ぼく、いちねんせいになる

昨年11月15日に引っ越しました。

今年の4月から聾学校小学部に入学すると決めたため、ゆくゆくは一人で通えるようにと、学校の近くに住んでいます。
エレベーターなしの5階。
当初、足元が頼りない息子を心配していたのですが、知らぬうちに体力もついたのか、思いのほか楽しそうな階段ライフ。
自宅から見える広い空や川、ツインタワー、スカイタワー、名鉄電車（コレ重要）がお気に入りらしく、鼻息で窓を曇らしては眺めています。

今年に入ってから学校の先生に「それじゃあカッコいい一年生にはなれんわ～」と言われ、プレッシャーをかけられてきたおかげで、大きくなったという自意識が徐々に育てられました。
母である私も「自分のことは自分でできるように」という思いから、毎日待つことを意識しています。
それがもうめちゃくちゃ大変なんだけど。
全然待ててないんだけど。

夜寝る時も一人で寝てほしいと思い（一緒に朝まで寝てしまい何もできない悲劇が多かった）、そのようにしていたのだけど、やっぱりさみしいらしく。
たまには一緒に、と思って布団に入った先日。

「うふふふ～♪」と嬉しそうな息子を見て、私も嬉しく思っていると

「ぼく、もうすぐいちねんせいなるから」
「ママ、バイバイだから」
「おべんきょうがんばるから」

と突然言われて、思いもかけない成長した言葉に号泣してしまい。
そんな母を見て
「も～かわいいなぁ～コイツは～」と頭をなでてくれました。（先生の受け売り）

他の同じ年の子に比べて、聾学校という特殊な環境の中、息子を見ている時間はとても多かったはずなのに
私の知らない子供の成長があったことに驚き、こうやって少しずつ親離れしていくのかなあ、とさみしくもなりました。

3月14日に修了式を迎え、幼稚部を終えるけれど、きっとまた号泣してしまう。
先週あたりから、修了準備や最後の懇談の中ですでに泣いてたりするんだけど。

対応に大変さが残る面もまだまだ山ほどあるけど、息子の気持ちが成長したことが何より嬉しいです。
逃げ出したい時もいっぱいあったけど、今はこの先も一緒にやっていけるかなと思えています。
いや、やっていかなくちゃならんのですが。

息子を通じて身にしみた、人を認める大切さ。
私が一番苦手としていて、一番必要としていることなんだけど、以前よりはできるようになっているといいです。






6歳の誕生日会で、私の力作200円ジャケットを誇らしげに着て「おおきくなったらかいしゃいんになりたいです」と発表。
「めいてつでんしゃにのってかいしゃにいく」んだそうです。
名鉄電車に重きを置きすぎー。

さみしさとは

しばらくずっと感じなかった、たまに感じても気に留める時間がなくてうやむやにしていた、さみしさがあふれた。

まわりを気にする余裕もなくて、息子のことだけをやってきた5年半。
たくさんの協力があったおかげで、お互い少しずつ成長してきて、日々が少しずつ楽しく思えるようになってきた頃、気付いたらひとりだった。

さみしさとは、勘違い。
さみしいなんて幻想。

味方がいないとか仲間がいないとかではなくて
わたしはひとりだということ。

きっとなくなることのない自分に根付いてきたもの。
あきらめたもの。
そしてあきらめきれないもの。
答えは自分の中にある。


わたしはいつもひとりじゃないのに、いつでもひとりです。

半年後

みなさん
わたし、わたしですよ。
お久しぶりすぎてびっくりしました。
お元気ですか。

半年以上ものあいだ無でしたね。
そしてこのブログは健在ですが、8年間継続（放置）のHPのサーバー契約を3月末で解約する予定だったことをすっかり忘れ、気付けばHPが消え去っていたという。
ドライなわたしです。

いいんです、思い出はこころにある。
嘘です。ほとんどがブログにあります。
ちょっと読み返し始めると止まらなくなる中毒性がある為、時間のある時にしか見てはいけません。



