アロハジャーナル

ハワイで生活するってどんな感じ? 新しいお店の情報は? 誰もが知りたい情報をお伝えします。

ブログを移行します。皆さんありがとう

2009-04-12 17:48:55 | 本音
皆さん、いつもブログにつきあってくれて、ありがとうございました。

本当にいっぱい励ましをいただいて、うれしかったです。

「アロハジャーナル」は、ハワイの事を伝えたいと始めました。
でもご存知の通り、途中から色合いが変わっていきました。

悲しいけれど、もう昔の私には戻れません。
前のような目的のブログは書けないし、HAWAII WEB TVも私たちだけの物ではなく、支えてくれるスタッフもできました。サイトの中に連動する内容ではないブログをリンクさせているのは、そろそろ限界ですね。

だから友人が作ってくれたブログ(まだやり方もわからないのだけど、数日前からそちらも書いていました)に、移行する事にしました。

「2リットルの涙 ハワイから」
http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009
です。
今度はそちらに訪ねてみてください。

私たち家族は、これからどうなっていくのでしょう。
私は昨年9月に病名がわかって以来、毎日毎日泣いています。
泣くのはやめようと思っても、止まりません。
できることなら狂いたいです。
どうしても、どうしても、現実が受け入れられません。

もしあなたの家族が、全員、愛する家族が死んでしまうとしたら、どうしますか。
それも毎日毎日、少しずつ弱っていく姿、苦しむ姿を見ても、何もしてあげる事ができなかったら、、
私はどうしたらいいんでしょうか。
いくら遺伝性の病気とはいえ、神様、それはないよ。

そして二人を看病しながら、その合間に生活費と膨大な医療費を、私一人で作っていけるでしょうか。
私にはどうしてもわからないのです。

周りの人は言います。
「神様はその人が乗り越えられるだけの試練しか与えない」と。
でもそれなら、神様は私を買いかぶっています。
私はそんなに強くないです。

最後まで弱音になってしまいましたね。
でも皆さんに、励ましてもらって、本当にうれしかったし、だからこの半年間生きてこられたのだと思います。

ハイ、
泣いても泣いても、二人が車いすになったら、片手ずつで押します。
寝たきりになったら、今と同じように真ん中に私が寝て二人を看ます。

・・・気持ちだけでも、そうやって頑張ろう・・泣いても頑張ります。

本当にありがとうございました。


タイヤノールPM

2009-04-11 14:58:20 | Weblog
今日は私が一日寝込んでいました。
どうしても夜の看病など、無理をするので体調を崩す日が多くなっています。
しょうがないか。

タイヤノールを飲んで寝ます。

Wii

2009-04-10 18:00:14 | Weblog
遅ればせながら、娘の誕生日のプレゼントという事で、Wiiを買いました。
きっとリハビリにいいと思います。
・・と言っても、CMは見た事あったけど、触った事なかったのです。

お店の人が、「簡単だから大丈夫」というので、買ってしまいました。
でも説明は全て英語。
日本の機械の説明書だって、読む気がしないのに、英語はもっといやです。
でもどうにか勘でセッティングができました。

・・こうやって、「これはリハビリにいい」と思って買ったけど、役に立たずに終わった物が我が家には山のようにあります。
ローラー付きシューズなんて、一度しか履きませんでした(私が提案したんだから文句は言えないけれど・・)。

Wiiはどうか役に立ってもらいたいです!!!
高かったもん!!

