こうたんたん たんたかたん

難治性てんかん・重度精神発達遅滞の息子こうたの成長・闘病記録

1年経っちゃいました。

2013-09-08 23:18:32 | 病気

8月下旬で・・・迷走神経刺激から1年経ちました。

 

半年までは、効果は今か今かとやきもきして過ごしましたが、

ちょうど半年後頃に発作が少ない絶好調期が3週間くらいで終わってしまい、

またイマイチ期が来てしまってからは・・・

あまり期待することなく過ごし、

刺激開始1周年も「そういえば1年過ぎた」と後から気がついたのでした。

 

で、1年後の発作状況と言うと、まあフツウ・・・。

こうたんにとってのフツウとは、日に10回前後・・・。

10回を超えることもあるので、そう言っていたのですが、

1年前の発作表と、現在の発作表を並べてみると、

なんだか雰囲気が違う。

発作の印の数も違うけれど、

現在の方がなんだかスッキリして見えます。

発作の時間帯が朝8~10時と夜寝る前にまとまってるのです。

1年前は、夜眠くなる時間もまばらで、それ以外に起きている時間にも

ちょこちょこ発作があったようです。

(発作表を見てもらったほうが解りやすい、とスキャンしてUPするよう

あれこれやってみたけど、良い大きさでUP出来ず諦めました・・・)

 

現在も発作が日に10回を越える日もたまにあるけれど、

発作が日に5回未満の日も増えているようです。

もしかしたら、発作は日に5回前後。が現在の正しい表現かも。

 

1年前の8月の発作合計数は、大きい発作161回・小さい発作71回。

今年の8月の発作合計数は、大きい発作109回・小さい発作36回。

 

ひと月の発作の合計数を計算したことってなかったのですが、

こうやってみると・・・やっぱり効果はあった

治療の効果は「劇的な改善」「良好な改善」「改善なし」の3グループがそれぞれ1/3。

と言っていましたが、どうやらこうたんは今のところ「良好な改善」グループということに

なるのではないでしょうか。


しかし、やはり目指すのは発作ゼロ 

先生の話では、刺激後2年くらいから効果が出る人も居る、とのことなので

まだ諦めたわけではありません。

 

とはいえ、電流2.5mA。1.8分休憩・30秒電流流す。

という状態で3ヶ月は様子見、その後も調整するのかは不明です。

それに対し、抗てんかん薬は今後もちょこちょこ調整し続けるでしょうから、

なにか効果があっても、迷走神経ではなく、

抗てんかん薬バンザーイって思うかもw

 

 

さて、療育センター通園ですが、最近思うことは・・・

遊びがダイナミックになったなあ、と。

 

 

     

 

3歳児になったせいなのか、担任の先生の方針なのか・・・

今までは「光遊び」「音遊び」「布遊び」「布ブランコ」などのローテーションみたいな感じだったのですが、

今年度に入ってからは、↑ 写真のようなブランコ、ボールプールのボールを使ったスライダー

(クッションチェアごと滑る)、広い遊具室を借りて滑り台やトランポリンなど。

とても親だけではさせてあげられない体験をさせて貰えています。

担任の先生はベテランで、ちょっと年配の先生なのですが、

息を切らしながら全力で子供たちに接して貰ってると感じます。

 

   

 

また、リハビリの病院では歩行器(?)のようなものに立って(座って?)

保育を受けています。写真は金魚すくい・・・。

寝ているときはゆるゆるですが、起きているときは右のひじが硬いこうたんです。

 

あと、シーネタイプの下肢装具を作ることにしました。

寝ていることが多く、自分で膝を立ててキープなどが出来ないこうたんは、

かかとのちょっと上が縮んで、足の甲が伸びて来ています。

整形を受診して、そのまますぐ型をとってくれました。

足首を90度にまげられたこうたんは大泣き・・・

まだそんなには硬くないらしいですが、やっぱり痛いのかぁ。

 

出来る限りの時間、装具は着けたほうが良い、と言われましたが・・・

こうたがあまりイヤがらないと良いのですが

 

