のらりくらり uhhのブログ

再生不良性貧血と闘う、キャンプ・フェス・バンド・カフェ大好き、32歳女子のブログです。

大安吉日・ご無沙汰してます。

2014-11-01 23:15:00 | 日記
ブログの最終更新日が、今年の1月28日になっていました。

こんばんは。わたしです。

「そろそろブログ更新しないと、ブログでしかゆうちゃんを知らない人は

(この子、どうしちゃったんだろう、、ブログも書けないくらい衰弱してるんじゃ、、)とか思われるから

そろそろブログ書いたほうが。。」

と、居候先のおばに言われまして。

(本当に見てくださっている方がいらっしゃるのかどうか不明ですが!!←失礼。)



さて、あまりにも放置しすぎてどこから何を書いたらいいのかわかりませんが

とりあえず、「再生不良性貧血」患者としては

体調面はぼちぼちなかんじで

仕事したり趣味を楽しんだり

ほとんど健康な人と変わらない生活を送っています。


どんだけの生活を送っていたか。

もう、書ききれないくらいの復活劇を遂げた

それこそほんとに「つよくてニューゲーム」

ではないでしょうか。

(自分で言うなって。笑)


逆にもしかしたら病気になる以前よりも

ハンパねえ生活を送っている気が、、


だから書けないってのもあります。

(てめえ、もっと病人らしくしろや!とか怒られそうで。笑)



とにかく、2年前の急性肝炎での入院やら。。

1年前の再生不良性貧血での入院やら。。

毎年この「秋」という季節に原因不明の病気で

病院にこもりっぱなしだったので

ひさしぶりの秋を全身で感じています。


「ああ、この時期けっこー寒いんだね。」

つって。笑



じつは前回の日記(1月28日)は
再生不良性貧血の治療が終わり、退院して3回目の外来受診のおはなし。

職場復帰早々、大宮への転勤でドタバタしてましたが

7ヶ月後の2014年9月いっぱいをもちまして

群馬の勤務地に異動させてもらうことができました。


で、今日この日、11/1の大安吉日に

新しいアパートに引越しを完了。



ムダに天窓が2つもついてるちょっとガーリーなお部屋に。



このわたしがガーリーとかね。

笑。



大宮への転勤時は、職場復帰早々だったり

営業所が統合したてでいろいろトラブルがあったり

引越し1週間で歴史的な大雪が降ったり

ちょっと無理して倒れて緊急入院したり

いろいろありましたが


職場の方々がほんとにいい人たちで

雰囲気も良いし、みんなやさしいし

友達はひとりもできなかったけど

職場の先輩に大宮の素敵な場所にたくさん連れて行ってもらって

すごく楽しくてエキサイティングな7ヶ月間でした。



やっとこ大宮に慣れてきたころに転勤で群馬にもどることになって

ちょっとさみしかったんですけどね。


でもやっぱり「群馬」。

群馬だいすき。


お外に出たからこそわかる群馬の魅力。

改めて気付かされました。


でも、この歳で地元を離れて暮らしたのは

短い期間だったけどすごくいい経験になったと思うのです。



自分のホームにはホームの

アウェイにはアウェイの魅力がある。


これからもいろんな良い気を吸収して

心豊かな人間になりたいなーと思いました。


まず、体調優先で!!!



書きたいことはたくさんあるけど

ほんとにとまらなくなるので今日はここまで。



しかしながらほんとに

退院してからの数カ月

生きててよかったなーと思うことばかりで

つらかった時期も帳消しになるくらいで

なんだかこわいくらいです。


これからも調子に乗らないように慎重に一歩ずつ

わたしらしく生きていきたいですね。


わたしを支えてくれるすべての方々に

心から感謝しております。


では。


ごきげんよーう。そのうち、またー!!

外来受診3回目 の検査結果と諸々ご報告。

2014-01-28 00:14:06 | 再生不良性貧血
食べたかったもの
オンパレード*\(^o^)/*

月虹ラーメン!!!

