フォンタンの人の障がい者手帳

フォンタンの方、どれくらい障がい者手帳をお持ちなのでしょうか？

心臓病の手帳の等級は１級と３級しかないのも疑問なのですが、、、

グレンまでは１級、フォンタンからは３級になるお子さんが多いようですが、

返納しました！！というお話しは私の周りでは聞いたことがありません。

どなたかいらしたら教えていただけると幸いです。

コメントのお礼が遅れ失礼いたしました

すっかり、休眠ブログになっおりまして、コメントは未公開にしてあるものの、これから手術を控えられている方、途中の方、お子さんのお加減はいかがですか？

術後、苦しんでいるわが子を看病する事は本当に辛いですが、もうすぐですよ！

まだ寒い日は唇の色が紫になったりして心配になりますが、他のお子さんにも在る事なので、温かくしてお過ごしくださいね、

3歳になった娘はフォンタン手術後1年が経過しました。

3月にもインフルにかかったり、活発になるにつれケガも多くなり心配はつきませんが、特に大きな問題もなく、元気に過しています。

これを読んでくださった方のお子さんもきっとうちの娘のように走ったり、大きな声で笑ったり、思いっきり泣いたり出来る様になりますように！

幼稚園のこと

母親が仕事を持っているので、幼稚園ではなく保育園へ入れたいと思っていましたが、認可保育園への壁は高く厚く、待機児童歴3年目に突入です。

現在、認可外保育園でお世話になっていますが、娘が入れてもらった保育園のお友達は、認可待ちの子が多く、急に認可へ移ることもあり、寂しい気持ちになります。

幼稚園でも預かり保育をしていることが多いので検討していましたが、やはり、規模が大きく、子どもの数が多いので、保育園より、先生の数が少ないことや運動量が多くなる事に不安があり、来年度の入園はあきらめる事にしました。

まだまだ課題は山積みです。。。

体が弱い分、いい教育をしてあげたい、そう思っています。

人工血管の長さ

娘にも人工血管が入っています。

グレン手術の時には入れなかったのですが、フォンタン手術のときに６センチほど入れたそうです。

最初の医師からの説明では成長を見越して長めに入れておく、ということで、３０センチくらい入れるのかな？？って勝手に想像していましたが、たったの６センチ。

それでも人工物。ワルファリン、アスピリンは欠かせません。

あれ、今日は飲んだかな？？

時々、忘れることもありますが、あまり神経質にならないようにしつつ、忘れないように気をつけています。

手当のこと

数ヶ月前に結果がきまして、特別児童扶養手当１級から２級へ下がりました。

障害児手当てももらえなくなりました。

これは良くなったので当然の結果だと思っています。

でも、入院中、我が家よりももっと大変そうなご家庭がもらえていないことを知りました。

子どもの病状や障がいの程度、所得によって支給されるものですが、たとえば、


病院が遠くて他にも兄弟がいて、、、

付き添いが困難でおばあちゃんにも協力してもらわなくてはいけなっくて、、、

付き添いの為に仕事を休まなくてはいけなくて、、、


な〜んて事情も考慮してもらえたら助かるご家庭は沢山あるのにな〜と。。。