ついにボタン式になったよ～♪

　昨日は３回目の胃ろう交換日

　昨年１０月末に胃ろうにしてから５ヶ月、これまで２回の交換ではずっとチューブ式の胃ろうをつけていたのですが、今回からやっとボタン式に変わりました

　一体どのように変わったのかを簡単に説明します。

　昨日までついていた胃ろうはお腹から直接２０ｃｍくらいのチューブが出た状態の胃ろうでした。

　なので、常にお腹には長いチューブと大きな注入するためのふたがついていて、服を着せてもお腹がこんもり盛りあがって分かる感じでした

　でも、それが今回からは直径１ｃｍくらいの丸いボタンの形をした胃ろうになり、小さなふたがお腹についているだけになったんです

　これまで直接ついていた長いチューブがそのボタンで簡単に取り外しができるものと言ったら分かりやすいかな？

　なので、琉音もお腹にいつもあった長いチューブの違和感がなくなったと思います


　そしてその胃ろうの名前が可愛いんです

「MIC　KEY」

って言うんです。

　あれ？見覚えが

　そう、「ミッキー」なんです

とは言え、もちろんミッキーの絵がついているわけでもなく、「MIC」と言う「KEY（鍵）」がついているという意味だそうです

　
　ボタン式になっていいことがありました

　それは、これまでは造影室でバリウムを使って造影検査をしながらの交換でしたが、昨日からは外来の部屋での交換にもなりました。（これはボタン式になったからです）

　交換の仕方は、ベッドに寝転がって、胃の中で胃ろうを止めるために膨らんでいる風船の水を抜いて棒状にして、すっと抜いて新しい胃ろうをすっとさしてまた風船の水を入れて交換終わり　

　あっと言うまで１０秒もかからなかった～

　ボタン式にすると交換も簡単だし、これまで悩まされた肉芽も良くなるそうなので嬉しいです。

　さて♪いつの日か胃ろうが必要なくなる日を目指して摂食頑張らないとね


　ソフトクリームも好きだよん＾＾ペロペロ食べました♪


　先日イチゴ狩りに行ってきました♪樺音、普段はイチゴ２個食べればいい方なのに、よっぽどおいしかったのか巨大イチゴを８個も一気に食べた
　また行こうかな＾＾

　
　
　

胃ろうトラブル(*」>д<)」その後！（肉芽）

　肉芽ができ始めて約１ヶ月

　先週の外来ではもう一度硝酸銀で焼いてもらい、ついにステロイド軟膏の「グリメサゾン軟膏」を処方してもらいました

　前回、硝酸銀で焼いてもらった時は全然痛そうではなかったのに、今回はすごく痛そうに泣いていました

　やっぱり血が出るほどの大きな肉芽だったので痛かったのかな

　早く良くなるといいなぁ～

　ステロイド剤は１日１回、風呂上りに綿棒で肉芽に直接塗ります。

　薬をつけ始めて様子を見ること１週間、ずいぶん肉芽が小さくなってきました

　一番ひどい時には肉芽から血も出ていたのですが、今では血は一切見られずきれいになってきました


　でも

　ステロイドの薬と、自然治癒のために出る黄色い汁が混じって１日中すっごい匂いがお腹からしてきます

　独特の匂いがきついのでしょっちゅうガーゼを替えています


　肉芽が完治するまでにはまだまだ時間がかかりそうです


　でも、確実に良くはなっているので安心です

　もっと小さくなぁれ

ミキサー食開始(=´∀｀ノノ゛☆

　ついに琉音のミキサー食を開始しました

　ミキサー食の作り方にいまいち自信なかったので、今日療育の時STの先生に作り方を習ってきました

　療育の給食では、すべてのメニューを素材ごとにミルサーでペーストにして出してくれています。

　汁ものには、造粘剤（トロミ剤）を混ぜて食べやすくしてくれ、ミルサー後もまた粒が残るものには裏ごしまでしてくれています

　家ではなかなかそこまでの種類はできませんが、１つ１つの素材を味わうことは大切なので、まとめてミルサーではなく、できる限り素材ごとにペーストにしようと思います

　でも、最後に胃ろうに注入する時は一緒に混ぜてしちゃうけどね


　今日の給食では、琉音大根の煮物のペーストがお気に入りで、何度も頑張って口に入れました（琉音の一回のひと口は米つぶ半分程度です）

　そのほかにも、スパゲッティーサラダや味噌汁、小松菜の和えもの、ふかしイモ、蒸しパン、すべてを米粒１/２粒程度は口に入れました

　全部で１０種類くらいありましたが、全種類頑張りました～


　家では、夜よせ鍋だったので豆腐、白身魚、白菜をミルサーにかけて５口ほど食べてから胃ろうに流しました

　明日のウ○チはこれまでと何か変わるかなぁ～

　ちょっと楽しみ


　療育の先生が今日こんな話をして下さいました。

「いよいよ琉音ちゃんミキサー食！よかったねこれまでのラコールやエンシュアは栄養的には勝るものはないほどの完全食だけど、やっぱり地球上の生きている野菜や肉、魚が胃に入るのはいいことだよ以前、講演会である先生が、『いくら嚥下ができなくても、胃ろうから季節を味わったり、自然の食物を味わうことは身体にとっても心にとってもすごくいいよ！』って言ってた！それに、胃や腸にもやっぱりやさしいから、今は吸収があまりよくない琉音ちゃんだけどもしかしたら何か変化があるかもね」

