8月下旬で・・・迷走神経刺激から1年経ちました。
半年までは、効果は今か今かとやきもきして過ごしましたが、
ちょうど半年後頃に発作が少ない絶好調期が3週間くらいで終わってしまい、
またイマイチ期が来てしまってからは・・・
あまり期待することなく過ごし、
刺激開始1周年も「そういえば1年過ぎた」と後から気がついたのでした。
で、1年後の発作状況と言うと、まあフツウ・・・。
こうたんにとってのフツウとは、日に10回前後・・・。
10回を超えることもあるので、そう言っていたのですが、
1年前の発作表と、現在の発作表を並べてみると、
なんだか雰囲気が違う。
発作の印の数も違うけれど、
現在の方がなんだかスッキリして見えます。
発作の時間帯が朝8~10時と夜寝る前にまとまってるのです。
1年前は、夜眠くなる時間もまばらで、それ以外に起きている時間にも
ちょこちょこ発作があったようです。
(発作表を見てもらったほうが解りやすい、とスキャンしてUPするよう
あれこれやってみたけど、良い大きさでUP出来ず諦めました・・・)
現在も発作が日に10回を越える日もたまにあるけれど、
発作が日に5回未満の日も増えているようです。
もしかしたら、発作は日に5回前後。が現在の正しい表現かも。
1年前の8月の発作合計数は、大きい発作161回・小さい発作71回。
今年の8月の発作合計数は、大きい発作109回・小さい発作36回。
ひと月の発作の合計数を計算したことってなかったのですが、
こうやってみると・・・やっぱり効果はあった
治療の効果は「劇的な改善」「良好な改善」「改善なし」の3グループがそれぞれ1/3。
と言っていましたが、どうやらこうたんは今のところ「良好な改善」グループということに
なるのではないでしょうか。
しかし、やはり目指すのは発作ゼロ
先生の話では、刺激後2年くらいから効果が出る人も居る、とのことなので
まだ諦めたわけではありません。
とはいえ、電流2.5mA。1.8分休憩・30秒電流流す。
という状態で3ヶ月は様子見、その後も調整するのかは不明です。
それに対し、抗てんかん薬は今後もちょこちょこ調整し続けるでしょうから、
なにか効果があっても、迷走神経ではなく、
抗てんかん薬バンザーイって思うかもw
さて、療育センター通園ですが、最近思うことは・・・
遊びがダイナミックになったなあ、と。
3歳児になったせいなのか、担任の先生の方針なのか・・・
今までは「光遊び」「音遊び」「布遊び」「布ブランコ」などのローテーションみたいな感じだったのですが、
今年度に入ってからは、↑ 写真のようなブランコ、ボールプールのボールを使ったスライダー
(クッションチェアごと滑る)、広い遊具室を借りて滑り台やトランポリンなど。
とても親だけではさせてあげられない体験をさせて貰えています。
担任の先生はベテランで、ちょっと年配の先生なのですが、
息を切らしながら全力で子供たちに接して貰ってると感じます。
また、リハビリの病院では歩行器(?)のようなものに立って(座って?)
保育を受けています。写真は金魚すくい・・・。
寝ているときはゆるゆるですが、起きているときは右のひじが硬いこうたんです。
あと、シーネタイプの下肢装具を作ることにしました。
寝ていることが多く、自分で膝を立ててキープなどが出来ないこうたんは、
かかとのちょっと上が縮んで、足の甲が伸びて来ています。
整形を受診して、そのまますぐ型をとってくれました。
足首を90度にまげられたこうたんは大泣き・・・
まだそんなには硬くないらしいですが、やっぱり痛いのかぁ。
出来る限りの時間、装具は着けたほうが良い、と言われましたが・・・
こうたがあまりイヤがらないと良いのですが