麺屋 月虹
群馬県伊勢崎市今泉町2-442-1

あんかけチャーハン!!!

創作中華 HAO
群馬県高崎市問屋町1-8-6

カレーうどん!!!(※裏メニュー)

花菱
群馬県高崎市飯塚町444-2


こんばんは。

入院12日目で掲げた“おしながき”。
すみません。こっそりやっつけてます。笑

あ、でも何度でもリピート可能なおしながきとなっております。

引き続きご同伴の協力よろしくお願いします。

※まだ全部制覇してないし!!

( ´ ▽ ` )ノ

さて。
毎週木曜日に外来受診しているんだけども

すっかり日記を書くのがリアルタイムでない!!

どうしたー!!?
暇人ぶっているくせにー!!?

というのもですね。。

ついに、今日から本格的に
職場復帰しましてん。

じつは会社の産業医さんからの許可がないと
出勤できないことになっているんだけども

どうしても先週までに片づけないといけない仕事がありまして
先週からちょびちょび(たまには今まで以上に)
仕事の片づけをしておりました。

そしたらあっという間に
数日経ってしまった、という

言い訳らしい言い訳です。笑

(別にこの日記、仕事じゃないからどーでもいいだろうが
変なところで自分を追い詰める私、変なところでA型人間。笑)


そんでもって、先週の木曜日の診察。

結果は1週間前よりも若干下がり調子くらいで
まったく問題ないようです。

白血球は1週間のあいだ
自己注射を打たなかったため
えらい勢いで下がったので

週1ペースで自己注射を打つということに。

ひさびさの注射、やっぱすんごい緊張しました。。

_| ̄|○

赤血球、ヘモグロビンもさほど問題ない数値で
何より血小板は前回と同じ数値をマーク。

マジであざができにくい!!

もう輸血も要らないでしょう。


てなわけで。

相変わらず風邪もひかず
大流行中のわちゃわちゃにもかからず
怪我もなく過ごしております。

昨日なんか自分たち大好きバンドのメンバーで
キンパーティなぞをやってみたり。
※キンパ→韓国ののりまき を作って食べるパーティ
(講師:えっちゃん)

社会復帰に向けて。
という表向きの理由でうんまいものモリモリ食って栄養を蓄える毎日♪

( ´ ▽ ` )ワラー

さてさて。

実際こんなに早く復帰できるとは思っていなかったのだけども
退院後、約1カ月での職場復帰。

これも今まで支えてくれた
みなさまのおかげです。。

ありがとうございます。


で、ですね。

前回の日記でもちょっとワケあってどーのこーのと言ってましたが。

正式に職場復帰する前から
ちょこちょこ仕事しに行っていたのも
(ちょこちょこ、こっそりとね)
他にもワケがあるのです。


じつはですね。

わたくし、職場復帰早々なのですが。

大宮に転勤することになりました。

来週から。

( ´_ゝ`)フーン。o0○

。。。じゃねえだろ。笑


遡る事、12月初旬。
ちょうど、左眼の不調を訴えたころですね。

上司がお見舞いに来てくださり
アーンド、来ちゃったまさかの

“営業所統合のための転勤”

「再来月からなんですけど。。」

「転勤できるかどうか、3日後までにご連絡ください。」

(営業所統合→転勤せざるを得ない。。)

いつか来る話な気はしてましたが
まさか入院中にそんな話を聞くなんて。。

しかもいつ退院できるかわからんのに
3日間で返事できるかっ!!?

