先天性心臓病の子を持つ母のブログ

両大血管右室起始症の娘を持つ母は同じような子を持つ方に私たちのことを情報提供し、少しでもお役に立てればと思っています。

特別児童扶養手当

2018年03月20日 | 福祉のこと
ずっと頂いてましたが、前年度は父親の収入がたまたま良かったことや、私の勤め先の都合で世帯収入が多かったので、特別児童扶養手当が頂けなくなりました。
正直、この年だけなので、あと数年いただけないのは辛いです。

基本は使わず貯金していますが、入院で付き添い収入が確保できなかった時や、小学生になってからの検査費用が高額な時には本当に助かります。

立派な親ではないので、ついつい貧すれば鈍してしまいそうですが、定期的な検査は必須ですし、医療が進めば今までにない検査や治療を受けることができます、お金がかかっても娘が少しでも元気で天寿を全うする人生を送れるように頑張ります!




ワガママに育てない

2018年01月26日 | 子供のこと
病弱な子供にはついつい甘くなります。
ワガママに育ててしまうと、将来困るのは本人です。

でも、でも、でも、、、

今時、他のお子さんもなかなかのワガママです。

子育てって、大変ですね、

時々、泣く。

2018年01月23日 | 始めに
突然、心不全なんか起こして、いなくなってしまったら、私たち家族はどうしたら良いのだろうと、考えてしまう事があります。
今は毎日元気にしていて、甘やかしてばかりもいられないので、叱ってしまう事や、無理をさせる事めあります、朝の『行ってらっしゃい!』が適当になることもあります。
毎日、毎日を大切に過ごす事、愛情いっぱいに育てる事、どこのご家庭でも当たり前の事が我が家では出来ているのか悩む時もあります。
後悔のない子育てって、あるのでしょうか、

もしも、妊娠中に仕事をしていなかったらストレスを溜めなかったら、もっといいものを食べていたら、娘は健康に産まれてくれたかも知れません。

でも、娘が私たちのところへ来てくれてとても幸せです、ダメな母ですが、一緒に育って行こう、っておもいます。焦らず、責めず、明るく、朗らかに。


バクバクの原因

2016年09月28日 | 先天性心疾患
最後の手術から4年くらい経ちます。

時々、「バクバクする」ということがあっても、本人はニコニコ元気です。

わがままに育って、いつまでも赤ちゃんみたいに思っていた娘にも
親に心配をかけたくないという気持ちが芽生えてきたようで、
あまり、体調の変化を教えてくれず、定期健診で見つかったのは

「心房細動」

心室細動とは違い、さほど命に係わらないという説明。

それでも、やっぱり心配。

働きながらの子育て

2016年03月07日 | 福祉のこと
先日、衝撃的なネットへの投稿「日本死ね」

普通の健康なお子さんでも地域によって保育園に入れないのですね。

うちも、待機児童のまま小学生になった、というより、心臓病を理由に受け入れてくれる保育園がなかったので、

やっと見つけた認可外保育園にお世話になり、収入には見合わない保育料をお支払していました。

もちろん、認可外でも断られたりもしました。

仕事を辞めようとも考えましたが、ともかく、学資保険にも入れないし、生命保険のも入れない先天性心疾患では、

将来、検査入院の費用とか、何かの医療を受ける際にとっても困りはしないか不安もありました。

実際に付き添い入院では節約するために自分の食事は食パン1枚にしたり、子供の残した給食を食べたり、テレビカードを節約したり。。。

当然、家で待っているお姉ちゃんの世話を頼んでいるおじいちゃん、おばあちゃんにもそれなりのお金を渡したり本当に入院って意外なお金がかかるのも事実です。

元気になった今は運動ができない分、色々な経験をさせたくて、教育に時間とお金をかけてしまっているダメな母ですが、それでも、実際のところお金も時間もないので、大した事は出来ません。


きっと、このブログの読者の方には、私と同じように心臓病の子供を持ちながら仕事をしているお母さんがたくさんいらっしゃると思います、そして、心臓の子供を持ったから仕事を辞めようと悩んでいる方もいるかもしれません。

今は娘が元気なので、結果としては続けてきて良かったですが、どうするか、悩んだ時期のことを考えると切ないなって思います。

出来る範囲で無理せず両立って、やってみないと良いも悪いもわかりません。