息子の闘病日記

生後、小脳出血を患い今も闘病生活を送る息子の日記

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2011年05月25日 | 日記
手術がおわり、病棟に呼び出されたのが確か
午後四時ごろだった気がする。

脳外科の執刀医から手術後の説明を受けた。
「やれることはやりました。」
小脳からの出血が脳を圧迫して、
水頭症を起こしている状態であること。
出血が大量だったので、
血圧がなかなか上がらず、
輸血を大量にしたこと。
脳にどれだけのダメージがあるかわからないこと。
そんなことを説明された気がする。

息子にすぐ会うことが出来なかった。
まだ入院中の私は、産科病棟に戻り、
途方にくれていた。
そんな私をみて、
助産師さんらが、どう声をかければいいか躊躇している様子が
よくわかった。

息子の術後の検査もすんで、
やっと面会できた。

側頭部には溜まった、ずい液を少しずつ出すために
チューブが通されていた。
これを脳室ドレナージというらしい。
息子の頭は、圧で張った状態のようだ。

人口呼吸器と、さまざまな医療機に繋がれて
目を開けることも、動くこともなく、
ただ、力なく、
舌が出て
だらんとしている状態だった。

担当の小児科医からの説明があった。
息子の状態は、鎮静剤と麻酔が効いている状態だといった。


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2011年05月25日 | 日記
息子が医師らに囲まれながら、
慌しく検査室へ運ばれていく。

私は何が起こったのかわからない状態。
しばらくすると、担当医師が説明に来た。

赤ちゃんの状態が急変して、
緊急を要する事態なので今検査しています。
とのこと。
結局、再び医師に呼び出されたのは
息子が急変してから五時間ほど経ってからだった。

まず息子のいる部屋に案内された。
NICUの一番奥の場所に息子は居た。

カプセルのようなベットに
うつぶせ状態で目をつぶっていた。

状態をみるために、体にはいくつかのモニター
がつけてあり、点滴もしていた。
医師は、突然の痙攣と呼吸苦の症状から
感染症、髄膜炎、代謝異常を考えたが、
炎症反応もなく、
結局、頭部CTの結果、頭蓋内出血していることが
わかった。

呼吸も弱いながら自力で呼吸を保つことが出来ているし、
状態も落ち着いているので、
出血した部分が自然に吸収されることを待って
このまま経過観察することになり、
その二日後、未明
息子の呼吸は止まりかけ、
緊急で人口呼吸器を使うことになり
数時間後には緊急開頭血腫除去術をした。

あなたならどうしますか その1

2011年05月24日 | 日記
息子は、妊娠中も順調で、
40週1日。
2854グラム。

「おめでとうございま~す、元気な男の子ですよ」
産科医、助産師さんに囲まれて
無事に誕生した我が子を抱いた。

吸引分娩になったものの、
元気にこの世界に誕生してくれた我が子
力強い泣き声だったことをおぼえている。

息子が誕生した病院は、周産期母子医療センターを構えた
某○病院。
高度な医療を提供してくれる病院。
母子ともに危険な状態に陥ったときはここへまわされるのだ。

そんな、病院で息子がこうなってしまった理由がわからない。
母子同室で過ごすことになっている為、
出産後から、息子の世話が始まった。
特に問題もなく順調に過ごしていく入院生活。

三日目の朝に医師が、黄疸の値が少し高いので
早めに治療しておきたいと思います。
といいにきた。

背中だけに光線を浴びせて治療をしてみて
値が下がらなければ、全身光線を当てる治療に切り替えるということだ。

その日から背中に光線をあてるため、
プラスチックの板がとりつけられた。

夜になると、なかなか泣き止まないために
助産師さんに抱き上げられ
背中の辺りから光がみえて、
「ほたるみたいだね」
といわれたものだ。

朝になると、医師が黄疸の値が変わらないので、
全身治療に切り替えますといいにきた。

ナースセンターで治療器にはいり
授乳の時間になったらお部屋につれてきてもらった。

その日の三時頃の授乳の時間に、
息子が、目をぱちぱちさせたりする様子や、
体を反らしたりする様子がでて、
助産師さんが、回診にくる先生にみせるために
センターに連れて行ってしまった。
元気な息子を見れたのも、
声が聞けたのもこの日が最後だった。
まさか最後になるとは思わなかった。


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2011年05月24日 | 日記
久しぶりに日記をかきます。
随分と日にちが経ってしまいました。

その間に本当にいろいろな出来事がありました。
息子のことでもうこれ以上のつらい事はおこらないだろうと、
思っていても、
試練は次々とやってくる。
神様はいるのだろうか。

それでも、私は
生きていかなければならない。
目の前の現実を受け入れて
生きていく。

前を向いて歩いていけば、
きっと光は見えてくるのだろうか。

不安に押しつぶされそうになる。
今、気力で自分を保っている状態。
でも、私は、立ち止まってる暇はない。
家族崩壊は、
絶対にさけなければならない。

何が正しいかわからないが、
何事も後悔だけはしないようにしよう。

それが、今自分に出来ること。

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2011年04月29日 | 日記
この前、担当医が、衝撃的な事を聞きまして・・・・・・。
と話をきりだしてきた。

私たちが現在、住んでいる家は、三階建ての三階アパート。
移動するのに、エレベータ無しだという事が問題らしい。

この事は前から話はしていたのだが、先生には伝わっていなかったみたいだ。
よく、エレベーターはないのですか?
ときかれるが、
一般的な賃貸の場合、ないのではなかろうか・・・・・。
確かに、三階まで昇るのはきつい。
まして、
バギーカーに、
人工呼吸器の機械+吸引器、
息子をセットで移動する事を前提に在宅の準備が進んでいたため、
エレベーターを利用しないで、
どんな手段で安全に移動させるか考えるそうである。
今は、息子はまだ抱えることができる体重だが
成長していくと、抱えて階段を上ることは大変になるだろうし、
息子にも負担掛けてしまうだろう。

担当医にも
出来れば、引越しを考えてもらうことも必要になるだろう、
家庭の事情もあるので、今の状況で在宅生活を送れるように考えては
みるが、引越しを考えてもらうことも必要になるでしょう。
といわれた。

息子のために、いい環境のなかで家族で生活していきたい。
過ごさせてあげたいと思っている。

引越しを考えてはみたものの、いい物件もないし、
主人がその気にならなければ、どうにもならないし・・・・・。