朝は来る。

今朝も４時半に起きた。
窓を開けると、激しい雨が降っている。

昨夜は、なぜか冷蔵庫の音が気になった
リビングで寝ているからだ・・・・

昨日は、ネットスーパーで、大量の水とビールを注文した。
ついでに、醤油やお酢も配達してもらった。

私のような者には、重たい物を買うにはネットスーパーは助かる。
雨が降っていると、ショッピングカートを引っ張っての買い物は
やっぱり嫌だから・・・・・


私は、アレが欲しい。
ほら、お年寄りが持っている乳母車みたいで荷物が入れられて
時々、それに座ることができる・・・・アレ。
シルバーカー手押し車ショッピングカートって言うらしい。

難点は、あまり量が入らないことかなぁ～
それに、まだこの年ではちょっと恥ずかしいわな～(笑)

外人が買い物に持って行く、でっかいショッピングカート！
ホームセンターに置いているような・・・あのカート。

あれが使いやすそうでイイ！
でも、あれを持ってスーパーへ行くには目立つわなぁ～。
使いたいけど、使えないわなぁ～(笑)

スーパーのカートは、かなりの高額品なんですね。
うーん、買えないです～。

スーパーでは、あのカートがないと買い物はできません。
あれにつかまって、スーパーをウロウロしていると楽に歩けます。
そう、押すというよりも掴まっているって感じかなぁ～。


今日は、朝から雨のわりには、膝の痛さが昨日までよりはマシ。
２０日のお出かけで、痛くなって以来ずーっと家で安静にしているから。

スーパーに行ったのも、この１０日で３回だけだし・・・・
このペースでの買い物だと、なんとなくイケそうな気もする。



４時半に起きて、ここまで書いたけど、
続きは書けないでいたの。

今日も、もうすぐ終わる。
そして、また朝が来る。
そう、生きていれば、必ず朝は来る。

明日は、久しぶりに朝日が見られるみたい。
早く起きて、日の出を見よう。

太陽を見れば、気持ちも変わるかもしれない。
私。。。。。
やっぱり、まだ無理だわ・・・・・

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梅雨空。

梅雨入りした昨日。
今年もまた、雨に悩まされる季節が到来した。

外は風があるが、家の中は蒸し暑く、顔には大量の汗をかく。
更年期独特の症状だ。


告別式だろうか。。。。
そんなこと想いながら空を見上げる。

どんよりと厚い雲が広がり、気分も晴れない。
雲の隙間から、光が感じられる。



この空が晴れる頃には、少しは落ち着くだろうか・・・・
そんなことはありえないか。。。。

彼女と会った日も、こんな空だった。
息子さんの話しもした。




リウマチ患者にとって、これからは憂鬱な季節になるでしょう。
私は、梅雨生まれ。

本来なら好むべき時期なのに、ナイーブになることもある。
空を見て、ため息をつくこともある。

うちわで顔を集中的に扇ぎながら、これをこれを書いている。
外出するときは扇子が手放せない。

最近は、竹のうちわを街頭でもらうことなどないのに、
家族が去年のお祭りで貰ってきたという、このうちわ。
やはり、プラスチックと違って仰ぎやすいし、とても心地よい風がくる。



この扇子は、もうかれこれ８年くらい使っているだろうか。
去年買った扇子は、１回使っただけで骨から和紙が剥がれた。
デパートで買ったのになぁ～。

なかなか気に入った扇子に出会えなくて、まだこれを使っている。
今年も、買いたいと思っている。
私と相性のいい扇子に出会えるか。。。。

このうちわと扇子で、嫌なことも悲しいことも
吹き飛ばせないだろうか・・・・
ありふれた感情も吹き飛ばせるだろうか。


お腹がすいてきた。
生きていればお腹がすく。
まだ、お昼を食べていないんだ。。。。。


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ロングスカートなんです・・・わたし。

ヒヤッとした！！
今度は何ぃ～？！

私、ロングスカートをはいているんです。
スーパーのエスカレーターを降りている時の事。

最後のステップを降りようとした瞬間、え～～～～～～っ！！
スカートの端が、エスカレーターに挟まって引っ張られた。

巻き込まれそうになったスカートを、手で引っ張った！
一瞬の出来事で、すごっく焦ったけど事なきをえた。

これまた、オオゴトになるところでした。
エスカレーターって、足が悪い人にとっては便利そうだけど
意外と危なかっしい時もあるんですよね～。

今回は、完全に私の不注意です。
この時にはいていたスカートは、ホントに長めのロングだったの。

今まで一度もこんなことはなかったんだけど。。。。。
このスカートの時は、気をつけなくちゃ～ぁ。



ロングスカートの話し。。。。。
私は、一昨年からロングスカートをはくようにしました。

なぜなら・・・・・
膝の曲がり具合が気になりだしたから・・・・・

曲がっていても、ズボンをずっとはいていたんだけど、
Ｏ脚になってきたので、それを隠すためにマキシスカートにしました。

膝下くらいの丈でもいいのだけれど、頑丈な膝サポーターを付けるようになったので
お出かけは、ロングスカートにしています。

去年は、ズボンもタマにはいていましたが、今はほとんどはいていません。
ズボンをはくとしたら、膝が曲がっているのがわからないデザインのものです。

そんなことを気にせずにズボンでもいいのですが、今はスカートスタイルが
気に入っているので、好んで購入しています。（いろいろあるよ～）

でもねぇ～
時々、やっぱり危ないの～

階段を上る時も、裾を持ち上げないといけないの。（←裾を踏んでしまう）
ほら、バスに乗る時も気をつけないとね～（笑）

今回のエスカレーターでの出来事は、肝に銘じておかなくちゃ。
あっ！バスの一件もね～（笑）



私が使っているサポーターはこれです。↓



「スパイラルニーサポーター」　私が作って貰った義肢会社のＨＰの画像をお借りしました。
かなり重厚でしょう～？（笑）

両サイドにバネが付いているので、曲げ伸ばしが楽にできます。
２本のベルトで、テーピングの役目をしてくれるので、これを着けるのと
着けないのとでは、歩くときの足の軽さが違います。