あの頃の頭痛の嵐は
左眼だけでなく、ここからも来ていたのかもしれません。

(いや、来てるね。確実に。笑)

その上司からの宣告から約1カ月。

外来受診で様子を伺いつつ
考えて考えた結果。。

自分が働くためには

・定期的(週1回、2週に1回)に受診で仕事を休まなければならない
・この病気の事情(検査で休む、疲れやすい、病気・怪我できないなど)を理解してもらわなければならない

という条件を容認してくれる職場でないといけないワケで。

自分の病気を理解してくれる現在の職場を離れ
現在の体調を理解してくれる職場を探し
再就職する→困難だろー。

しかし、治療・生活するためにはマネーが必要。
(ひゃー!!めっちゃリアル。。汗)

ど、どうする!?俺!?

(でたー!!!笑)

(前回より重い!!内容重い!!笑)


で、結果。

転勤するという道を選びました。

この歳で地元を離れるっていう
まさかの決断。

わたしは今まで
この愛する土地「群馬」を
離れたことがありません。

何より
大好きな友達や仲間たちと
離れて生活するのは
すごーく寂しい。

これだけたくさんの方々に応援してもらって
ずーっと引きこもり生活で
やっとこ会える!!と思ったのに

そんな矢先でこんなことになってしまうなんて。。

「THE・厄年」

( ´_ゝ`)フーン。o0○

でもね、これも何かの縁じゃないかと思うことにしました。

これが私の人生。ではないかと。

(ボン・ジョビ!!笑)

たぶん、そういうことなんだと思うんだよね。

うん。そゆこと。

( ゜д゜)ドユコト!?


まあ不安だけどマイナスじゃなさそうだし。

引越しても週末は帰って来れる距離だし。

そして自分にもみんなにも
また復活できるんだぜ!?って
証明できるし。

2014年も
「レッツ・ポジティブ・シンキング♪」

流れにうまく乗ろうではないか。

ま、第一には自分の身体優先で。

やるだけやって、無理だったら
すんなり帰ってくるつもりなので
その辺は気楽に構えてます。

来週からは大宮まで電車通勤。
(ドア to ドア で片道約2時間。涙)

自由の利く身のためそのうち引っ越します。
(ご説明できてない方、申し訳ございません。汗)

引越ししたら、大宮の血液内科に移って受診。

引越しが終わるまで
わちゃわちゃした公共交通機関を使っての通勤は
いろんなアレコレで身体に悪そうだけど

わちゃわちゃに負けないように
がんばります。

*\(^o^)/*

そのうち引越ししますが
「おまえ、ほんとに引っ越したんかよ?」
ってくらいわたしを見かけたりしたら

その時はほんとに帰ってきてるかもしれません。笑


ま、正直言うと
「早く群馬に帰って再就職できる身体になるための修行」
だと思ってますので。

(正直に言いすぎ。笑)

ということで、長くなりましたが
前回の検査結果をUP!!

2014年1月23日(木)
ヘモグロビン 8.7(11.8-15.1)前回値 9.0
赤血球 2.49(4.00-5.00)前回値 2.56
白血球 2.3(4.0-9.6) 前回値 13.6
血小板 119(160-350)前回値 119

ほんとに才能にも運にも恵まれない人間だけど
友達には本当に恵まれていると
自負しております。

これだけ応援してくれる
あったかい仲間たちが居るんだもん。

寂しいやい!!

って、言ったって
もう決めちゃったから
やるっきゃねーけど!!笑

そんなこんなわたくしでございますが
これからも何とぞ
よろしくお願いいたします。

m(_ _)mペコリ

外来受診2回目 脅威の数値上昇!!と、それに伴い。。

2014-01-20 18:39:06 | 再生不良性貧血
こんばんは。
退院してからあっという間に
半月以上が経ちました。

体調はおかげさまで引き続き良好です。
風邪もひかず、怪我もせず
熱も出ないし、見え辛かった目も
だんだん見えるようになってきた気がします。

これだけ何もない事がこわいです。
調子に乗ってるつもりじゃないけど
いつかガツン!!と
デカイ衝撃が来ないかとビビってます。笑

数日経ってしまいましたが
(が、故に長い日記になりますが悪しからず。)
先週の水曜日に、退院後2回目の外来受診に行ってきました。


今回は午前中に
再生不良性貧血のための「血液内科」
午後に中心性網膜症のための「眼科」を受診。

まる一日かけて病院にお世話になりました。

「血液内科」受診前、血液検査のために
受診の予約時間より1時間前に採血をするのですが
病院の駐車場が激込みで若干遅刻。

てか、病院がすぐそこに見えてるのに
渋滞で車止めるまでに45分かかるって
どんだけ!?

