過去記事がさっぱり進んでませんが・・・
ここ数日、こうたの発作の回数が増えています。
ここ数日のこうたはよく寝ます。
ウトウト→発作(起こされる)→ウトウト→発作
の悪循環
そういうとき、ウトウトから抜け出し、がっつり寝かせるため、
そんなこうたに・・・大阪進出の話が!!!
「Glut-1異常症患者会」に入会したのですが、
ここ数日、こうたの発作の回数が増えています。
今までは発作があったとしても20回ほどで収まっていたのに、
ここ数日は30回、40回となってしまいました
こうたに何が起こっているのか・・・。
こうたに何が起こっているのか・・・。
ここ数日のこうたはよく寝ます。
ミルクを飲ませても眠い・・・お風呂に入れても眠い・・・。
こうたの発作は、眠りかけに一番多くでます。
ウトウト→発作(起こされる)→ウトウト→発作
の悪循環
そういうとき、ウトウトから抜け出し、がっつり寝かせるため、
「抱水クロラール(シロップ抜き)」を使います。
使うんだけど・・・
効く時もあるし・・・効かない時も。
色んな眠る薬を試して、行き着いた薬ですが、
実はこの薬、こうたの病気Glut-1に悪い働きをするらしい。
しかしそれを知ったのは、「抱クロ」が手放せなくなってからでした~
最近口元に表情が出てきて、あと一息で笑いそうな気がする・・・のショット
発作を起こす我が子を見るのは、あまりに可哀想で
最近口元に表情が出てきて、あと一息で笑いそうな気がする・・・のショット
発作を起こす我が子を見るのは、あまりに可哀想で
なんとかしてあげないとと気持ちは焦るばかり。
そんなこうたに・・・大阪進出の話が!!!
「Glut-1異常症患者会」に入会したのですが、
会長さんのはからいで、会の顧問医師をしてらっしゃる
先生とメールで連絡を取ることが出来ました。
そして、受診+検査入院を・・・。ということになったのです
顧問の先生は、おそらく日本で一番Glut-1の患者さんを
顧問の先生は、おそらく日本で一番Glut-1の患者さんを
診てらっしゃるのではないでしょうか。
そして、その先生に「こうた君は私が診た患者さんより重いようです・・・」
そして、その先生に「こうた君は私が診た患者さんより重いようです・・・」
と言われてしまった
こども病院の先生に色々してもらっての、この発作の回数なので・・・
こども病院の先生に色々してもらっての、この発作の回数なので・・・
大阪の先生に診て貰ったからといって、魔法のように発作が消失
すると思っているわけではないですが
でも、何かしらの期待はしてしまいます
大阪の先生にメールをしたことからトントントン・・・
でも、何かしらの期待はしてしまいます
大阪の先生にメールをしたことからトントントン・・・
と恐ろしいスピードで進み始めたこの話。
いろいろ思うこともありますが、もう流れにのるしか
こども病院の主治医は、もともと発作が落ち着いて退院したら
他の先生の意見を聞きに行くのも良いのかもしれない。と
こども病院の主治医は、もともと発作が落ち着いて退院したら
他の先生の意見を聞きに行くのも良いのかもしれない。と
言ってくれていたので、躊躇せず受診の相談をすることが出来ました。
感謝してます
まだ入院の日程は決まっていませんが、
まだ入院の日程は決まっていませんが、
10月中には行けそうです。
こうたとの初めての遠出
ドキドキです
こうたとの初めての遠出
ドキドキです
ちょっとビックリしてます・・・
こうたクン、ホントによく頑張ってるね!!
大阪・・・
いい先生紹介してもらえて良かったねぇ☆
色んな思いがあるだろうけど、先生信じて行ってらっしゃい!!
私はズーット蘭ちゃんと一緒に何か突破口が見つかるよう祈ってますよ☆
こうた、頑張っております。
発作なんかで頑張らせたくないけど
蘭ちゃんは最近リハビリ頑張り屋さんですかね~
突破口…そうですね!
きっと何か良いほうに転んでくれると
信じてます