先天性心臓病の子を持つ母のブログ

両大血管右室起始症の娘を持つ母は同じような子を持つ方に私たちのことを情報提供し、少しでもお役に立てればと思っています。

時々、泣く。

2018年01月23日 | 始めに
突然、心不全なんか起こして、いなくなってしまったら、私たち家族はどうしたら良いのだろうと、考えてしまう事があります。
今は毎日元気にしていて、甘やかしてばかりもいられないので、叱ってしまう事や、無理をさせる事めあります、朝の『行ってらっしゃい!』が適当になることもあります。
毎日、毎日を大切に過ごす事、愛情いっぱいに育てる事、どこのご家庭でも当たり前の事が我が家では出来ているのか悩む時もあります。
後悔のない子育てって、あるのでしょうか、

もしも、妊娠中に仕事をしていなかったらストレスを溜めなかったら、もっといいものを食べていたら、娘は健康に産まれてくれたかも知れません。

でも、娘が私たちのところへ来てくれてとても幸せです、ダメな母ですが、一緒に育って行こう、っておもいます。焦らず、責めず、明るく、朗らかに。


入院中、希望を持ったこと

2014年08月12日 | 始めに
あれは、術後、個室に移ってからのこと、わが子はたくさんのチューブや機械と繋がったまま、意識も朦朧としているとが多く、胸の傷も痛々しく、発熱やおう吐もあり、先行き不安な時でした。

そんな時、ドアとカーテンの隙間からプリキュアが、、、気のせいかと思ったら、やはり、元気なプリキュアがスキップしているのです。

院内でコスプレ!!

退院間近なお子さんが多分、プリキュアパジャマ姿だったのでしょうか?
とっても楽しそうにしていました。

プリキュアちゃんも少し前まではわが子と同じように手術して、沢山辛い思いをしたことでしょう、

でも、今はあんなに笑顔でスキップしている!

一日、一日、チューブが抜けて今に、うちの子もあんなに元気になれるって、希望を持って信じ続けて、
その通りになりました。

でも、プリキュアにはなりませんし、スキップも当時はできませんでしたが、笑顔でおしゃれして退院しました。

自転車をどうするか!

2014年07月15日 | 始めに
来年小学生になる娘はいまだ三輪車しか乗れません。
正確にいうと三輪車はもう乗れませんが。。。

補助輪自転車に乗せるということもすっかり忘れ、気が付けば5歳の夏。

ヘルメットを被せて練習するか、

一人で自転車に乗って転んで怪我されても大変なので乗せないか。。。


ここまで来ると過保護過ぎる自分に嫌気がさします。でも、

職場から家まで30分、何かあってもすぐに駆けつけられないし、、、

お友達と遊ぶとき、一人だけ自転車に乗れないのも可哀想だし、、、

どうしましょ!!

使命を持って生まれてきたのかも。

2012年10月18日 | 始めに
コメントを下さった皆様、ありがとうございます。

そして、術後、いかがお過ごしでしょうか?

点滴やドレーンに繋がれたわが子の姿は本当に辛いですが、日々、点滴の数も減り、少しずつ、笑顔が出てきますよ、『もう少しでコードレス』そんな事を考えながらぐずる娘を励ましました。
必ず良くなると信じています、そしてこの試練は娘には残酷だったかもしれませんが、私たち家族が始めて家族らしく頑張れた、強く強く団結できた貴重な経験です、

これから手術を控えられ、不安でいっぱいの方が不快に思われたら申し訳ないのですが、私は娘がその使命を持って産まれてきたのだろうと今になって思います。


娘はもう少しで4歳になります。

本当に、我が儘になりました。フォンタン後、退院してからは厳しく躾けしてきたつもりですが、最近、私が多忙の為でしょうか、長く泣く事が増えてきてチアノーゼが出ないか心配です。

しかし、成長と共に、自分の体について、理解しようとしています。

子ども図鑑を見て、心臓の事を考えているようです、

少しずつ、自然に自分の体を理解しようとしているので、その自然に任せてみようと思います。


幼稚園のこと

2012年03月09日 | 始めに
母親が仕事を持っているので、幼稚園ではなく保育園へ入れたいと思っていましたが、認可保育園への壁は高く厚く、待機児童歴3年目に突入です。

現在、認可外保育園でお世話になっていますが、娘が入れてもらった保育園のお友達は、認可待ちの子が多く、急に認可へ移ることもあり、寂しい気持ちになります。

幼稚園でも預かり保育をしていることが多いので検討していましたが、やはり、規模が大きく、子どもの数が多いので、保育園より、先生の数が少ないことや運動量が多くなる事に不安があり、来年度の入園はあきらめる事にしました。

まだまだ課題は山積みです。。。

体が弱い分、いい教育をしてあげたい、そう思っています。