オレンジの花

「先天性副腎低形成」という難病を背負って生まれてきた愛娘「あーこ」との日常は、ちょっぴり大変で、とっても楽しい!

8歳

2012-02-26 | あーこの成長(6〜7歳)

2012年2月26日

 

あーこ8歳になりました

おめでとう〜

 

8年前は、『8年後のあーこ』どころか、『明日のあーこ』さえ想像出来ず、

 

「明日もちゃんと息しているのだろうか。」

 

と、小さな小さな身体をガラス越しに眺めながら、

先のことなんて何も見えなかった。

 

そんなあーこが8歳。8歳?すごいもんだと感心します

 

あーこ、おめでとう!

そして、8年前の私。よくがんばった! 

お陰で、8年後の『私』は、楽しいことばっかりじゃないけど、それでも

充実した日々を過ごしているよ

 

8年の間に、あーこや私達家族と関わってくださった全ての方々に、

最大の感謝の気持ちを込めて・・・・

 

Thank You !

 

そして

 

これからもよろしくお願いします

 

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丸5年

2011-04-17 | あーこの成長(6〜7歳)

4/16はこのブログの誕生記念日であります。

もうとんとご無沙汰の更新なワケで、今更「丸5年です!」なんて

記事を書くのもどうかとは思いましたが、一応毎年のお決まりと言うことで

書いております。

 

私は、元来「書く」ことが好きでした。

小学生の頃から、夏休みの宿題の『読書感想文』が大好きで、頼まれも

しないのに、1冊に留まらず、数冊呼んで感想文を書いて提出したり、

短編の物語を書いて学校の先生に見せたりしていました。

 

書くのも大好きな私は『読書』も大好きでした。

そんな私のバイブルとも言える本が『赤毛のアンシリーズ』です。

全部で10冊になりますが、本がボロボロ、バラバラになるほど何度も読み、

買い換えたのも数冊あります。

作者はモンゴメリと言う、カナダ出身の作家なのですが、アンシリーズ以外にも

何冊も本を書かれています。

その中に、『エミリーシリーズ』があるのですが、このシリーズは、実は

モンゴメリの自叙伝と言われているんです。

 

エミリーが、幼いうちに両親を亡くし、名家の年老いた親戚に引き取られ、

作家として成長していく過程が描かれています。

まだ低年齢のうちから、『書く』ことに目覚めた少女エミリーを導く、大切な

師として、小学校の先生の存在があります。

その先生はエミリーが、学校を卒業した後も、文学の師としてエミリーを

導いていくのですが、エミリーの作家としての生涯において大切なメッセージを

いくつか残します。そのうちの一つに、こんな言葉がありました。

 

「人を傷つけるためにペンを執るな。」

 

私も、このブログを書くに当たっては、出来るだけ言葉や表現に、人を

不快にするようなもの、傷つけるようなものがないようにと気を配っている

つもりです。

でも、文章力も未熟、人間としても未熟な私なので、きっと今までに

不快な思いをされた方、傷ついた方がいらしたことと思います。

 

優しさで、私には言わないまでも嫌な思いをされて、もうこんなブログ読まないと

去って行かれた方もいらっしゃるでしょう。

 

今私は、このブログをあーこの成長の記録としてのみ更新している部分が

多々あります。

特に体調不良の時は、時系列でその詳細を書き残し、後から読み返して

具合の悪くなる時の傾向として、とても参考になることがあります。

 

本来なら、もう『公開』と言う形を取る必要はないのではないか。

 

そう思います。自分と、あーこの記録としてのものならば、ひっそり独自に

やってればいいんです。

「同病の方の参考になれば」とか、「同病の方とのつながりを持てれば」と

思ったこともありましたが、そう言う意味ではもうその役目は終わったように

思うのです。

 

辞める勇気がない。

 

その一言に尽きるのが、今の私です。

 

辞める勇気が出るその時まで、細々とお付き合いいただける方、どうぞ

よろしくお願いいたします。

 

それから・・・・

 

今更になりますが、以前更新した「成長ホルモン治療」に関する記事ですが、

事情により、非公開にしています。

何のお断りもしないまま、非公開にしてしまい、コメントをいただいた方から、

何か自分のコメントが原因で・・・?のようなメッセージをいただきました。

決してその様なことはございません。

いただいたコメントは、本当にありがたく拝見させていただいておりました。

申し訳ありませんでした。

 

成長ホルモンに関しては、その後の経過として続きは書いておきたいと

思っています。

 

とりあえずは、無事(?)二年生へと進級したあーこの近況を、次の

記事でUPしたいと・・・・思って・・・おります・・・・(今月中には・・・)

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退院

2011-03-27 | あーこの成長(6〜7歳)
あーこは今日昼前に退院しました。

昨日、私達が帰った後も嘔吐し、元気なく
ぐったりと眠り続けたそうです。

いつもは水分と糖分の点滴をしながら、
1日3回、ストレス時量のステロイドを
入れてもらうのですが、今回は2回入れた時点で回復が
見られなかったので、点滴から、
一定量のステロイドを継続して流すことに
なりました。