でも、これを作ったのが去年の秋だったので、まだ夏を越していないんです。
夏に、これを着けたら・・・・・暑いだろうなぁ～（笑）
どうしょう～

ネットショッピングで、薄くて手軽そうなのを見つけたので、
夏用に購入してもいいかなぁ～と、思っています。

このスパイラルニーサポーターは、お出かけの時に使っていますが、
最近の膝の強い痛みに、部屋でも付けてみたら楽に動けて助かります。


３６年もリウマチをやっていて、こんな頑丈なサポーターを作ったのは
これが初めてです。

今までは、関節を保護する目的で買っていた、市販のサーポーターでしたが、
これは、ちゃんと整形外科で診てもらって購入しました。

以前、手首の装具を作った時に、それがあまり具合が良くなかったので、
それ以来、２０年以上は装具を作っていなかったんです。（笑）

そんな私が、こんな風に積極的に楽な方法をとろうとしたのは、
ブロ友さんに教えていただいたからです。

リウマチランキング１位の彼女のブログで教えてもらって、
私もインソールも作りました。（笑）

おかげさまで快適になりました。
両方とも作って良かったです。

彼女とお会いした時、手首用のサポーターを常に持ち歩いていると
見せてくださいました。

そんな彼女をえらいなぁ～って思ったのは、リウマチに向き合っていて
ご自分の身体を保護することを積極的にされていること。

彼女は、リウマチ治療を始めて２年８か月。
私は、生物学的製剤を始めて２年７か月。

新しい治療に取り組んだワタシは、
「同じ２年生やぁ～」って言っています。

リウマチ歴が長い私は、固定してしまっている関節も多々あるし、
痛みの場所は違うけど、発症して２年８か月の彼女からは、装具や
暮らしの工夫などいろんなことを学んでいます。（笑）

そして、病歴の長いブロ友さんからも同じように教えてもらっています。
ブログを始めるまで、同病の方との情報交換がなかったのでありがたいです。

情報交換だけではなく、いろいろお話もできてリウマチライフも
明るく笑い飛ばしながら送れるようになりました。

本当に感謝ですね～。
これからも、楽しく生きていくために、みなさんどうぞよろしく～




　　追記
　　　　この記事の中の彼女。。。。。みよっちさん
　　　　この記事を書いた後に、彼女の記事がＵＰされました。　


　　　　みよっちさんの最愛のご子息が、お亡くなりになりました。
　　　　御冥福を心よりお祈り申し上げます。



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ただ今、物色中～。

日曜日の早朝、３時半。
リビングのテレビが付けられた。
どうやらサッカーを観るらしい・・・・・

連休からこっち、私はリビングで寝ている。
オーガナイズをしていて、ベッドをリビングに持ってきた。

これが、以外に快調なんです。
生活のほとんどをリビングで過ごす私にとっては。。。。。(笑)

ただ、景観上お気に入りじゃないので、只今、リビングに合う物を物色中。
ソファーを一つ置いているので、少し狭くなったけど困ることはありません。
お客さんが来ない家なので・・・・・(笑)

高齢の方が、自分の手の届く所に何もかも置いて、あまり動かなくてもいい
生活をしていますよね。

狭い部屋に、必需品をすべて置いてて、手を伸ばせば欲しいモノに手が届く。
そんな部屋を、テレビなんかで見かけます。

そんな時に思うの。。。。。
私も、こんなふうになるのかなぁ～って・・・・(笑)
これに近い状態になりつつあるかもしれないけど。

５月からは、（正確には錦に行った夜から）キャスター付きの椅子に座っていて、
これで欲しい物を取る時、ちょっとした移動はこの椅子でしています。（笑）

冷蔵庫のビールを取る時。。。。
ビールに入れる氷をとる時。。。
あれ～、のんでばっかりじゃないですよぉ～（笑）

長いリウマチ生活の中では、歩けなくなったことも何度かあったので、
その時は、車いす代わりに、このキャスター付きの椅子で、家の中を移動していました。
台所仕事もこの椅子でしていたし、かなり重宝していました。

今月のＣＲＰが悪かったのは、やっぱり膝の痛みがひどいということやね～
こんな状態なのに、全然懲りていないんだから・・・・（笑）

買い物には、歩いて行けています。
歩けないことはありません。
ただ、痛いだけです。（笑）←それが問題やちゅうねんなぁ～

今使っているこのキャスター付きの椅子も、２０年以上使っているので
ずいぶんくたびれてきて、高さ調節ができなくなったんです。
それで、これも購入しようと物色中。

ベッドも椅子も、迷ってばかりでなかなか決まらなくて、
何日もかかっている、今日この頃・・・・（時間がもったいないわー）


今日も暑くなりました。
もう、買い物も済ませ、後は午後からの交流戦に備えてスタンバイ！
早すぎるけど…・（笑）

今日の見どころは、藤浪クン対大谷クン！
そして、なぜか今、大阪桐蔭対花巻東の甲子園の試合をＣＳでやっているの。
そのあとに、阪神対日ハムの試合放送～。

藤浪クンも大谷クンも、まだそんなに顔が変わっていないけど、
夏に比べると今は、さすがにきりっとした大人顔になってるね～。

なんか・・・・スゴイ盛り上がりやね～。
野球ファンにとっては、見逃せない対決ですもんね～
さぁ～、ワタシも楽しみま～す！


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開けにくいもの

こんばんは～
と言っても、もうお休みになっている方もいらっしゃるんですよね～

今日も、爽やかな風が心地よい一日でした。
ずーと家の中で過ごしましたが、窓から入ってくる風に
初夏を感じていい気分でした。

相変わらず両膝の痛みは続いているのが難ですねぇ～。
他の痛みは、あまりありませんでした。



写真のこれ～。
野菜の袋もんに付いている、黄色のこれ～。

取りはずすのに、困ることありませんか～？
私の手では、取りにくいんです。(笑)

いつの頃からか、こんなもの付くようになって、
高齢の方は、できるのかしらぁ～って、ずーと思っていたのよ～

バラ売りで買えばいいのですが、たまに袋入りを買うこともあるので、
文句の言いようもないのです。(笑)

でも、いつも思うのよ。
こんなのにしなくてもいいんじゃないの～って。。。。(笑)


