今日は成長しました

娘は家にいる時、いつもUNHAPPYな顔をしています。
それがとても辛いのですが、、、

今日、薬を飲もうとして、咳き込み苦しがっている姿を見て思いました。
健康な人には何でもない事でも、クリには苦痛な事がたくさんあります。
あんなに好きだった走る事も、今はままなりません。
ご飯を食べようとしても、ぼろぼろと落としてしまいます。
４才のクリに簡単にできた事が、１４才のクリにはできません。

きっとすごく悔しいと思います。
学校でも、すごくすごく頑張っているけど、皆のようにうまくできません。
外では必死で頑張っていて、だから私の前では、頑張った分だけ本当の顔を見せているのでしょう。

そう思って、受け止めてあげよう。
明日また怒りたくなったら、このブログを思い出そう。

自暴自棄

昨日はクリの誕生日だったので、ヒルトンホテルに泊まってきました。
日本に行って、もうクリには長期の旅行はできないとわかったので、できるだけここハワイでクリの好きな事をさせてやろうと決めたからです。

ラグーンでたくさん遊んで喜んでいました。
でも夜はうなされそうなので、いつもの薬以外に新しい精神安定剤も飲ませました。

１４年前、クリが生まれた時、とてもとてもかわいい赤ちゃんでした。
私はクリに、空の青さや自然の美しさに感動できる女の子に育ってもらいたいと思いました。

まさか１４年後に、こんな事になるなんて思ってもみませんでした。

今疲れすぎたのか、うまく眠れず苦しんでいます。
足も痛いんだそうです。
一生懸命訴えるけど、口の周りの筋肉が弱って、ママはなんと言っているかわかりません。

あなたの未来を幸せにしてあげられないなら、ママはあなたを産んだ事がいけない事だったのでしょうか。
ごめんね、しあわせにしてあげられなくって。
普通の子のように、友達とどこかに出かけたり、将来の夢とか持ちたかったよね。

あなたを病気から守れなくて、ごめんね。
ごめんね。

やっぱり

やっぱり今日も大変でした。

周りの人は私が倒れないようにと心配してくれます。

わかっていますが、神様はどこまでも試練を与えてくれます。

頑張りたいけど、私自身も調子が悪いので今日は寝ます。

今日娘が夜中に起きませんように。。。。

少しだけ安心しました

昨日はずっと眠れなかった娘。
１０分ごとにトイレに起き、「あ、あ」と苦しんでいました。
眠れたのは今朝の８時過ぎでした。

このままではもっと娘は悪くなると思っていました。

でも専門医に電話したら、「この病気の人は、普通の人の１００倍ぐらい疲れます。娘さんはまだ子供だからもっと疲れているはずです。症状を見ていないからはっきりとは言えないけれど、体調が悪いのは時差のせいかも知れません。疲れが取れたらもう少し元気になるかも」と言ってくれました。
少し安心しました。

ハワイの医師は、電話での質問にもいやがらずに親身になって答えてくれます。
実は日本で夫も一度体調を崩したのです。
日本からハワイの担当医まで電話したら、その時もいろいろ教えてくれました。

ありがたいです。

二人が早く元気になってくれるといいな。。。と思ってます。

昨日、今日、明日へ

昨晩は夫と朝まで話をしていたので、今日は一日中寝ていました。

病気のことはつらいけど、一つだけ良かったことがあります。
前よりずっと、みんな仲良くしています。
我が家はそうしないと生きていかれないから。。

娘がいつ発作を起こしてもわかるように、我が家はベッドを並べて３人で寝ています。
３人で眠れるのは幸せなことですね。

これ以上書くとまた泣いちゃうので、今日はこの辺で。。

おやすみなさい。

疲れました

今週はずっと娘は学校を遅刻していきました。

疲れました。

もういいかなあと思う時があります。

少し疲れました。

まだ・・

まだ先日の病院に行った後遺症が残っていて、何もする気になりません。
それなのに疲れています。

明日から娘は学校です。
前学期は大部分遅刻か欠席だったので、今度は行かせてやりたいです。
行かせてやりたいです。

友人とランチをして思ったこと・・

今日は友人(といっても仕事のお付き合いから始った友)とランチをしてきました。
彼女は年下なのですが、スキルUPが上手で、女性の私から見ていても「仕事ができるなぁ」と感じられる人。
会ったら元気を分けてもらえるような気がしたのです。

それから我が家の問題も話しました。
これから先、我が家はどうしてもお金が必要になってきます。
医療費も莫大だし、家も必要になってきます。
仕事をどうしても、どうしても成功させなければなりません。
この不景気にです。
考えると怖くなってきます。

それで彼女に「私にできるかなぁ?」と聞いたら、
「できるよ」って答えてくれました。

そうやって言ってくれる友がいて、、嬉しかったです。

今、読んでくれているあなたへ。
「私にできるかなぁ? 前に進んでいかれるかなぁ?　できるよね。。」

ひとりごと

あのね、いつものように山のように仕事が貯まっています。
仕事を貯めちゃうタイプなのかな?

・・というより、自分では仕事を作っちゃうタイプだと思っています(そしてやりたくない家事だとか片付けはしないタイプでもあります)。

以前はね、貯まった仕事を夜中にずっとやっていました。
でも最近は娘が夜中に起きて「一緒にいて」というのもあって、夜中まではあまりしません。
遅くても1時ぐらいまで。。

だから私の机の前に張ってある「THINGS TO DO」シートはいつまで経っても、消えません。

でもね、最近は「まあいいか」と思っています。

仕事はそんなに進まないけど、家族で面白くないTVを見るのとか、カードで遊ぶとか、そういう時間が大切なんだと言い聞かせています。

今日は日本から送ってもらった[ラジオ体操]のDVDを久しぶりに皆でやりました。

こういうことがきっと一番大切な時間なんだと思います。。。