って

　そう、私が琉音を胃ろうにしたかった理由の１つ、ミルクや栄養剤だけではなく自然の食べ物を胃に入れてあげたかったのがついに叶ったのです

　まだたくさんの量ではなく、１回に４０ｍｌ分のミキサー食です。

　残りの１００ｍｌはミルクやラコールを入れています。（１日２回であとの４回はミルク・ラコールのみです）

　今後は、お腹の調子と相談をしながらミキサー食の量を徐々に増やし、１日３食とラコールで栄養を摂れるようにするのが目標です

　もちろん、最終目標は口から食べる

ですがね

　最近の琉音は、始めは口にスプーンがつくのを嫌がるけど、だんだん「仕方ないなぁ～」みたいな感じで口の中に入れさせてくれます

　でも、ちょっとでも量が多いとオエっとします

　毎日ちょっとずつ頑張っていきます


　さぁ～今夜は張り切って久々に野菜や魚をじっくり煮ました

　明日は何を作ろうかな


　久々に色んな野菜を時間かけて煮たなぁ～。圧力なべが欲しいなぁ～あまり大きくなく、手軽な圧力なべってあるのかな


　２人でまったりお絵かき～

胃ろうトラブル(*」>д<)」その後！

　胃ろうの周りにできた「肉芽（にくげ）」を発見してから１週間が経ちました。

　水曜日に硝酸銀で肉芽を焼いてもらったのですが、う～ん特に変化はなく、それどころかますます成長しているような気がします

　これまでは、黄色い膿のような汁だけが出ていましたが、少しピンク色のものもガーゼにつくようになったので、出血も伴っているように思えます。

　毎日の手当としては、Yカットガーゼを朝と夕に交換しているのみ

　消毒をつけた綿棒で、肉芽の付着物のお掃除はしているのですが、なかなか小さくなりそうにありません

　次の診察の水曜日にはステロイド軟膏のお薬がもらえるようお願いしないと
な


　さて肉芽はどのくらいでよくなるのかな

　ガンバレ琉音

胃ろうトラブル(*」>д<)」

　胃ろうにしてから４週間

　ずっと順調にきていたのですが、ここ数日胃ろう独特のトラブルが発生しました


　そのトラブルとは「肉芽」というものがお腹の胃ろう回りにできてきたのです

「肉芽」とは、チューブの穴の周りにできるコブのような物で、あまり大きくなると出血や痛みを伴うようですが、今のところ琉音は気にしたり機嫌が悪かったりする様子はありませんでした。

　でも、３日くらいでかなり大きく膨らんできたので、今日急きょ先生に診てもらうことにしました。

　先生に診てもらうと一言

「さっと焼きましょうか！」

と

「え？もう焼くの？？？」

とビックリしましたが、以前ブログで知りあった胃ろうの関係のお仕事をしていた方からのアドバイスで、胃ろうの本を買って読んでいたので治療方法については知っていました。

　肉芽ができた時には、外科的切除か硝酸銀で焼くかステロイド軟膏の薬を塗るかのどれかが行われると書いてありました。

　私はステロイドのお薬がもらえればと思って今日は行ったのですが、早速硝酸銀で焼く治療法が行われました。

　綿棒の先に硝酸銀をつけて患部に当てると

「ジュ～」

と音がして肉が焼かれていきました

　でも、琉音は痛がることもなく普通にキョロキョロしていたのでよかったです。

　このことも、胃ろうの先輩ママさんからすでに聞いていたのでその通りで安心しました


　無事、肉芽部分を全部焼いてもらい今日の治療は終わりました。

　一先ず次は来週診てもらって、もう一度焼くかもしれません。


　一度落ち着けばしばらくは大丈夫だそうなので、早く良くなるといいです

　
　そして

　ミキサー食の許可が出たので、早速ミルミキサーを購入しました

　毎日ちょっとずつでもお腹の中にご飯なども入れていくことになります。

　口からもしっかり食べられるように頑張らないとな


　今日は病院でせいらママとせいらちゃん、akiさん渉ちゃんに会いました～

　せいらちゃんは何ヶ月ぶりすっごいまたまた大きくなっていたけど、お互い「体重増えないのよ～」の相変わらずのお話

　その悩みはいつまで続くのかね


　琉音、ママのカバンほじくってます！そんなことまでできるようになったよ～