貝貝SE日記

クローン病と戦いながらSE(システムエンジニア)してる日々の記録です

【20日目】脱走?

2006-04-30 13:58:42 | クローン病の日記
今日は実家へ帰ってきてます。昨日は祝日、今日は日曜で風呂が無いんです。
え~。昨日は病院を出ましてとある所に行って来ました。
↓とある所。バレバレですやん(笑)


感染症も怖いけど、ストレス貯めない方が良いって言われたのでね。
来週「レミケード」をしたらこんな事も出来なくなりそうなので、今のうち今のうち(笑)
もちろん感染症にかからないように。マスク用意したり、混雑を避けて各駅停車で行ったり。

でも楽しめる限りは楽しみたいですからね。早く自由の身になれれば良いな。

【18日目】腹痛腹痛

2006-04-28 09:11:31 | クローン病の日記
熱は平熱に戻りました。でも腹痛は相変わらずです。今日も痛み止めのお世話に・・・。
昨日は約束していた手塚治虫の原画を持ってTさんが来てくれました。
(ま、本物は「まんだらけ」に売ったそうなのでコピーなんですが・笑)

これらはTさんが中学生の頃、当時宝塚にあった手塚治虫の家に行き貰ってきた「没原稿」だそうです。この「没」ってのがポイントで実際に出版された物ではないので世界にこの一枚しか存在しません。だから凄い高値がつくそうです。漫画大好きな少年だったTさんの青春時代がよみがえりました(笑)

今日は前回の入院時に2ヶ月以上一緒の部屋で過ごした仲良し爺さんMさんが退院するんですけど、またGW明けに入院だそうで、何度も大変やなぁ。
昨日は熱で一緒にお風呂は入れんで残念でした。

【17日目】延期…

2006-04-27 11:45:50 | クローン病の日記
今日はベットの上からです。結局、感染症に対して慎重に行く必要があることから延期になりました。GW中に何かあっても困るのでその後にって…大分先です(笑)
どちらにしても今日は38度の熱があるので元々無理でしたけどね。
とりあえず今日は大人しく。外出も出来ないや…

レッツトライ(その2)

2006-04-26 09:23:01 | クローン病の日記
ついに決めました。
「レミケード」今日からやる覚悟で主治医に言ったら「製薬会社の人が説明会するからもう一日待って」だそうで・・・
なんか刑の執行を待つ犯罪者のような気分

正直、副作用とか怖いんですけど、でも少しでもいい状態に持っていける可能性があるならやってみよう。そういう気持ちです。
絶対良くなって甲子園に行こう!ってのが願望(笑)もちろん仕事復帰もね(笑)

って事で明日からは不屈の精神で頑張ろうと思います。

【16日目】レッツトライ!

2006-04-26 09:18:38 | クローン病の日記
エレンタールのゼリーフレーバーを試してみました。
↓用意するもの ボール、ゼリー容器、攪拌棒、エレンタール2袋、フレーバー(ゼリー)2袋

作り方は結構簡単で、ボールを熱湯であたためてからフレーバーとお湯(300cc)を入れます。その後エレンタールも入れてかき混ぜ、よく混ざったら容器に移し替えます。

↑そして冷やす。冷やす。(待つこと30分くらい)

で、完成~!が、コーヒー味だったため美味くない!(味がエレンタールコーヒー味と同じです)作るのは楽しかったんやけどなぁ。。。

ちなみに貝貝的エレンタール味評価は
☆☆☆☆☆:毎日飲める
 オレンジ
☆☆☆☆・:まあまあ飲める
 ヨーグルト
 パイナップル
☆☆☆・・:時々なら
 グレープフルーツ
☆☆・・・:あまり飲みたくない
 コーヒー
 青りんご
☆・・・・:マズイ!
 梅
 エレンタール(←そのものは論外なマズさです)

【15日目】続々退院

2006-04-25 09:13:51 | クローン病の日記
仲良かったお爺さん方が続々と退院していかれます。
この1週間で3人かな?