リウマチャーにとっては、不便なことは意外とたくさんあるんですよね。
手で開けられないものが、あまりにも多い。。。。。

家族がいるときは助けて貰えるんだけど、一人の時は困ることもあるでしょ。
手に力が入らない人にとっては、至難の業なんですよね～。

メーカーさんには、考えて欲しいところだけどそうはいかないのかな。
商品を使う人が、必ずしも健常者ばかりとは限らないのにね～。

そういえば・・・私
検討してもらえるように、洗剤メーカーに電話したことがあったなぁ～（笑）

もう少し、体や手が自由に力が入らない人の事も
考えてもらえると嬉しいんだけどなぁ～

あなたは、困ったことはありませんか～
私は、いっぱいいっぱいありますよ。

そして、時には、開かない物に対して、
すっごく腹を立ててしまうこともありますぅ～（笑）




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回復を待つ！

洗濯物が、気持ちイイくらいに乾くようになりました。
たたんでいても、良い香りがしてほっこりします。

昨日よりは、風が爽やかでまだ過ごしやすかったかもしれません。
でも・・・・・
なぜか、夜になると薬切れ～
痛みが出てきます。

昨日から、左足首が痛いのですが、台所に立っていると股関節の痛み。
これは、たぶん坐骨神経痛。

それに加えて右肩が少し痛む。
というか・・・・
もう、全体的に痛いわ～(笑)

両膝は、じっとしていても痛いし、立っているのが辛いなぁ～
どうしたんだぁ～い、わたし～

こういうのは、最近はなかったから、ちょっと珍しいかなぁ。
雨もまだ先のようだしね～

暑いので、薄着にしたので体を冷やしたのかも。。。
洋服の調節が、ホントに難しいですね。

着たり脱いだり・・・・・
家の中でも、何回も着替えたりしていますわ～(笑)



私が思うに。。。。。
更年期というお年頃が、リウマチにも影響しているのではないかと・・・・

私の年齢の頃に、リウマチを発症す人もいるだろうし
症状が悪化する人もいるし。。。。

若い頃に、リウマチ診断されても治ったと思って、放置していた人が
年を重ねてから、リウマチが再燃することもある。

実は、私の叔母がそうなんです。
若いころは、実業団のバレー選手でした。
リウマチになり、バレーができなくなってやめたのですが
治療はしなかったらしいんです。

それでも、ずーと普通に元気に痛みもなく、仕事もしていたんです。
ところが、年をとってから（いくつの時か、はっきり知らないんだけど）
リウマチの症状が出てきて、今は病院通いしています。
けっこう大変みたいです。

私の場合は、この前まではオレンシアも効いてきて、調子も良くなって
さぁ～、これからやぁ～！っていう時に、こんな状態って・・・・
どういうことかなぁ～（笑）

いろんなことをして楽しもうって、思っていた矢先だったんだけどな～
だから、友達とのお出かけも予定に入れていたのになぁ～

うーん、もう少ししたら、きっと大丈夫！
また、元のようになると思うんだぁ～！

しばらくは、おとなしくしていて様子をみようと思います。
梅雨に入るし、ちょうどいいかもしれませんね～

それとも、天気の崩れが予報よりも早くなったのかなぁ～
いずれにしても、回復を待つ！

体調コントロールもして、無理もしないで・・・・
回復を待つ！


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リウマチのコントロール

今日は、なんと３２℃という天気予報だった。
朝から、汗ばむほどの暑さだったはずでしたわ～

今朝も、早く起きてもう一つのブログを書いてから、買い物に～
あっという間に、夜になってしまって・・・
眠くなる時間になってしまった～

あ～ぁ、やりたい事が何にもできなかったなぁ～
こういう時は、ちょっと落ち込んで反省するわたし。。。

私にしてみれば、この買い物行くという行為も
すでに重労働なのかもしれません。

大きめのショッピングカートを引いて、歩いてスーパーへ。
重い物もカートに入れて、何日か分の買い物をします。

今日は、虫よけのガードを買いたかったんです。
去年とは違う、強力そうなのを購入したんですが・・・・
うわ～っ！臭いがキツクて目もショボショボするわ～

初めての物を買う時は、陳列に忙しく働いている店員さんに
訊いてみたいと、いつも思うんだけど、訊いたことはありません。（笑）


今日は、２０４１歩。
カロリー消費は、１４６２ｋcal。（少ないなぁー）
ちょっと食べ過ぎたしヤバイな～（笑）

自己管理は、難しい時もあります。
自分に甘い私は、なおさらの事。。。

食欲コントロール（つい食べ過ぎてしまうー）
物欲コントロール（つい、いらないものまで買ってしまうー）
感情コントロール（いらいらしてしまうなぁー）
飲酒コントロール（気をつけなければ・・・）

リウマチのコントロール
痛みのコントロール
これが、一番難しい！
今、膝の痛みがコントロールできていない状態。

わかっていても、つい無理をしてしまうこともあるし
調子に乗り過ぎてしまうことが、多々ある。

一日の予定を立てて、体調コントロールをすることは
できるようでも、なかなか難しいようにも思うんです。

お天気の移り変わりで、思いもよらない痛み襲われることだってある。
自分の力では、どうしようもないときだってあるし・・・・

生物学的製剤が、上手くいかないときもあるし
痛み止めが、効かないときもある。
悲しいくらいに痛い時がある。

安静にしたり、労働を軽減したり工夫を凝らしたりもする。
それでも、痛みをコントロールできない日もある。

リウマチのコントロールは、やっぱり大変だわ～


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ランチにいったものの・・・・

おはようございます。
昨夜、コメントを書いていると・・・・・
ズドーーーーーン！！　って、下から突き上げられた。

地震だったみたいなんだけど、横揺れはなかったかなぁ～
地震速報が出たけど、どうやら揺れはなかったみたいです。
でも・・・・びっくりしたよぉ～

昨日、ランチに行った所は先斗町です。





夜とは、違った雰囲気です。
人通りも少なく、ほとんどが観光客のようでした。

写真を撮っている観光の外人さんがちらほら。
私も、撮っちゃいましたぁ～（笑）

先斗町も、ランチを提供しているお店が結構あるんですね～。
店頭に立って、お客さんを招こうとしているお店もあって
夜の先斗町とは、また違った趣がありました。

ランチは、値段もお手頃でお安く食べられます。
今日は、暴露したい～と言うか、こういう時はどうするか・・・（笑）

実は、私が食べたパスタに、金たわしの破片ようなものが入ったいたんです。
途中まで食べて、見つけました。（それまで気づかなかった）



老眼なのに、よー見つかったなぁ～って、思いますわ～（笑）
クリームパスタだから、光って見えたので見つけられたけど、トマトソースだと
きっと、気が付かないで口の中に入れてしまうんじゃないかなぁ～