 

 

 


ぼちぼちやってます

2013-07-28 12:03:13 | 病気

久々の更新となってしまいました。

 

最近のけいれんの発作の様子というと、

 

朝の発作が減ったり~~

たまに夜、薬ナシで寝れたり~~

良い方向へ向かってると思ってたら元通りになってみたり~~

今日は発作の調子良くないぞ、と思ったり~~

 

まあ多少の波がありながら、そんなに変化はありません

 

迷走神経刺激の電流は、6月についに2.5mAとなり、目標達成してしまいました・・・。

7月の受診では、電流はそのまま2.5mAで、5分休憩・30秒電流流す。だったのを、

3分休憩・30秒電流流す。となりました。

次の受診では、1.8分休憩・30秒電流流す。となる予定です。

それから先は、そのまま3ヶ月ほどは動かさず様子見、となるようです。

 

再チャレンジ中の抗てんかん薬、マイスタンも4mgまで来ており、そこそこの量。

今のところ、ゼロゼロがひどくなっている様子はありません。

前回は2.4mgで断念してるので・・・

やはり、以前のひどいゼロゼロ・無気肺事件の犯人はマイスタンでは無い!てことでFA。

 

発作はありながらも、体調を崩すこともなく、療育センターやリハビリに

頑張って通っています。

表情もニコニコ・生き生きしてる時が多く見られるようになったような・・・

 

 

・・・写真では決して生き生きしてくれない写真写りの悪いこうたんです

ちなみにこれは、療育センターでカキ氷を作って食べる 保育中のショット

 

それにしても来月で迷走神経刺激して1年となります。

周りでもちらほら迷走神経刺激手術する、という話を聞きます。

こうたんより小さい子で。

希望となるような、良い話をしてあげたいのはやまやまなんですが・・・

うーーーむ。

発作に関しては良いとも悪いとも・・・

良かった点は、

嚥下系の副作用は出ていません。

手術の傷はそんな気になりません。

10~14日くらいの入院と言われたけど、7日で済んだ。とかでしょうか~~

 

あ、ものすごいどうでもいい話で申し訳ないのですが・・・

今まで迷走神経フォローでQ大病院に通ってたのですが、

9月からは市内の別の病院に来てもらうことになります。と言われました。

迷走神経の先生は、月2回金曜日、北九州のR病院をお休みしてQ大病院に

来ておられるので、そのことでR病院のほうにしわ寄せが来ているようで。

で、9月からの病院は、土曜日に来るということなので、

R病院への影響が無くて済む、ということらしいのです。

私としては、ちょっとショック

 

なぜかというと、やはり県内。いや、きっと九州で最高峰の病院であろう

Q大病院にこうたんのカルテがあり、通ってるというなんとなくの安心感。

(何事も無いに越したことは無いのですが)

Q大病院に来たときは、こうたんの注入のごはんをしながら、

自分はサブウェイの美味しいサンドイッチを食べるんだ~という小さな楽しみが無くなる事。

9月からの病院は、私もだいぶ昔行った事あるけど、

古~い病院であること。

駐車場も病院HPに十分なスペースがないので、公共交通機関で・・・とある・・・

地下鉄で行くことも考え・・・るかなぁ。(天気良ければ)

 

まあ、そのころは3ヶ月に1度の受診となるし、仕方の無いことですね。

しかし、先生は今も土曜はその病院で診察されてるらしく、

3箇所の病院で活躍されてることになります。

なんちゅーか、働きすぎじゃないでしょうか

お体心配です。良い先生だから余計に~

 

 

 

 


お薬、もう一度

2013-05-20 12:21:37 | 病院

金曜日。

 

うっかり受診日を勘違いして覚えていたせいで、

九大の受診に加えこども病院の受診も入れてしまい、ハシゴする羽目になってしまいました

午前と午後の予約に分かれていたので大丈夫でした~

 

九大では、今回も電流を上げてもらい

ついに2.25mA 

多少ゼロゼロしたりもありましたが、大変な副作用もなく順調に来ています。

・・・効果も特になく、来てしまいましたが・・・

 