さてと。
ボウイの手術から半年が経ちまして、半年検診がありました。
医師からいきなり「どうですか？」とめちゃくちゃアバウトな質問を投げかけられるのでまず動揺します。
毎週言語訓練に通ってるし、言語聴覚士からあなたにも話がいってるでしょーよ、と心で思いつつ「言葉は出てますけど、中身が伴いません」と返答したところ。

「言葉の獲得に必要な3つの要素はね、概念・理解・表出なんだよね。」と。
この3つが揃ってはじめて獲得できたと言えるそうです。

ボウイの場合、母による事前の発達テストの結果

概念・・・2ヶ月退行
理解・・・1ヶ月成長
表出・・・6ヶ月成長


「良くないね～」と言われました。

そうでしょう。
本来、概念や理解が進んで言葉が出るのが普通のところ、ボウイは言葉だけ出てる状態。
聴けていて真似（発音）もできるから会話ができている。
ように見せかけて、内容がないし使い方がおかしいから話しても噛みあわない。

術後3ヶ月まではめきめきと言葉が増えて、人工内耳を使いこなせているんだ！とうれしかった。
でも残りの3ヶ月は、あれ？何言ってるか意味わかんないな・・っていう状態がどんどん増えて、非常にストレスを感じていた母。

発達検査の結果で、概念理解が進んでいなかったからだとはっきりわかってスッキリしました。
そして、どう対応していくかは、今日の訓練で聴覚士と相談してきたところ。

難聴児って本当に難しい。
障害の中でも、聞こえないって一番大変じゃないかと思う。
ひと目で障害ということがわかってもらえないし、だから協力や理解を得られにくい。
概念や理解が進みにくいから、それ以上の思考はまたその先。
社会性が育ちにくいし、日本語ゆえの回りくどい言い回しではわかりにくい。

なんていうんだろう。
たとえ知的に問題がない人でさえも、難聴ゆえに知的に問題有とされがちな部分とか。
とても日本社会では生きにくい障害だなあとしみじみ。
で、やっぱり仕方のないことかも知れないけど、孤立しがちだなあと思います。

ほんと考えても考えても考え足りないし
相談しても相談しても終わりがない。

というわけで今ものすごくがんばってます、母と息子。
そんな日々。

手術おわり

昨日13時から手術室に入り17時に帰ってきました。

麻酔の影響でそのまま夜も寝てしまう子がほとんどの中、ぱっちり覚醒して帰ってきたので、頑張ったねー！と声をかけると、急に安心したことや麻酔の後のパニックもあってすごく泣いて、頭ぽんぽんしてー！痛いー！とずっと叫んでいて。