お店の人に言った方がいいよ～
言ってあげないとダメよねぇ～
なんて、友達といろいろやりとりの末、
意を決して、スタッフの女の子を呼びました。

お料理を作ってる人は、とっても若い男の子。
すぐに謝りに来ましたが、その説明はというと・・・

「パスタを茹でてあげるときのざるが古くて、それがとれたんだと思います。」
ざるが古くて。。。。とれた～って、どういうことかなぁ～
家でも、そんなことは一度もないけど・・・・（笑）

パスタに金属が混入されるなんて、初めての経験だからちょっとびっくり！
「作り変えます」って、言われたけど半分は食べていたし・・・・

「そんなに食べられないから、いいですよ～」
って、そのまま食べたワタシ・・・・（オカシイかしら～？）
でも、友達が、見えたらいやでしょ～って、隠してくれましたわ～（笑）

作り変えてもらった方がよかったのかしら～？
どうすれば良かったのかわからないのよ～（笑）

家族と一緒なら、たぶん作り変えてもらってると思うけど
友達と一緒だったから、おとなしくしてましたわ～（笑）

そして、あろうことか、デザートは、私だけ違う物が出てきました。
気持だけでも・・・ということなんでしょうが、その方が困りました。（笑）

だって、友達と同じものじゃないんだもの～
そこは、同じものを出して欲しかったなぁ～

「代金は入らないって言うか、せめて値引きしてくれるんじゃない～」って
友達が言うし、私もそのくらいはあるかなぁ～って、思ったんだけど
そんなことはありませんでした。（笑）

帰るときにスタッフの女の子が、お店の外に出てきて
「これに懲りずにまたいらしてください」　みたいなことを言っていましたが
わたし達は、苦笑いしながら「は～い」って・・・（笑）

食事をしている時に、シェフらしきシャキとした人が出勤してきました。
たぶん、ランチは、若い男の子一人に任せているのかなぁ～。

そのシェフには、報告しないんだろうなぁ～って、ふと思いました。
一人で、処理しようとしたんじゃないかなぁ～

スタッフは、男の子と女の子の二人しかいなかったから、
二人で、こっそり隠そうとしている感じがしたんよね～

男の子は、まだ修行の身なのかなぁ～
母親の気持ちになってしまって・・・（笑）

でも、飲食店は信用第一だからねぇ～
そういえば、どこかの牛丼屋さんでも異物が入っていたんですよね。
もう、その店は株も下がっているし終わったね～

以前もね～
天ぷら屋さんで、配膳された時に、体に汁をぶちまかれたことがあるの～（笑）

その時は、配膳した人が、クリーニング代を払いますって言ったんだけど
いいですよ～　って言ったのよ。

そしたら、お会計の時に、その女の人が自腹で飲食費を払ってくれたの。
「自腹だと悪いからいいですよ～」って言ったんです。
押し問答のの末、一緒にいた友達が気分を悪くしたらいけないから、
その好意に甘えました。
でも、スーツのシミは取れなかったから、ダメになったわ～（笑）

私が思うのは、従業員のミスをお店が責任を取らないのかなぁ～ってこと。
私がオーナーなら、スタッフの責任は私がとるんだけどなぁ～
一度失った信用を取り返すのは、一人では無理やもん。

いろんなことがあるんですよね～
失敗は、誰だってありますからいいんですよ。
その時に、どう対応するかでその人の人間力が問われるんですね。

飲食店の場合は、また別問題ですね。
先斗町で、こんなことがあったら・・・・怖いですね～。

彼が、一人前のシェフになるように、注意を払って頑張って欲しいです。
まぁ、これからは気を付けるでしょうね～（笑）

あっ、そうそう～
生パスタだったし、お味はホントに美味しかったんです～


さてさて、
昨日は、あんまり歩かないでおこうと思ったけど、４２９３歩。
帰りに、デパートに寄ってしまったぁ～（あかんや～ん）

帰ってからは、やっぱりしんどかったなぁ～
そんでまた、寝られませんでしたわ～（笑）
うーん、この辺の事をどげんとせんといかん！

今朝は、湿気が多くて曇り空。（時々晴れ）
こんな日は、調子が良くないし、汗をかいて調節が効かない。
そして、今ごろ寝むたくなってきました。。。。。（笑）

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出会いの楽しさもあるブログ

懲りていないリウマチおばさんは、明日もランチ！(笑)
お店の予約をして、お友達にメールをして準備ＯＫ～(*^◯^*)

明日のランチは、決まっていたことなのでしょうがないと。。。自分に甘いなぁ～
昨夜、またランチのお誘いがあり、ＯＫを出した私～

あまり歩かないでも良いところのお店にするから、イイのイイのよ～
もう、だいたい決めているのよね～(笑)

でもね、条件を出したのよ～
雨の前はだめ～って・・・・（笑）←これを言える人は、まぁーいませんわ～
今の私には、少し自信がないもんで～

１週間予報を見て決めるわ～って、言ってくれましたわ～
なんて良い人達なんだろう～（笑）



この前、バスに乗ろうとしてひっくり返った話し。。。。。
あれはね～
実は、持っていた杖が滑って、とんでもない転び方になったんです。

杖を支えにして、バスのステップに登ろうとしたんです。
杖が滑った瞬間に、なんとかして転ばないように体を支えたかったんです。

でも、大きなカバンをたすき掛けにしていたのと、薬を入れた
袋を手に持っていたからどうにもなりませんでしたわ～

この前、記事にしたピンクの杖。
安いのを買ったんですよねぇ～(笑)