先生には

ここ10日ほどがより発作が増えていること

発作が重なると使う1剤目のラボナ・セルシンが効かず、

2剤目のエスクレ座薬まで行く事が増えていること(以前はほとんど無かった)

を伝えました。

そして、この後こども病院受診なので、

以前使った抗けいれん薬をもう1度試したいと相談するつもり、と言いました。

 

先生は「良いと思いますよ~」と。

迷走神経術後に以前使ったけど効果の無かった薬が効いたりすることはあるそうです。

 

そういえば、迷走神経でなくても、

脳梁離断後のACTHが効いたとか、抗てんかん薬が効いたとか、

そんな話も聞いたことあるし

 

悪化しているのに、何もせずただ迷走神経の効果を待ってるだけなんて

ムリ~ と思い、出した苦肉の策でしたが、思いがけず先生の支持を得られ、

ちょっと希望の光・・・?

 

 

お昼ごはんを食べて こども病院へ 

 

こども病院の先生にも最近発作の調子が良くない事と、

九大脳外の先生も以前使った薬をもう一度は良いと思うと言っていたことを伝え、

早速薬が増えました!

マイスタン!!!

 

マイスタンといえば、ゼロゼロゴロゴロが増えてきた疑いをかけられ、

MAX量にたどり着く前に減量→ゼロとなったお薬です。

止めてもゼロゼロは無くならず、なんでだ~??と思いましたが、

その後真犯人は臭化カリウムと母は断定。

http://blog.goo.ne.jp/koutantan1106/e/3eb6afa69fde779c35cf9f095ae10474

( ↑ そう思ったいきさつなどの記事)

ううう~マイスタン、疑ってごめんよ

効いてくれ~

 

トピナ・エクセグランは以前、腎結石が出来てしまったことがあるので

ケトン比を下げないと、使えないとのことでした。

ケトン比は結石が出来たときより低いし、(現在2:1、当時3:1~4:1)

ウラリット(結石を出来にくくする・体が酸性に傾いたのを改善する薬)も

当時は飲んでなかったのを今は飲んでるから

大丈夫じゃない~~?って母は思ってしまいましたが、

ダメだそうです。大人しく従います。

最近お友達がトピナが効いてるということで、トピナちょっと気になってましたが

 

マイスタン→テグレトールと試しながら、ケトン比を下げ

トピナ・エクセグランなども視野に入れよう。ということになりました。

 

ここ最近、こども病院は3週に1回ペースの受診でしたが、

また薬の調整で足しげくこども病院に通うことになりました。

良かったり、悪かったり、そりゃ波はあるよねとは思いますが、

早くなんとかしてあげたいです。

療育センターも休みまくりです


良い方向へむかったはずが・・・?

2013-05-02 14:37:53 | 病気

前回の書き込みの時点では、発作ナシ・薬ナシで寝れる日がちらほら・・・

 

と書いたのですが、その後また元通りとなってしまいました

結局良かったのは3月中旬~下旬の2週間ほど。

今はまた寝るときには薬が必要です。

ただ、朝の発作(寝てるのに発作があり、起きれない)は減ったように思います。

 

迷走神経フォローに行った際その事を先生に伝えると、

多少の波があるのは想定内とのことでした。

しかし、その後良い波がまだ来ていないので・・・

ちょっと焦る気持ちはあります。

 

まだまだ様子見が続きます。

 

 

4/15に脳波を久しぶりに撮りました。

予約を入れた時点では発作が多少抑制されていた状態だったので、

良い脳波が撮れるのを期待していたのですが・・・。

 

脳波検査中、私は退室していたのですが、

こうたが目を開けたとのことで呼ばれました。

目が上を向き、ぼーっとしておりました。

まあ、発作っぽい目です。

私が胸をトントンとするとまたしばらくして眠りました。

 

脳波の結果を聞くと、その開眼の少し前から大きくパターンが変わっていました。

 

前半は、いわゆるサプレッションバーストという悪い脳波

後半は、こうたにしてはそんなに悪くない脳波。(特に名称はないそうな)

素人目にもわかる、まったく違う脳波が並んでいました。

 

前回脳波を取ったとき(10ヶ月ほど前)の脳波は、後半と同じような脳波でした。

なので、「こうたくんの脳波の中では良い方」と聞いていました。

しかし、今回の脳波のことからその時の脳波は1種類しか撮れてなかっただけ。

との見方も出来ることに・・・。

 

覚醒レベルなどが影響してるのか・・・?