でかい病院、やっぱパねぇ。。

さて。生活していてもなんとなく感じてたけど
貧血、なんか良くなってるんじゃないかなー
と、淡い期待をしていたんだけども。

なんと血液検査の数値が。。
めっちゃ上がっている!!!

てか、白血球多すぎですし!!笑

先週の受診時に主治医のせんせーから言われた
「自己注射はあと半年くらい打ちましょうかねー。」
が、あっさり撤回されました。

(自己注射→白血球を上げるための「グラン」という皮下注射)

「もう、注射やめましょう。」


マジか!!!(ΦωΦ+)キラーン

てか、注射打たなくていいんだー!!

ヒャッハー!(やったなっC-!!)


その他の血球も、せんせーが驚くほど
全体的に増えていました。

EBウィルスもゼロではないけども
問題ない数値らしい。
(↑前回の血液検査の結果)

このままいい感じで治っちゃうかもしれませんねー。

ほ、ほんとかよ。。

たしかに自覚症状的に
あざができにくくなったり
疲れやすさがなくなってきた気はしてました。

「そういえば、お風呂で腕を打撲したんですけど、あざがすぐ治ったんですよねー♪」

と、得意げに言ったら
「打撲ですか。気をつけましょうね。」
と言いながらせんせーは苦笑いでした。

(´・∀・`)サーセン

そして、せんせーに伺いました。
今後、生きていくために必要な
気になる要件。


「職場復帰は、もうできますかね?」

「そうですね、デスクワークならOKです。」

今までは、最低限「生きるため」に
治療してきましたが

これからは「生きていくため」に
生活・治療費を稼がなくてはいけません。

いくら「特定疾患」で
国から治療費補助が出ても
治療費は結局発生するわけで。

有給も11月いっぱいで使い切っちゃたし
現在は休職中です。

無理するな、とは言われても
やはりなるべく元の生活に戻れるよう

「働ける身体」になったなら、また

働いて、
休んで、
寝て、
遊んで、
笑って、、、

完全な健康体ではないけども
前みたいに生活することが
自分にとっての目標です。

周囲の方々からご心配はいただいておりますが

わたし、そろそろ
社会復帰します!!!

ッショ━━ヽ(*´∀`*)ノ━━ィ☆

で、会社に「復帰できます」報告で
病院の診断書提出したんだけど
いつから復帰できるのだろうか
返事がまだなので、まだ自宅待機なう。。
(口頭の報告だけでは復帰出来ない)

とりあえず復帰するっつーことで
引き続き体調管理しつつ
体力回復のため
ちょいちょい外出始めました。

(こっそり旨いもん食ってます。萌)

貧血も回復傾向にありますが
眼のほうも回復してきているみたい。

現在、視力は
右眼 2.0 (見え過ぎ。笑)
左眼 0.8 でございます。

まだ遠近感がおかしいですが
だんだん慣れてきました。

ただ、眼科の診察に
待ち時間合わせて
6時間掛かったことによる
率直な本心については
この場において伏せておきます。笑

(しかも診察終わって帰ろうとして20時。
そっから車と家の鍵を紛失したことに気付き、帰路についたが21時。)

ご迷惑をお掛けしたファミリーのみなさま。
ご心配かけました関係者の方々。

申し訳ございませんでした。
鍵、見つかりました。
(車ん中で。笑)

それでは長くなりましたが
血液検査の結果をUP!!!