レビューに、滑るからアブナイって書いていたら・・・・
ホントにその通りになりましたぁ～。
ゴムを付け替えますわ～。

バスの床って、濡れてなくても滑りやすいんですよね。
靴底が滑りやすい靴も、危ないときもあるし・・・・

杖って、安いモノは、杖の役目はしないのかもしれませんね。
杖って、体を支えるものじゃなくて、そっと添えるものなんですね。

転ばぬ先の杖。。。と言うけど～(笑)
私の持つ杖の意味は、何なんだろう～？(笑)

バスで杖を持っている高齢者をよーく観察してみました。
そしたら、みなさん、バスの中や乗り降りの時も杖をついていなかったァ～
手に、持っているだけでしたわ～

杖はつくものじゃなくて、手に持つものだったのね～
勉強になりました。



私には、膠原病のブロ友さんがいます。
昨日、京都でオフ会を開催されたんです。

彼女のお住まいは名古屋。
名古屋から、新幹線で京都のオフ会に参加。
関東から参加された方もいらっしゃったようで、そのパワーに驚きました。

みなさん、間質性肺炎をお持ちのようで、酸素を持参してのオフ会。
出かけようというその気持ちが、スゴイなぁと思います！

ブロ友さんとお会いして、お互いに励まし合って、元気を充電して、
疲れも吹っ飛ばしながら家路に着かれたんだろうな～
・・・・なんて、勝手に想像しています～（笑）

ブロ友さんとのオフ会は、一度やるともう癖になりそうな気がします～（笑）
長い間、お付き合いしてきて、なんとなーく人柄も想像できて・・・・

お会いしたら、ハンドルネームとご本人がすごくマッチしていたりして。
書いている文面も、その人からにじみ出る感性なんですよね～

うーん
いい感じぃ～ってとこかなぁ～（笑）

お会いするまでは、すっごくドキドキして、
「わかるかなぁ～ワタシの事」・・・・なんて、
心配しながらその瞬間を待っているんですよね～
恋人と会うよりも、ドキドキしちゃうかもね～（笑）

私は、今まで３人のブロ友さんとお会いしました。
逆に言えば、３人しかお会いしていないんですよね～。

ネットの中で交流がある方と、現実にお会いするということが
どうにも実感がわかなかったんですけど、なんてことはなかったですぅ～

そのまんまの方たちだったからぁ～（笑）
良い人と交流しているんだわ、私～（自慢なんですよねー）


私の人生が終わるまでには、一度お会いできるといいなぁ～。
おばぁちゃんになってからでもいいですので～（笑）
あ～、今日は（笑）マークが多いなぁ～


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膝の痛みは・・・・

転んだショックから立ち直れたのは、いただいたコメントのおかげです！
記事にして良かった！

ブログをやって良かった！
そう、つくづく思っている私です。

気分がだいぶんまぎれました！
本当にありがとうございました！

一日たったら、打ったところよりも、体を支えようとしたところの
あちこちが、後になって痛くなってきたんですよね～
打ったところは、湿布をしていると大丈夫なんだけど・・・


昨日、書こうと思っていた記事。
うーん、
なんとなく、まとまらなくて書けなかった～(笑)

実はね～
３６年間リウマチをやっていて、なんとは初めての高いＣＲＰを
叩き出したんですよ～（喜ばしいことじゃないけど・・・）



まぁー、ＣＲＰなんでそんなに焦りはないんですけどね。
でも、そりゃびっくりしましたわ～

あのとっても優しいドクターが、真面目な顔で言うですもの～
「自粛してください！」って～

何を自粛かというと・・・・おでかけ～(あはははは～)
ちょっと遊びすぎですわ～(笑)

ドクターが焦ってしまったＣＲＰは、６．６６。（ゴロがいいなぁ～）
初めての記録だから、保存しておこう～（記念だわー）

熱もないし、風邪もひいていないし・・・・
あるのは４つほどの口内炎だけぇ～（笑）

いつもは、０．０２～高くても０．５程。
念のために、胸のレントゲンを撮りましたが大丈夫でした。

「今、痛い所はどこですか～？」
「膝だけですけど・・・・」
「何か思い当たることはありませんか？」
「うーん、おでかけが多かったかも・・・・・」

膝の痛み以外は、体に異常をきたす自覚症状はないので、
原因はそれやなぁ～ってことになって。。。。（笑）

そういえば、火曜日に出かけた時も、あまりの膝の痛さに
夜中に寝られなかったんだったわ～
それをドクターに言ったら、ダメだしがきたぁ～。（笑）

「お出かけを控えてくださいね～」　　って・・・・それ、無理やわ～
「せんせー、３９９２歩しか歩いてないいですけど～」

「それに、スーパーに行っても２０００歩なんですけど～」
抵抗をする私に、畳み掛けるように言うのよ～

「ご自分の加減を知って、それ以上無理をしないようにしてくださいね！」
名古屋城で１万歩を歩いたとは、よー言いませんでしたわ～（笑）
嵐山散策に行ったことも、錦市場に行ったことも言えませんでしたわ～（笑）

歩くのがイイと思っていた私は、大きな間違いをしていました。
７年前までは、毎日歩いていて、大腿部の筋力がついていたので、
膝の痛みもなかったし、歩けばいいと勘違いしていたんです。

痛みを感じないのは、大量の薬でごまかしているわけで・・・
完全にリウマチの炎症が、ないと言うことにはならないわけで・・・・


５年前の引っ越しを期に、膝の調子が悪くなってから、
歩かなくなって、どんどん筋力も落ちて行きました。

今、ダイエットしたとはいえ、その頃より体重も増えて、（当時は４２ｋｇ）
膝の軟骨もすり減っているし、膝にかかる負担がだいぶん大きくなったんですね。

いつまでも、若いと思ったら大間違い！
体重管理も大事。
今一度、自分のカラダと加減を見つめようと反省したしだいです。

年齢とともに、体の筋肉やリウマチの症状・進行が変わってくるので
その時々で、生活様式やパターンを変えないといけないんですね。

それを教えられた気がします。
かえって良かったかも～(*゜▽゜*)