主治医の先生も、この脳波がどういったことを意味しているのか

他の先生にも聞いてみるとのことです。

 

 

4/17には療育センターにて整形受診。レントゲンを撮ってもらいました(整形では初めて)

 

股関節(の脱臼具合?) 右 25%

           左 26%

背骨の曲がり 15度

 

問題なしとのことでした

・・・・・・問題なしにもかかわらず、

「こういう子は油断出来ん」と、

今後の手術の可能性やら経過を、沢山お話されました

問題なしだけど、けっこう厳しいことを言われました

半年おきに経過を診ていくそうです。

 

こうたんは低緊張のぐんにゃり系です。

どちらかというと、骨の変形などは緊張の高い方が悩まされてるイメージが

あったのですが、とにかくバランスが大事なのだそうです。

強すぎてもダメ、弱すぎてもダメ。

人間の体って上手く出来てるなぁと思う一方で、

何かがひっかかると、体のあちこちに影響がでてしまうのだなぁとしみじみ思います。

 

 

4月から、療育センターへの通園も週3回ペースになりました。

母子ともになんだかお疲れ・・・。

ぼちぼち今年度もやっていこうと思います。

 


迷走神経刺激手術から半年・・・

2013-03-07 11:14:08 | 病気

長かったような、短かったような・・・

 

8月の迷走神経刺激手術より半年が過ぎました。

かれこれ2年ほど「日に10回前後の発作」という状態が続き、

手術より丸半年。という日もそのまま迎えてガックリしておりました。

 

ところが、その3~4日後より

「発作・眠剤ナシで寝れる」ということがチラホラ。

これはこうたん的には 快挙 なのです!

 

眠くなる→発作→目が覚める→眠くなる→発作

 

と眠剤でガツンと寝かせるまでループという状態でしたので。

今のところ、

発作ナシで眠れるときもある。

発作ナシで朝、起きれるときもある。

というぐらいで確実なものではないのですが、

変化を感じます。

良い方向に向かってるのではないかと思います。

発作の回数的には日に5回前後と半減してる感じです。

 

ちなみに電流のほうは2ヶ月に1度0.25mA上げるというペースになり、

1.75mA(マグネット時2.0mA)まで来ました。

 

他に変化を感じる点は、

・あまり動かさなかった右腕を動かす時が出てきた

・ほとんど動かさなかった足を動かす時が出てきた

 

など。

うつ伏せにした時の腕・肘の支えも少ししっかりしてきたような…。

まだ首を持ち上げるには至りませんが。

 

このまま良いほうに向かってくれたらいいなぁ

次の電流上げるのが楽しみです。

ダメ押し的にガツンと効いてくれないかなぁ。

 

このまま発作が抑えられれば、

1)MAX量の半分まで減らしたもののストップした臭化カリウムをゼロに

2)2:1ケトン比のケトン食を1.5:1に落とす

というスケジュールで進める予定です。

 

今朝からこうたん父の鼻風邪をうつされて、鼻ズルズルいってますが

まあ今年の冬は大きく体調崩すことなく過ごせたと思います。

 

来年度からは療育センターの通園も週2から週3に増え、

むしろこうたん母の体力のほうが自信がないですが

なんとかやっていきたいと思います。

 

 

しばらく触らないと電源が切れてしまうおもちゃのキーボード。

しょっちゅう電源切れてましたが、最近は手もよく動くようになり、

座ってる間中上手に弾くことが出来ました

前かがみ気味に座っているのですが、すこし頭を浮かしたりもします。