しあわせ☆はんぶんこ

妹のドナー(腎移植)になりました。
その体験を綴っていきます。

totocoさん、頑張れ

2012-06-25 00:12:21 | その他
erfangbuさんのブログの「totocoさんがんばれ」の記事を読みました。

ちょうど一年前くらいにコメントをいただき、妹さんからの移植を考えているということでしたね。
うちと同じ姉妹間の移植なので、勝手に親近感を持っていました。
15日に無事手術を終えられたとのこと、良かったですね。

ドナーの妹さんはそろそろ退院でしょうか。
私は手術から2年8か月も経ちましたが、あの時のことをいろいろ
思い出しています。
お二人とも、順調に回復されることをお祈りしています。

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呼吸器内科の検査結果

2012-06-23 00:24:56 | その他
さて、やきもきしながら2か月が経ち、3月に結果を聞きに行き
ました。
前回とは違って、午後からの予約だったこともあってレントゲンは
待ち時間なし、診察は10分くらいしか待ちませんでした。

前回は無口でほとんど説明なしでしたが、今日は痰の検査結果も
出たので説明してくれました。
この日撮ったレントゲン写真と1月に撮ったもの、CTの画像を
並べてあり、今日のレントゲン写真は1月のものより影が薄く
なっているとのことでした。(微妙で私にはわからず)
なので、悪化してはいないらしいです。

痰の検査は3日分提出したのですが、1日分にだけ菌が検出された
とのこと。
その菌は抗酸菌でマイコなんだらかんだら…(長すぎて覚えられません)

家に帰ってからパソコンで調べたら、非結核性抗酸菌は、
マイコバクテリウム・アビウム・イントラセルラーレ(МAC菌)
が約80%を占め、次いでマイコバクテリウム・キャンサシーが
約10%、その他が約10%を占めています…。

という風に書いてあったので、多分前者と思われます。

診断については医師によって意見の違うところらしく、3回
出なければ断定せずに経過観察という事だったらしいのですが、
今はCT画像で病変が見られたら診断されるようです。
私の場合、明らかに病変が見られるというので非結核性抗酸菌症
(肺МAC症)?
(言われたのかもしれないけれど、はっきりと言われた気がしない)

治療は抗生剤は3種類を組み合わせて、1年~2年服用。
薬の効きが悪く、長期間服用しないと効果がみられないらしい。
副作用として、特に重要なのが視力の低下、肝機能の低下など。

抗生剤を1~2年も飲むって…ちょっと抵抗ある…
副作用も気になる…即、決断はできない。

で、聞いてみました。
「前回よりも影が薄くなってるというのは、このまま自然治癒する
可能性はないのですか?」
「まあ、そういうケースもなくはないけれど、この菌は普通の環境に
存在するものだし、薬を使ってもなかなか治りにくいから…
一度治ってもまた再発する場合も多いし…」

このМAC菌は普通の環境の水や土に存在するらしく、感染するの
が女性に多いことから、台所の水回りやお風呂場などに存在して、
水仕事やシャワーの水しぶきを吸い込んで感染するのではと
言われているらしい。
特に悪化しない場合もあるけれど、緩やかに進行していく場合が
多く、自然治癒はほとんどないということらしい。

薬の効きも悪いので治りにくく、緩やかに進行していく…
どうやら厄介な病気に感染してしまったらしい。

どうしますか?的なニュアンスをもちながら
「薬の服用でいいですか…?」
と、断言する風でもない言い方。

10年ほど前にやはり健康診断で「正常眼圧緑内障」であることが
分かり、以来、視神経を圧迫しないよう、眼圧を下げる目薬で
治療中。
また以前ドナー講習会で何か病気になったり、手術をするような
ことになったらドナーであることを必ず言うようにと聞いていたので、
腎移植のドナーであることと緑内障であることを告げました。

すると、
「今回、前回より影が薄くなったので、環境を整える形で、もう少し
経過観察しましょうか」
と、元から積極的な感じのない先生でしたが、ちょっと腰が引けた
感じで、さらに消極的に。

環境を整えるというのは、水回りの掃除をよくして、シャワーを浴びて
吸い込んだりしないようにということ。
すでに感染しているのに、これ以上菌を吸い込まないようにという
ことなのかな?