毎日の生活にも、注意が必要だなぁ。
オーガナイズやら掃除やらと、かなり膝に負担をかけましたから～

拭き掃除は、ちょっと無理をし過ぎたなぁ～（笑）
あ～ぁ、オーガナイズはまだ途中なんだけどね～（汗）


そんなことより、通院で５９３６歩も歩いたんですけど・・・・・
整形外科に行って、膠原病内科に行って、レントゲンは２回も撮りに行って
化学療法センターへ点滴を受けに行って、会計に行って、薬局に行って・・・・
いつもなら、３０００歩くらいなのに～（笑）

これだけでも、膝が痛くなりそうやわ～
それに、オレンシア切れだったし・・・・（この影響は大きいです）

これから、家での生活様式も変えるべくいい方法を考えることにしました。
そして、普段はおとなしくしていて、お出かけはやめません！（笑）

看護師さんが、点滴中にアドバイスをしてくださったので
それを、取り入れてお出かけもあきらめません。

実はね～
食べ歩きをしてブログに載せようと、張り切っていたんですぅ～
目論みが・・・・やばくなってきましたわ～（笑）

でも、ランチは行くよぉ～（やめられへんわー）
駅から歩かないでもいいお店をセレクトして、ランチのついでに
買い物なんてことはしないで、ランチのみで帰る。

私は、このついでに買い物というのが多いんです。
これが、つい歩き過ぎてしまうんですね～。（笑）

「何歩までなら大丈夫。それ以上はダメという加減を見つけてください！」
と言うドクターの言うことを真面目に聞こうと思います。（優秀やわ～）

リウマチ歴３６年のおばさんが、改めて良い患者になろうとした瞬間でした。

長くなっちゃったぁ～
最後まで、読んでくださってありがとうございます！

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ちょっと聞いてぇ～

ワタシ。。。。。
今。。。。。とてもショックを受けています。

そして、
いたぁ～い！！

涙が出そうな感じぃ～
ぐっと、涙もショックな心もこらえているの～

なんとか家までたどり着きました。
そう、病院から帰ってきたところなんです。

リウマチおばさん
帰りのバスで、ひっくり返りました！

バスに乗ろうとしたその瞬間ー。
バタン～！

そのままの体制で動けなかったの。。。。
そしたら、短パンの男の子が手を差し伸べてくれたの。
「大丈夫ですか～？」

顔を見る余裕もなく
何が何だか,訳が分からない状態。
男の子が、３人で助けてくれたの。

「ありがとう～」って、顔をあげてその子たちを見たら
なんと、外人の男の人だったぁ～
思わず、「サンキュー」って、言いましたわ～(笑)

ちょうどその人達が、入口付近で立っていたんよね～
乗ろうとした瞬間に、滑ったんです。

右腰を強く打ち、右肩も右手も強く打ち、顔は少しだけ。。。。
ひっくり返ったまま、カエルのように動けない私。

しばらく、呆然としていました・・・・・（笑）
運転手さんが、運転台から降りてきて
「救急車をよびましょうか？」　って言ってくれたんだけど
その間、バスは止まっている訳で・・・・・

「ご迷惑をおかけしてすみません。」と、ひたすら謝り
とにかく、バスを発車して欲しかった。

夕方の時刻、みなさん急いでいらっしゃるし、
バスを止めてしまったことが申し訳なくて・・・

乗り換えのために、バスを降りる時も運転手さんは
「大丈夫ですか？何かあったら電話してくださいね」　
って声をかけてくださいました。

そこで、バスを乗り換えて次のバスに乗ったのですが、
今度は、すっごく気を付けて乗りました～（笑）

でも、ショックな気持ちが消えなくて、ボーとしていました。
何がいけなかったのか、何がどうなったのかが思い出せなくて～

とにかく、打ったところがめっちゃ痛いです！
だんだん痛くなってきました。

特に、腰が痛くて。。。。
そうとう強く打ったみたいです。
痛いところが、広範囲になってきました。
肩も痛くなってきたァ～

右半身が、いたぁ～いぃ～
今、鏡で見たら青くなっているので
明日になったら、もっと青くなるんだろうなぁ～
とりあえず、湿布しますわ～


どうしても、これを書きたかったの～
今、聞いてもらいたかったんです！

今日の診察の事は、また明日かきますね～
あっ～
ふぅ～
これ書いて、ちょっと落ち着きました！
聞いてくださってありがとうございます～(*´∀｀*)