(なまえ・年齢)
Fさん(62)下ネタ・いたずら大好きな爺さんです。今週末外来時に遊びに来てくれるらしい。
Tさん(71)昨日来てくれました。昨日のブログを参照。
Oさん(69)今朝、退院の報告に来てくれました。大工なのでまだまだ現役、入院中も現場に行ったり、怖いところもあるけど昔ながらのエエオヤジさんです。
寂しくはなりますが無事退院で良かったなあ。自分も頑張らねば。
他に仲良しのお爺さんも居るんですけど、みんな年が倍以上違いますね(笑)
昔の野球の話とか水戸黄門とか時代劇、あとはどんな仕事してきたとか世代は違っていてもなかなか楽しいものです。

色々相談

2006-04-24 22:23:32 | クローン病の日記
今日まで色々な方に話を聞いて貰いました。
友達や両親、今日は同部屋で、もう退院したTさんも外来ついでに会いに来てくれてお話してました。
Tさんは70才の爺さんで胃も無いし、ヘルニアも大変そうですが人生には非常に前向きで感心します。
マンガが大好きで昔、手塚治虫の家に行って原画を貰ったとか。次来る時に見せてくれるそうです。
ちょっと楽しみ。

話が飛んじゃいましたが、Tさんには「迷ったらとにかくやる。やらんで後悔するよりやって失敗するほうがマシ」
とアドバイスされました。そういえば星野仙一も同じような事言ってたなぁ。
(笑)
看護師さんには仕事の事も含めて不安を聞いてもらいました。
(今日は自分の担当じゃなかったのに申し訳ないです)
最終的に決めるのは自分だけど気持ちを共有してもらえただけでも凄い嬉しかったです。
後は決断あるのみ。考え過ぎで寝不足なんかもう眠いんですけど(笑)

CRP4.8

2006-04-24 11:41:01 | クローン病の日記
看護師さんに頼んで教えてもらった、入院からの血液検査の結果です。
CRPで炎症の程度が分かります。(ちなみに正常値は0~0.3)
4/12(水)4.8
4/14(金)1.8
4/17(月)0.7
4/20(木)0.8
4/24(月)0.6
炎症は徐々に落ち着いてきている模様…
それにしても4.8なんて過去に記録した事ない値です(笑)
入院前は床を這う(当然ながら寝れない)ほどの激痛やったからなぁ…

先週末も少しお腹痛くて何度か鎮痛剤を貰ったのですがその割にはCRP落ち着いてたのは意外でした。


【14日目】悩むこと4日目

2006-04-24 09:21:19 | クローン病の日記
えー、まだ結論が出てません。
正直怖いんですよね。未知の事だから。(医者にも分からない)結果は神のみぞ知る領域だから。
人間なんでもそうなんですけど先が見えないときに「怖さ」を感じます。

今朝、先生がこられて先生的には「レミケード」以外にも「イムラン」併用もありやと。どっちにしても感染症の危険ありやしなぁ。
もうちっと調べて明日の朝までには答えを出したいかな。
あまり悩み続けても仕方ないし・・・。

【13日目】どうするべきか

2006-04-23 15:05:53 | クローン病の日記
今日も実家へ帰ってきてます。
また、考えたこととか書き込めるかな・・・
とりあえずお昼のエンシュアを飲んできます~

<その後>
正直迷ってますね。新しいお薬「レミケード」。
理由は「完治するわけじゃないのにリスクが大きい」って事です。状態が良くなるだけ。それも期間限定。そもそも効いてくれるかも分からないと来てますから(苦笑)

自分なりに資料は集めてどういう薬かは理解しました。自分の置かれてる立場や希望、家族や友人の意見など色々聞いて考えてはみたものの、イマイチ決断!ってところには至っていません。また今夜も色々考えてみようと思います。
熟考モードですね。