セカンドオピニオン

過去記事がさっぱり進んでませんが・・・

ここ数日、こうたの発作の回数が増えています。

今までは発作があったとしても20回ほどで収まっていたのに、

ここ数日は30回、40回となってしまいました

こうたに何が起こっているのか・・・。

ここ数日のこうたはよく寝ます。

ミルクを飲ませても眠い・・・お風呂に入れても眠い・・・。

こうたの発作は、眠りかけに一番多くでます。

ウトウト→発作（起こされる）→ウトウト→発作

の悪循環
そういうとき、ウトウトから抜け出し、がっつり寝かせるため、

「抱水クロラール（シロップ抜き）」を使います。

使うんだけど・・・

効く時もあるし・・・効かない時も。

色んな眠る薬を試して、行き着いた薬ですが、

実はこの薬、こうたの病気Glut-1に悪い働きをするらしい。

しかしそれを知ったのは、「抱クロ」が手放せなくなってからでした～




最近口元に表情が出てきて、あと一息で笑いそうな気がする・・・のショット



発作を起こす我が子を見るのは、あまりに可哀想で

なんとかしてあげないとと気持ちは焦るばかり。

そんなこうたに・・・大阪進出の話が！！！

「Glut-1異常症患者会」に入会したのですが、

会長さんのはからいで、会の顧問医師をしてらっしゃる

先生とメールで連絡を取ることが出来ました。

そして、受診＋検査入院を・・・。ということになったのです

顧問の先生は、おそらく日本で一番Glut-1の患者さんを

診てらっしゃるのではないでしょうか。
そして、その先生に「こうた君は私が診た患者さんより重いようです・・・」

と言われてしまった

こども病院の先生に色々してもらっての、この発作の回数なので・・・

大阪の先生に診て貰ったからといって、魔法のように発作が消失

すると思っているわけではないですが
でも、何かしらの期待はしてしまいます

大阪の先生にメールをしたことからトントントン・・・

と恐ろしいスピードで進み始めたこの話。

いろいろ思うこともありますが、もう流れにのるしか

こども病院の主治医は、もともと発作が落ち着いて退院したら
他の先生の意見を聞きに行くのも良いのかもしれない。と

言ってくれていたので、躊躇せず受診の相談をすることが出来ました。

感謝してます

まだ入院の日程は決まっていませんが、

10月中には行けそうです。

こうたとの初めての遠出  
ドキドキです