今日は成長しました

2009-04-09 17:35:23 | ひとりごと
娘は家にいる時、いつもUNHAPPYな顔をしています。
それがとても辛いのですが、、、

今日、薬を飲もうとして、咳き込み苦しがっている姿を見て思いました。
健康な人には何でもない事でも、クリには苦痛な事がたくさんあります。
あんなに好きだった走る事も、今はままなりません。
ご飯を食べようとしても、ぼろぼろと落としてしまいます。
4才のクリに簡単にできた事が、14才のクリにはできません。

きっとすごく悔しいと思います。
学校でも、すごくすごく頑張っているけど、皆のようにうまくできません。
外では必死で頑張っていて、だから私の前では、頑張った分だけ本当の顔を見せているのでしょう。

そう思って、受け止めてあげよう。
明日また怒りたくなったら、このブログを思い出そう。

また。。。

2009-04-08 18:01:27 | 本音
またやってしまいました。
お風呂の中で、娘をとことん怒って、私は髪の毛をびしょびしょにしたまま、車の中で泣いていました。

最近娘はフィジカルな部分だけでなく、メンタルな部分も病気が進行しています。

母親なんだから、受け止めなきゃいけないのに、、、

だめだね、だんだん笑う事ができなくなっているようで、自分が嫌になります。

強い母に、強い母になりたいなあ。。。。

新学期

2009-04-07 17:22:30 | ハワイの教育事情
今日から新学期です。
前回は休みも遅刻もたくさんあったから、今回はちゃんと行けるといいね。

今娘はベッドの横で転んだようです。

だから早く寝なさいって、言ったじゃい。。。
泣いてもママは痛みを代われません!!!

自暴自棄

2009-04-06 18:03:29 | ひとりごと
昨日はクリの誕生日だったので、ヒルトンホテルに泊まってきました。
日本に行って、もうクリには長期の旅行はできないとわかったので、できるだけここハワイでクリの好きな事をさせてやろうと決めたからです。

ラグーンでたくさん遊んで喜んでいました。
でも夜はうなされそうなので、いつもの薬以外に新しい精神安定剤も飲ませました。

14年前、クリが生まれた時、とてもとてもかわいい赤ちゃんでした。
私はクリに、空の青さや自然の美しさに感動できる女の子に育ってもらいたいと思いました。

まさか14年後に、こんな事になるなんて思ってもみませんでした。

今疲れすぎたのか、うまく眠れず苦しんでいます。
足も痛いんだそうです。
一生懸命訴えるけど、口の周りの筋肉が弱って、ママはなんと言っているかわかりません。

あなたの未来を幸せにしてあげられないなら、ママはあなたを産んだ事がいけない事だったのでしょうか。
ごめんね、しあわせにしてあげられなくって。
普通の子のように、友達とどこかに出かけたり、将来の夢とか持ちたかったよね。

あなたを病気から守れなくて、ごめんね。
ごめんね。

誕生日

2009-04-04 17:08:00 | 家族
明日は娘の誕生日。
おめでとう!!!

よく頑張ったね。苦い薬もいっぱい飲んでるね。注射にも負けないね。
来年も頑張ろうね。

ママはあなたとパパに奇跡が起きると、絶対絶対絶対信じています!!!!

使えないよ

2009-04-03 17:51:37 | Weblog
今日は久しぶりのハワイのお話。
ハワイも春が来たのか、夜でも窓を開けていられるようになりました。

やっとプールの季節なのですが、我がタウンハウスのプールは現在改装中で使えません。
でも知らずにプールに行く人多いんですよね。
我が家はプールに近いので、たいていの人が我が家のラナイの前を通っていきます。
リビングからその様子が見えるので、ウキウキしながら水着を着て通った人が、30秒後にしょんぼりして帰っていく様子を見る事になります。

早くプールが再開するといいね。

検診

2009-04-02 17:05:00 | 家族
今日は娘をドクターの所へ連れて行きました。

話の内容は「これから話をしたり、食べ物を食べる力が弱っていきます」だとか辛いことばかりだったから、今までの私ならその場で泣いてたけど、ちょっと強くなったよ。
私、泣かなかったよ。
私が泣くと娘も夫も可哀想だものね。

最後に先生が「今日のクリちゃんの歩き方、とてもいいよ。前回よりしっかりしているよ」と言ってくれました。

とってもとっても、とっても、うれしかったです。
夫も喜んでました。

車の中でリハビリをかねて、「ディズニーソング」を3人で歌って帰りました。

これ以上書くと、また泣いちゃうので、ね、ま、す!!!!!!!!