　　　　　
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プログラフ・私場合

先日、プログラフのことを書きました。
私が、プログラフを服用するようになったいきさつを少し。

２０１０年８月に、エンブレル導入のために入院。
肺のレントゲン検査で、影がみつかる。
気管支鏡検査の結果異常なし。

リウマトレックスのよる間質性肺炎の可能性があるとの判断で、
エンブレル導入中止。
　（せっかくの入院がおじゃんになった～）

それまで服用していたリウマトレックスを中止。
代わりに、プログラフ１ｍｇの服用を開始。

翌月、プレドニンを５ｍｇから１０ｍｇに増加。
　（これが体重も増加という残念な結果になった）

その後、プログラフ１．５ｍｇに増加したものの嘔吐＆脱毛が気になり
１ｍｇに減らしたが、嘔吐のため現在は０．５ｍｇにしている。

・・・・と、ざっと、こんなとこです。

今、飲んでいる０．５ｍｇでも何らかの効果はあるのかは
自分ではわかりません。

でも、オレンシアが効かなかった１年半は、きっとプログラフにも
助けられていたんだとは思います。

リウマトレックスを飲んでいた時は、やっぱりすごくしんどかったです！
胸が息苦しかったんです。（深呼吸ばかりしてたぁ）

咳はほとんど出なかったので、間質性肺炎は見逃されていたんですね。
胸の苦しさも、ドクターには報告していなかったしね～。

よく、大きなため息をついていたので、家族には注意されていました。
どんな風にかというと・・・・・

「その溜息、気になるワ～」　←心配の言葉ではないんです！
うっとうしいってことよねぇ～（笑）

歩くと息もよく切れていました。
動いては、しょっちゅう横になっていました。

実は、悪い病気ではないかと、内心一人で思っていたのです。
覚悟をしとかないといけないのかとも・・・・（笑）

レントゲンでは、影がもうひとつありました。
それは、肺炎が治ったあとの影だったんです。

もうずいぶん前にも、同じことを言われていたので、
さほど驚きもせず　「ふ～ん」　ってな感じ～。

リウマトレックスを飲んでいた時は、本当にしんどかった！
大好きなビールも呑めなくなったいたし・・・・・
実のところ、これが一番辛かったんだわ～、私・・・・（笑）

プログラフを止めた途端に、ビールが美味しくなった～
呑めるようになったぁ～（これは嬉しかったなぁ～）

その頃は、リウマトレックスも効かなくなっていて、
激しく痛みがあったんです。（痛すぎて涙ぽろぽろやったなぁ～）

膝はもちろんのことですが、肩や手や・・・・・
まぁ～、簡単に言えば全身に痛みがあったんですね。


免疫用製剤って、効果が出ているようでスッキリしない。。。。。
検査をすると数値は落ち着いていたりする。。。。。

止めると痛みが凄く出るので、やっぱり効いていたんだと、
納得せざるを得ない～

だって、リウマトレックスを止めた時は、すごーく痛みが出て
そりゃぁ大変だったんです！
それで、プレドニンを１０ｍｇに増やしたんです。

リウマトレックスは、もう効いていないと思っていたのに、
維持できていたことに、ちょっとビックリしました。

リウマトレックスを止めたらＣＲＰもＭＭＰ－３も、
検査数値が、ヒュイーンと上がったんです。

だから、体で感じなくても効いていたんだと
認めざるを得ないんですよね～。（たぶんだけど・・・）

簡単にひゅいーと説明しましたが、経緯はお分かりいただけましたでしょうか？
その直後に書いていれば、事細かに記録できるのですが
思い出しながらとなると、間違いや思い違いがあるかもしれません。
どうか、お許しを～

まっ、他人のことだからどうでもいいかぁ～（笑）
私の場合は、こんな風でした。。。。。と、いうことで～


リウマチ記録として、ブログを書いていらっしゃる方も多いけど
こうやって思い出そうとするときには便利ですね。

私は、これからメモ書きでもイイので、
一冊のノートを作ろうと考えています。
不良患者のささやかな決意だすぅ～（笑）


さぁ～
今日は、病院です。
整形外科に行って、膠原病内科でオレンシア点滴。
やったぁ～！！

整形のドクター・・・怖いのよん～（笑）
この私が上手に話せないの～（←どんな私やねーん）

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キルフェボン京都へ

ちょっと、落ち着かなければ。。。。。。
私・・・・・・

ふぅ～
深呼吸～

あのねぇ～
ものすごーーーーーい、ハンサムボーイを見たの～(笑)

モデルさんみたいな外人。
きっと、ヨーロッパ系だわ～

あんなに綺麗な人は見たことないわ～
電車で、私の前に座っていたの～

一緒にいた友達も、全く同じことを思っていたらしく
彼が、電車を降りた瞬間に口を開いたのよ。
「綺麗な人だったねぇ～～～～！！」



昨夜は、あまりの眠むたさに負けてしまっちゃったぁ。
途中まで書いて、寝てしまいました～。


昨日は、風薫る皐月というより、初夏を思わせるような暑さの中、
お友達とのランチを堪能した私です。



こんなん食べましたァ～
美味しかったですぅ～



食前の飲み物をクーポンでゲットして、ビールで乾杯！
お吸い物には、ジュンサイが入っていてびっくり！
食後の飲み物がついて、１５００円也。
飲み物は、美味しくなかったぁ～（笑）

この後は、高瀬川にある　「キルフェボン」　へ。



３０分待ちだったけど、運よくテラス席が空いたのでラッキーでした。
おばさんの足を入れて、高瀬川を撮ってみましたぁ。（笑）



まだ、しゃべりたかったので三条大橋のスタバへ。
ここは、コーヒー代だけで、鴨川の床気分が味わえるので人気です。
夕方は、いっぱいではいれないんですよねぇ。

ラッキーなことに、席が空いていました。
床には、今が一番良い季節ですね。

スタバのお姉さんが、「お写真お撮りしましょうか？」って、
声をかけてくれたんですが、おばさん、お断りしました。（笑）

観光客が多いので、サービスなんでしょうね。
撮ってもらってる人もいましたよ～。（私は恥ずかしかったので～）







サギも鴨もカラスもいたわ～（笑）
もちろんカップルもね～

久しぶりに会った友達なので、まぁーよくしゃべりました。
なんで、おばさんはお喋りなんでしょうねぇ～(笑)
どこに行っても、ラッキーな一日でした。
夜までは・・・・


０時半に寝たものの、膝の痛みで２時に目が覚め
そこからが大変。

もう寝られません！
寝返りも打てないほど痛くて・・・・

なんとか、ウトウトとしたのですが、朝の薬を６時半頃まで
我慢して飲みました。
今思ったんだけど、トラムセットを飲めばよかったのよねぇ～。
何にも、思いつかなかったわ～。（笑）

昨日は、駅近のお店だったのでそんなに歩いていないんです。
歩いた歩数は、３９９２歩（すくなぁ～）
消費カロリーは、１５７２kcal（これもすくなぁ～）

なぜ、そんなに痛いのか・・・・・
本当なら、昨日がオレンシア点滴の日だったんです。

それが、明日に変更になって。
明日、整形外科も一緒に受診するようにと、
内科のドクターから電話があったんです。

オレンシアを打った後と、打つ前とではやっぱり違うんですよね～。
今月は、オレンシアの効果が早めに切れていますしね・・・（泣）

昨日は、お天気も良くてシンドクもなく痛みもなく
とっても元気にお出かけができたんですけどね～

ふぅ～
これは、お出かけのせいではなく、今日の湿度が
関係あるのではないかと思っているんです。

へんな感じの曇りにもなる時があるし、もしかしたらちょっと
雨がぱらつくかもしれないし・・・（足の痛みだけではないので）

お天気は、確実に下り坂なので、それのせいかもしれません。
今日は、一日ゆっくりしようと思います。

ねむいわ～（笑）
今日も、ここは夏日です。
家にいても、汗がでるわ～

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プログラフで脱毛がありました

今朝、３時半に起きたので、
明日のランチのお店を探していたおばさん。
さすがに、お昼ご飯を食べたあとにお昼寝。
なんだか・・・・もう
お年寄りみたいになってきました。。。。（泣）

あっ！
でも毎日ではありませんよ～

たまにです。
ホンマにたまに・・・・・(笑)