2014年1月15日(水)
ヘモグロビン 9.0(11.8-15.1)前回値 8.6
赤血球 2.56(4.00-5.00)前回値 2.45
白血球 13.6(4.0-9.6) 前回値 9.3
血小板 119(160-350)前回値 92

白血球上がりすぎ( ´ ▽ ` )


さて。
血球数は回復しておりますが
「免疫抑制療法」のため
リンパ球などが低く
これからも感染症に気をつけて
生活が必要であります。

でも血小板がかなーり増えている!!
(最低時: 18)
こりゃアザ出来にくいやね。

しかし。

ここで一気に運気も上昇!!!
と、一筋縄にいかないのが
本厄の定めか

社会復帰に関して
大きな壁が立ちふさがっている事実。。

その大きなカギを握る写真
折りたたみ自転車。

*゜Д゜)*゜д゜)*゜Д゜)エ?ナニナニ!?

「再生不良性貧血」患者、厄年32歳女!!

今度はどんなネタを繰り出すのか

乞うご期待!!!
(しないでください。笑)

外来受診1回目 外来受診初め

2014-01-06 22:42:12 | 再生不良性貧血
こんばんは。

世間のみなさまは
今日からお仕事の方が多いとの事。
いまごろ帰宅されてお疲れの事でしょう。

今日も一日お疲れ様でした。
今年は始まったばかりですが
また一年頑張りましょう。

(なんか他人事みたいな言い方ですけど、本気ですから!!汗)

自分は相変わらず
自宅療養期間とさせていただいているため今日もお休みさせていただいておりますが
(さらにイヤミに聞こえたらすいません。汗)

ですが休みと言っても
今日は6:30起床。

退院後、初の外来受診。
今年初の受診初め?でございます。

すっかり退院してから
起床時間が遅くなっちゃって
まあ早起きがしんどいこと。。

寒いと布団からなかなか出れない。

(という理由を付けて来週、「厚手毛布」を購入することに決定しました。勝手にしろって?笑)

病院に朝8:30入りのため
通勤時間帯とバッチリ重なって
通院になんだかんだで
1時間くらい掛かりました。


退院してから9日経ちましたが
特に変わったこともなく
無事に過ごしておりましたので

まあ疲れやすい日もあったけど
血液検査の結果を聞くのに
あんまり気が重くなかったです。

病院も正月明け初の外来再開らしく
めちゃくちゃ混んでおりましたが

わたしが受診している
「血液内科」は意外と空いており
わたしも結果によっては
輸血の心配があるとのことで
早めに結果を出してもらうことができました。

で、結果は驚いたことに
赤血球はまずまずの上がり具合。
白血球は一日置きの自己注射でどうにか数値を保っている。


そして血小板が。。

あれだけ下がり続けていた血小板が。。

倍ぐらいに増えているー!!!

((((;゜Д゜)))))))

確かに
「あ、これ絶対アザできるヤツだ」
と思っていた打ち身もアザできなかったり

ちょっと期待しちゃってたけど
期待がホントにいい結果で

とてもうれしいです。。

*\(^o^)/*っぱー


だけども白血球を上げる自己注射は
「あと半年くらいは打ちましょうかねぇ。」
と。

(°_°)あ、はい。。

でも少しでも元の身体に近付いてるかと思うと

ワクワクしてきますな。

恋しくなるから
ずーっと聴くのを避けていた
ビートルズの曲。

帰りにガンガン大音量で歌いながら帰ってきました。

シュークリームズ来日は、いつになるか!!?

とりあえずは引き続き、療養に努めます。
体力も回復させねば!!!

それでは、今日の血液検査の結果をUP!!

