脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症について、厚生労働省の中間報告がでました。
患者さんのブログを見ると、賛否両論ですが否定が多いように感じます。
私なりに、患者さんのブログをみて感じることは、ブログがかけるまで回復して良かったなと。
ただ、気になるのは脳脊髄液減少症の病名にこだわる人が多い気がします。
病気が楽になるなら、病名にこだわる必要はないとおもうのですが。
だいたい、脳脊髄液減少の事実を何一つ証明できない患者でも、脳脊髄液減少症としろというのです。
鞭打ち後にでる、慢性化した全ての症状を、脳脊髄液減少症として誰がとくするのでしょうか？
患者団体でしょう。
団体を大きくする手段の可能性はないでしょうか？また、難病つけこむ宗教の話しは昔からあり、団体の背後に宗教団体があり、布教したりしてないのでしょうか？
厚労省研究班の報告がでれば、団体は崩れると思います。
さて、今後の保険会社の対応ですが、基本的には変わらないと思います。
脳脊髄液減少は証明できないとなれば、対応出来ないでしょう。
ブラッドパッチが保険適応となれば、おそらく３回までとか目安がつき、治療費は対応するでしょう。
勘違いして欲しくないのは、脳脊髄液の漏出がないとは保険会社は言っていないのです。
事故によっておきるとは思えないと言ってきたのです。
さらにいえば、健常者では漏出てないのでしょうか？漏出していても症状のない人は？
軽微な外力でも漏出する。原因不明の漏出が多い。
その中で、子供の頃の交通事故が原因で、大人になって発症したと主張する。どういうことでしょうか？請求できるさきがあるから請求しているとしか思えません。

患者側に言いたいかと
よく、患者から私にしか症状はわからないと言われますが、わからないものをわからないまま認めろとはおかしいと思わないのでしょうか？
世間一般では、おかしい話しです。

脳脊髄減少症の診断をひたすら、守ろうとするひとは、診断の意味をご存知でしょうか？
同じような訴えを、所見により分類するのが診断です。そうして、始めて診断毎にどの治療が効果的か比較できるのです。
そうすると、診断とは分類なのですから、分類から考えれば、脳脊髄減少症の概念はあまりにも言い加減です。
患者側は、典型症状はない。画像所見はない。それは診断価値がどこにあるのでしょうか？
長期化している不定愁訴にブラッドパッチをし、症状改善すればいいってかなり乱暴な話だと私は思うけど。