４時間くらい寝ると、目が完全に覚めてしまうので、
布団を抜け出して、起きることのしたんです。

だから、起きる時間は寝る時間によって違うんでよね～
だいたいは、４時～５時半くらいかなぁ～（ええ加減です）

１１時半に寝ると、３時半には起きてしまうんですよね～
一時は、１時とか２時まで夜更かして、５時半か６時くらいに
起床いていたんだけど、それはやめました（笑）

ちょっと前までは、寝られない・・・って、悩んでいたんだけど
もう、起きちゃって好きなことをすればいいかなぁ～ぅて・・・（笑）

朝活してます！(笑)
いろいろとぉ～


私、思っていることがあるんです。。。。
このブログを訪問してくださる方に、せっかく来ていただいても
新しい記事をＵＰしていないことが多いんじゃないかと。

すみません
ＵＰの時間がまちまちで！（ホントに！）


リウマチのブログランキングから来てくださる方や、
goo検索で来てくださる方もいます。

その中には、ブログを書かれていない方もいらっしゃいます。
ブログをされていないのに、記事を読んでくださっていることには
本当に感謝の気持ちでいっぱいです！

ランキングは、記事をＵＰしても、すぐには反映されないので
申し訳なく思っています。

私の生活のなんだかんだよりも、リウマチの情報や
どんな状態で、どんな風にしてるのかなぁ～っとか、
どんな治療をしているのかなぁ～
と思っていらっしゃるのかもしれませんね。

オレンシアやプログラフやトラムセットで来てくださる方もいます。
私は今は、プログラフは、０．５ｍｇの服用しています。

なぜ、０．５ｍｇなんて中途半端な量かというと・・・
吐き気と嘔吐がありましたが、一番の原因は
脱毛がイヤで、減量してもらいました。（笑）

髪の毛の抜け方が、半端なかったんです。
毎日の洗髪が、恐怖でした。

プログラフの効果は、はっきり言ってわかりません。
何がどう効いているのか、どうゆうふうになっているのかは
私の身体ではさっぱりわかりません。

リウマトレックスで、間質性肺炎になって使えなくなったときに
プログラフを飲み始めましたが、その時も効果は
全くわかりませんでした。
効いているのかきいていないのかが、感じなかったんです。

今もそんな感じです。
０．５ｍｇに減らしてもらって、脱毛は少なくなりました。
たぶん、これが普通の人くらいだと思います。

毛が抜けるのがイヤで、プログラフの減量をした
わがままな患者かなぁ～（笑）

眠くて、書けなくなってきました。（笑）
明日のランチに備えて、そろそろ寝ようと思います。
おやすみなさい～。

ランキングの応援ありがとうございます！感謝です！


　　
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リウマチでもお酒を楽しむ

朝、アンパン１個をほおばり満足してこれを書いています。
お酒を飲んだ翌日のコーヒーは、なんでこんなに美味しいのかしら～(笑)

昨日の飲み会の余韻も残っている朝。
ほっこりしています。。。

大雨だった昨日だけど、集合の頃には雨も上がって良かったァ～
久々の飲み会に、みんなおしゃれをして現れたの～

肌も若返っていて、洋服もいつもの感じとは違う雰囲気に
「今日は、綺麗やねぇ～！」　って、褒め合うおばさんたち～(笑)



「喉渇いたァ～」って、早く水分が欲しい私たちは、まずはビールで乾杯～！
私は、黒ビールにしました。（一番手前のグラスですー）



個室にして正解でしたわ～
久しぶりに会ったおばさんたちは、はじけてはじけて。。。。
大声で喋って、大声で笑って日頃のストレスを、
ぜ～んぶ発散できた感じですわ～(笑)
声がかれてますわ～

みんなに喜んでもらえて、とっても嬉しい～！
私は、こういうことを計画するのが大好きなんです。
みんなの楽しそうな顔を見るのが、私に喜びなんです。
それが、私の元気の素！

いろんなことを計画しようと考えている時が、私の楽しみなんです。
今月は、ランチ会があと４回あるんだけど、今お店を物色中。

ブログを書く時間もいるし、チョイ忙し気味～（笑)
こんなの忙しいとは言わないですよねぇ～


さて、お酒を飲んだ翌日は・・・・・
リウマチに変化はあるのでしょうか～？

みなさんご存知の「日経メディカルオンライン」では、こういう記事があります。

　　学会ダイジェスト：第76回米国リウマチ学会
　　2012年11月10日～14日 Washington, D.C., U.S.A.　 よりリンクしました。

関節リウマチ患者の飲み過ぎは関節破壊を進行させる可能性

今まで、３６年間リウマチをやっていて、成人してからは
お酒を飲む機会が多くあります。（イケル口なもんで～）

リウマチとアルコールの関係は、いろいろ言われていることですので
考えたは、個人によって違うと思うんです。

リウマチ患者の中で、日本一アルコールを摂取しているのは、私かも～(笑)
飲んでなくても、飲んでいても関節の破壊は同じだったんじゃないかなぁ～
私の場合は。。。。。（自己分析による）

成人してから、毎日毎日ずーと飲んでいたわけではありませんよ。念のため。
夫が呑む人なので、結婚してからは夫婦で晩酌して
コミニュケーションをとっています。

夫の仕事の事も、お酒を交わしながらいろいろ話すんです。
男の人もストレスがあるでしょう～(笑)←夫の情報も得られるしー

「リウマチ患者がお酒なんてとんでもない！」　って言われそうですが、
誰にも迷惑をかけていないので、自分が楽しむ程度のお酒はいいと思っています。

免疫抑制剤治療やバイオ治療を受けていると、効果にも影響するかもしれないのですが、
お酒を飲まないで治療を受けていた時も私の場合は、効果に変わりありませんでした。

以前、漢方治療を受けてる時には、ビールを呑んでいると言うと
漢方のえらーい先生に、お叱りを受けましたけど・・・（笑）

リウマチじゃなくても、お酒は体のためには良くないかもしれませんが、
少量なら、血流も良くなるし体も軽くなるので私は好んで飲んでいます(笑)
なんて言ったて。。。。
「酒は百薬の長」っていうじゃぁ～ありませんかぁ～

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