1時間ほどするとうとうと、また泣いて起きたりを繰り返し、夜中にようやく落ち着いてきて、痛いとは言わなくなり、今朝はいつも通り元気にしゃべりまくっています。

手術は難しかったようで、本来なら元の聴力を残したまま完了できるところを、まったく残せなかったと言われました。

その覚悟もしていたけれど、これからは機械に頼らないと本当に聞こえなくなってしまったんだと思うとやっぱりショック。

補聴器でも少しは聞こえていたのに、私がまったく聞こえない子にしてしまった。
だから、どんなに苦労してでも私が聴ける子にする。

そう強く思います。

手術決定

今日、ボウイの主治医との面談(と言う名のテスト)があり、無事一発合格しました！

「仮」って言われたけど。
エラソーじゃ。

来月9月21日金曜日、人工内耳手術をします。

頭ちょきちょきして、蝸牛に電極をねじねじ
スイッチおんしたらビリビリして音が聞こえるよって言うシステム。

そんな簡単じゃないけどそんな感じ。

先に期待すればわくわくどきどきするけど
自然な音を聴けるのはあと1ヶ月なんだなあと思うと
しみじみ大変な決断をしたと思うと同時に
泣きたくなるくらいさみしい。

ボウイ、がんばれ！
母も一生付き合うぜ！

とりあえず、ボウイがボウズになることにわくわくどきどきしてる。

子供のひと月

今年に入ったあたりから、あれ？今の聞こえてないかも　という事態が頻繁になり
定期的な聴力検査で聴力低下が発見されました。
ボウイのね。

裸耳で60db（普通の会話が音として聞こえる程度）だった左耳は、3月には90db（叫び声が音としてわかる程度）まで落ち、今日の検査でさらに100db（電車のガード下でようやく音を感じる程度）まで落ちていました。

ちなみに右耳は120db以上（飛行機のエンジン音が聞こえない）。

補聴器の効果（音を「言葉」として聞き取れる限度）は一般的に90dbが限度だと言われています。
もちろん音だけの認識であればもっと限度は上ですが。

4歳、言語獲得期のボウイにとって、音を言葉として認識できないのは致命的なのです。
聞こえが悪くなったと母が感じ始めてから約半年、きれいに発音できなくなった言葉があり、新しく覚えた言葉は子音が抜けていたりします。

発達障害も併せ持つボウイの特性として視覚優位もあり、目から得る情報は彼にとって一番わかりやすい手段であり、この半年間でめきめきと手話が上達して母との会話は手話で事足りるまでになりました。
でもその反面、耳を使って聞こうとする力が弱くなってきているのも事実。

人間というのは非常にうまくできていて、聞こえない時間が長いほど聴神経が退化してしまい、聞こえなくなっていくのです。
それが、子供だと大人よりも何倍も速い。



人工内耳手術をするかどうか。



手術したらもう元には戻せない。
自然の音は聞こえないし、一生体内の異物と付き合うことになる。
手術が無事終わって音が入るようになっても、言葉として認識できるまでには訓練が必要。
半年間は週に1回、その後は月に2回。何年続くかはわからない。
効果は個人差が大きく、もしかするといつまでも言葉が認識できないかもしれない。
健康なボウイに全身麻酔の手術と、2週間の入院と強いること。
頭をよくぶつけるボウイが装置を壊さないかどうか。


たくさんの心配があるけれど、前向きに考えています。
絶対にメリットの方が大きいと信じて。

今日は、手術に大反対だったじいちゃん+ばあちゃん（は反対ではない）が一緒に行って先生の話を聞くというので、丁寧で論理的的確に話せる先生に一通り話してもらい。

帰りの車内で「話を聞いてみてどうだった？」と聞く私に「よくわかった。人工内耳しか選択肢はない」と言ったじいちゃん。

「シキと話せないなんてつまらん。シキと会話がしたい」と言ったじいちゃんの言葉が私の心にドカンと効いて、もう迷わないことにしました。

手術をしないで、手話の世界に住むことも悪くないけれど
シキの大好きなじいちゃんと、シキも会話したいはずだから。

シキが大きくなった時、「聞こえるようにしてくれてありがとう」と言ってくれるように。
自信を持って口話の世界に住まわせて、世界を広げてやりたいと思います。

とりあえず母が猛勉強しなければ！

ホームページ終了のお知らせ

日本一周の旅aiwebは、2005年5月～12月までの期間で日本一周をした記録を公開してまいりました。


当初はホームページの作り方もまったくわからず、タグ本買い込んでコツコツと何時間もタグ打ちして、まる1ヶ月かかって出来上がった手作り感満載なホームページ。
その後のリニューアル時は、はじめての IllustratorやDreamweaverに四苦八苦しながらハイセンスな（？）ホームページが完成。
その甲斐もなく、今年で7年間もの長い間、手つかず継続（放置）してきました。