2014年1月6日(月)
ヘモグロビン 8.6(11.8-15.1)前回値 8.3
赤血球 2.45(4.00-5.00)前回値 2.38
白血球 3.7(4.0-9.6) 前回値 9.3
血小板 92(160-350)前回値 49

今日はすっかりお財布忘れてサザエさんだったので
受診と支払いのため
片道一時間弱を二往復しました。

一往復目の帰り道。

地元の河川敷に毎年訪れる
白鳥さんたちにご挨拶してきました。

毎年春ごろまで居るけども
そして必ず同じ場所に来るけども

自分の育った地が
長旅の中の休息の場に選ばれるのは
なんだか嬉しいものですね。

地元プチ自慢。

(になってるか!?笑)

それでは、おやすみなさいませ!!



あけましておめでとうございます。

2014-01-02 19:53:34 | 日記
遅ればせながら。
あけましておめでとうございます。

自宅療養になってからの
初の日記となりました。

たくさんの方々に
大変お世話になっておきながら
年末のご挨拶もなく
元日を飛び越えた翌日の
ご挨拶となってしまいましたが。。

今年も何卒、よろしくお願いいたします。

退院してから早いもので
5日経ちました。

いま、実家近くの親戚の家で
ぬくぬくと過ごさせていただいております。

退院後の経過は順調、だと思います。

家事を手伝いながら
体力回復のリハビリ。

熱が出ることもないし
感染症も怪我もしてないし
自己注射もきちんとしてます。

でも家族に注射器を見せると
恐怖過ぎらしくて怒られるので
ひっそりと打ってますが。笑

ただ、帰ってきてから
食欲旺盛になり過ぎてるのと
生活が不規則になってきてるのと
そのために薬飲む時間がズレたりしちゃうことを改めないと。。

ここ数年はテレビを殆ど見ない生活を送ってましたが
(入院中もほとんど見なかった!!)
今はずぅーーっとテレビの前に座っているだけで

気付いたら昼
気付いたら夜
気付いたら。。

という感じで
いくらのんびり過ごす
といってもこれはマズイ。

知らぬ間にテレビ中毒になっているー!!!

だから見ないようにしていたのです。。

テレビの策略にハマりやすい自分とさよーならー。。
するために、テレビは見ないことにしました。笑


そして入院してた頃と違って
コタツに入るため床に座る→立つ
この動作が結構カラダに来るのか
腰が痛いですがこれもリハビリ。

(そしてこの動作は「起立性低血圧」という立ちくらみに注意が必要)

少しずつ元の生活に戻れるよう
少しずつ身体を慣らしております。

また友達と気兼ねなく会える日が
早く来ることを祈って。。
(「早く」って時点で焦ってね!?笑)

でもほんと、昨年はね
「瓢箪から駒」っていうんですかね?
あり得ないことが平気で起こってしまったり
いろいろ消化するのが困難な一年だったけども

下がるとこまで下がればもう
上がるっきゃないと思って
何処まで下がるのジェットコースター!?
でしたけども

いい事もたくさんあったし
全てが自分の糧となっていることは
間違いないわけですよ。


土地を耕して、タネ巻きした2013年。
今年はタネに芽を生やし、育てる2014年。

さて、花を咲かせ実をつけるのは
何年になるかしら。。

゜+(人・∀・*)+。タノシミネ♪

でもほんとにね
今年はたぶんいろいろと
新しい路を切り拓いていく年になることは
間違いないんですよ。

(意味深ね。笑)

あんなことやこんなことが待っているよ。

ε=ε=(っ*´□`)っあああぁぁぁ!!

なんてったって、まだ前みたいに自由の利かないカラダです。

せっかく退院できたことですし
身体を大事に、ほどほどに生活して行きたいと思います。


とりあえず、ウザいほど言ってますが
食べたいものがたくさんありまして
その都度、誰かを犠牲にさせていただきますので
よろしくお願いします。笑

ほんと、会いたい人がたくさんいるんだよ?

そ、そこの。。そこのチミだよ??

|*・д・)ノ ねねね~♪

ではでは本年もこんなわたくしではございますが

どうぞよろしくおねがいしまーす!!!

*\(^o^)/*