何かスッキリしないけれど抗生剤の服用を簡単には決められない
し、とりあえず経過観察ということにしました。
次は3か月後の5月末です。

妹に相談すると、3か月も何もしないで良いの?とかなり心配な
様子。
治療に消極的だし手術を受けた大学病院でも一度診てもらった
ほうかがいいんじゃないかと。

ちょうど1か月後の4月にドナーの定期検診もあるので、その時
相談してみることにしました。

先生にはっきり病名を言われたかどうか不明なのですが、
話の経緯から非結核性抗酸菌症(肺МAC症)だと思います。
ネットで調べたら次の二つのサイトが見つかりました。
病気の詳しいことが書かれていますので、興味のある方はのぞいて
みてください。

非結核性抗酸菌症
慶応義塾大学病院 医療・健康情報サイト

長くなったので、続きは次に書きます。
思わせぶりでごめんなさい。


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呼吸器内科

2012-06-22 10:19:52 | その他
ちょうど一年ほど前に軽い咳と痰が出るようになりました。
私は普段丈夫なほうで、風邪もめったにひきませんが、最初は
風邪でもひいたのかと思っていました。

また、アレルギー性鼻炎なので、風邪をひいても鼻に来ることが
大半で、咳が出ることは本当にまれです。
ちょっと気にはなったけど、そのうち治るだろうと何もせずに
いました。
しかし2か月たっても症状が消えなかったので、さすがにちょっと
心配になり8月にかかりつけの内科に受診しました。

症状を話すと、とりあえずレントゲンを撮ることになりました。
すると、なにやら少し影があるよう。
これで、熱があったり、食欲がない、体重が減少などがあれば
結核の疑いらしいですが、私は至って元気。
熱はめったに出ない質だし、食欲が落ちるなんてことも今まで
生きてきた中で数えるほどしかありません。
体重については、減少希望なのですが、あいにく増加傾向。 
という状況なので少し様子を見ることになりました。

それから3か月後の11月に健康診断がありました。
結果は少し遅くて、年も押し迫った12月30日にやっと届き
ました。
で、いつもならほぼ問題なしですが、胸部レントゲンの結果が
「要精密検査」となっていました。

いつもノーテンキな私も、さすがにちょっと心配になってきました。
というのも、咳・痰だけでなく、胸にやや軽い痛みのような感じも
するからです。
痛みというと大げさですが、たとえば全力疾走したあと、息が
ぜいぜいして、胸が苦しくなる感じありますよね。
特に寒い時なんて軽い痛みのような感じがすると思いますが、
そんな感じです。

今は走るなんてことはめったにありませんし、全力疾走なんて
もちろん皆無ですが、信号でちょっと小走りになったり、ちょっと
急ぎ足程度でこの感じがするし、深呼吸してもちょっと違和感が
あります。

この「要精密検査」という結果が出なければ、年のせいか…と
見過ごしてしまったと思うので、健康診断はやっぱり大事です。

年が明け、かかりつけ医の診察開始を待って健康診断の結果を
相談に行きました。
やはり専門医の診察を受けないといけないからと、市立病院の
呼吸器内科への紹介状と8月に撮ったレントゲン写真も渡され
ました。

そして紹介された市立病院の呼吸器内科に行きました。
年明けの病院は混んでいて予約を取っていなかったのでなんと
4時間待ちでした。

担当医は物静かで口数少ないタイプ。持参したレントゲン写真を
見て「ちょっと濃い影があるねー、CT撮りましょう」と。
4時間待って、ものの5分で診察終了。

それからCТ撮るのに30分待ち、再度診察受けるのに30分待ち。
CTの画像を見ると
「あーこの程度なら、すぐどうこうというほどでもないね」と一言。
「痰の検査の結果を見てからですね」
「痰はちょっと面倒ですが3回とって出してください」と言ったきり、
パソコンの画面に向かい、なにやら打ち込み続ける。

えーだからどうなの?どうなってるの?病名は?と、いろいろな?が
頭にいっぱいになったのですが、こういうタイプの先生って話しかけ
にくいし、質問もしにくい。

結局私が質問したのは
「痰は3日連続ですか、それとも日にちを明けたほうがいいん
ですか?」だけ。
病気慣れ、病院慣れしていないんです。

大体、推察するところ(診察受けて推察もないですが…
多分何らかの細菌感染と思われるけど、熱が出ていないので
緊急性はないらしい。
痰の検査で菌が出れば、それからどうするか、ということらしい。
しかも痰の検査結果は2か月かかるから、次の診察は3月6日。
はあー、長すぎてなんか不安が募ります。

もっといろいろ検査があるかと思って、二度手間にならないように
朝食抜きで行ったんですが、朝食食べても大丈夫な検査だけでした。
家に戻ったのが午後3時半過ぎでしたから、おなかはすきすぎ、
疲れて、軽い頭痛。

以前、ダイエットで朝昼抜きで水分だけとり、夕ご飯だけ食べる
「半日断食」にチャレンジした時にわかったのですが、朝昼抜きを
すると必ず頭痛になります。
低血糖になってしまうのでしょうかね。

とにかく疲れて、遅い遅い昼食を食べて、その後1時間ほど寝て
しまいました。

ちょっと長くなるので、続きはまた。


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ああ、ついに

2012-06-13 15:11:42 | その他
2か月以上記事を更新しなかったので、テンプレートが味気ないのに
変わってしまいました。
特に書くこともないのですが、この際、テンプレートを変えて新規一転
ということにしましょう。

とりあえず、今日はこれだけです。