なのでやめちゃおうと思いますー。


ホームページのおかげで知り合えた、たっくさんの方々に感謝です。
そういうことを考えるとちょっとせつなくもあるけれど、頑張った形跡、素敵な出会い達はワタシの心の中にちゃんと生きているので。
来年2013年3月末までは閲覧可能なはずです。
今まで御覧くださった皆様、ほんとうにほんとうにほんとーーーに、ありがとうございました。


aiweblooooooooooogはやめちゃわずそのまま、気の向く時にどうでもいい話でも投稿するかなーと思っております。よ。

笑う幸せ

おやすっかり日が空いてしまいました。
お元気ですか。
ワタシは元気です。わりと。

今日で聾学校幼稚部の年少が最後でした。
が。発熱で終業式に参加できず。
入学式も体調不良で不参加。
事あるごとに体調を崩すうちのボウイは、基本弱めのようです。
大食いと体力は必ずしも比例しません。

今年度はワタシ史上3本の指に入る嫌な年になりました。
どうしても逃げることのできない嫌なことと対峙せねばならん年でした。いや来年度も。

でもね、ちょっと気付いたのです。

笑うことで幸せになれることに。
嫌なことがどうでもよくなることに。
その笑いの質が高田純次レベルのしょうもないことほどに、幸せはやってくる。
こんな当たり前で、だけどとても大切なことに、今頃。

ボウイに対しても叱ったり怒ることが多い日常。
歯医者に行ったら、怒りを抑えるのに噛みしめていたらしく「奥歯が削れているよ」と言われちゃったほどにイライラしているワタシ。
でも本当の本当は怒るべきことなんてほとんどないのよね。

イライラする気持ちは、大切なことを見失うし忘れてしまう。
今しかない愛おしい日常をおざなりにしてるワタシのバカたれ。
あとで後悔しても知らんぞ。

と、自分が忘れないためにのニッキ。

あなたやわたしの1年

日々全力で生きることに精一杯でした。
今年もきっと続くのでしょう。

それは先を考える余裕がないことでもあり
また無駄な考えを及ぼさないことでもあります。

これ以上頑張れないほど頑張ったはずです。
限界も近い気がするけど、それでいいのだと思います。
こんなに本気で生きたことなかったです。
生きることが大事です。

占いで、金銭的に奔走するとか、婦人病血液病に注意とか
当たりそうなことばかり言われたので要チェックします。

つまりは自分次第

すごかった。
息子の通う学校のママさん（40歳）が、怒りに震えながら鬼の形相で私たちを攻め立てるさま。
昨日のこと。
そして今日も険悪ムード継続中。

何がそんなに気に食わないのだろう。
そもそも、お互いそれなりに気を使い合って生活してきたはずなのに
おせっかいで仕切りたがるあの人は、自分が思った通りにならないと気が済まないらしい。

気がつきやすくて、見たらほっとけなくて、自らすすんで手伝ったり助けてやったりしてるけど
それを周りにも強制したがること、自分の思ったような感謝の仕方をされないと機嫌を損ねること、感謝されて当たり前だと思っていること、まさか迷惑がられてるなんて夢にも思わないこと。

悪気がないのはわかるけど、人にはそれぞれのやり方があるってことを認めようとしてくれないことが一番の問題。
自分ばかり押し付けてきて、有無を言わさず受け入れさせられる相手を全く尊重しない。

私にではないけれど、「はっきり言ってよ、私のことが嫌いなんでしょ！？！？」とか言っちゃうあたり、みんなに好かれたくてしょうがないのね、と思う。
もうこんな発言まで出たら、40歳の子供としか思えない。

好きか嫌いかの二択じゃなく、そもそも興味がないという選択肢は彼女にはないらしい。

私より九つも年上の彼女だけど、「私も少し前まではこんな風だったな～」と今では客観的にみることができるようになり、そりゃ私も友達少ないわけだ、と妙に納得した夜。

そんな私はきっと成長していて、人に求めているうちはまだまだだな、と（自分にも彼女に対しても）思うのでした。
すべては自分次第なのだよね。

とは言え、あと2年も毎日一緒に過ごすと思うと胃が痛む私。