昨日、朝早くトイレに行きたいとナースコールを
したそうで、それからは元気になってきた
ようです。

朝ごはんも食べられるようになり、薬も
経口で飲めたので、早々に点滴にロックが
かかりました。

13時からの面会に行った時は、うとうとと
寝ていました。

私がゴソゴソと荷物を出したりしていると
パチッと目を開け、
「あ、お母さん。」
と呼び掛けてきました。

その声がかすれているのに気付き、

「喉、痛い?声が変だね。」

と言うと

「うん。朝起きたらこんな感じになってた。
 痛くはないけど。」

その後、看護師さんが来て、朝から微熱が
あると聞きました。
ドクターが来てくれた時に、
喉も見てもらいましたが、それ程
赤くもない。胸の音もキレイとのこと。

夕飯前にも検温したところ、37.6度。
あーこにしては高い…

夕飯はそこそこ食べられ、19時で面会は
終了。

出口まで見送ると、来てくれ、
最後ドアが閉まるまで手を振っていました。

その小さな姿を見て、不覚にも涙が
出て来ました。
本人はケロッとしてるのに…

今朝、退院のため迎えに行くと
咳が少し出ていました。

風邪の前触れだったのか…?

結局いつも通り原因は不明です。

退院後も、やはり咳は続いています。

以前のような喘息発作につながらないよう、
注意して行きます。

ご心配いただき、ありがとうございました。
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入院

2011-03-25 | あーこの成長(6〜7歳)
2009年7月から今日まで、約1年8ヶ月。

あーこの無入院記録が続いていました。

今日、お昼前に

「気持ち悪い…頭が痛い…」

と言い出し、薬を増やして様子を見て
いましたが、15時に大学病院へ運びました。

いつもの通り、点滴とステロイドで回復
すると思っていましたが、回復が見られず
入院となりました。

一人で入院させるのもかわいそうでしたが、
ぐったりとしゃべらないあーこを家に
連れ帰るのは、どう考えても危険。

本人も、ちっともよくならないと言って
帰るのを不安がっていたので、かなり
つらかったのでしょう。

今日から、春休みでした。
明日は大親友のくーちゃんと映画に
行く約束でした。すごく楽しみにしていました。

明後日からは、久々に実家に帰る予定でした。
すごく張り切っていました。

どちらも残念ながら延期。

今は、早い回復を祈るばかりです。
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震災から一週間

2011-03-18 | あーこの成長(6〜7歳)
一週間前の今頃。

私は、おなすと、おなすの友達とママさんと
近くでランチをしていました。

美味しいオムライスを食べながら、
のんびりおしゃべりして、笑いあって。

その数時間後に、あんな大地震が起きるなんて。

あれから、一週間。
大地震の影響はいろいろな形で出てきました。

被災地の過酷さは、今更私がどうこう書かずとも、
毎日の報道されています。
目を背けてはいけない現実ですが、テレビを
見られない日もあります。

岩手の祖母とは、3日目に連絡が取れました。
ずっと停電していて、電話が使えず、携帯もダメ
だったそうです。

アウトドア派の叔父が、いろんな物を持っていて、
そういうもので煮炊きをしていたそうです。

ラジオしか聞けず、それも電池節約のため、
短時間で切っていたそうで、
電話した時点では、被害の大きさをまだ
知らない様子でした。

最初に祖母の声を聞いたときは、本当に
全身から力が抜けました。

無事でよかった…

これも報道されていますが、今スーパーでは
品薄状態が続いています。
防災グッズはもとより、紙類は全くないです。

ティッシュ、トイレットペーパー、オムツ…

食品も、野菜以外は棚がガラガラです。

買い溜めだけが原因ではなく、流通の問題も
大きいようです。

あーこの学校は、給食の牛乳が配達できなくなり、
今は水筒を持って行きます。下校は集団で行っています。

各地の親戚、友人から『困ったことがあれば、
いつでも言ってね』という、ありがたい言葉を
かけていただいています。

普段から、助けていただくばかりの私達が、
ここでもまた、助けていただく立場です。

私達は、幸せです。

どうか被災された方々、一人一人にも、
温かい手が差し延べられますように…

今出来ることは、なんでしょうか。

本当は、毛布でもオムツでも、手に持って
被災地に行きたいくらいの気持ちはみんな
持っていると思います。
でも今は、電気のスイッチをオフにする。
厚着をして、膝かけをして、エアコンをオフにする。
車をやめて、自転車を引っ張り出す。
食べたいチョコレートを我慢して、
その100円を義援金の箱に入れる。

今、私が出来るのはあまりにも小さすぎて
話にならないようなことばかりです。

でも、『こんなこと』を日本中のみんなが
やっています。

それが大きな力になって、少しでも
被災地に届くといいな。
そう思います。
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