ていててさん,かぼちゃさんコメントありがとうございます。
ていててさん、仕事から話すのがメインだとつらいですよね。でも今はマスクの時代、きっとこれからもずーーと日本はマスクしてますよ。
すこしラッキーと思ってください。アクアバランスと水筒で乗り切りましょう。カテキンの入っているお茶は口が乾くのが強くなる気がする。
今になって思うに腺症状(口と目)だけなら、なんとか普通に生きていける気がする。
腺外症状がでるときちんと治療して、病気だなと気分になりそう。
かぼちゃさん
腺外症状もあるということですね。でもそれが本当にシェーグレン症候群からきているかは確定できていない。
だから、とりあえず、ステロイドで反応するかを見てみるということですよね。ステロイドで反応あれば免疫異常が疑われる?可能性があるという事で免疫抑制剤で治療していく。という事なのかな。
ステロイドは短期間で高用量して、徐々に中止になると思います。副作用はあるけど、短期間で副作用を周知の上での投与だと思います。
その治療はシェーグレンの口や目というより、筋肉、関節も痛みに関してかしらね。もちろんリウマチは除外されているんですよね。
私も今同じような状況です。親指が腱鞘炎 もう1年以上。最近は両手親指。先生はこれは免疫異常で来ているというのです。私は違うと思い、免疫抑制剤はまだのんでいません。でも最近反対の親指がおなじようになり、先生の言う通りなのかな。と思ってます。
突発性難聴のようなことになり、ステロイドを短期間高用量で使ったことあります。先生が口や目は調子よかった?
と聞きましたが。NO!でした。
免疫抑制剤、免疫調整剤、生物学的製剤などあります。
どれが、どこに作用してどうなるのか難しいのです。
本当に先生理解しているかかと思います。
作用点が確実に特定されていれば、納得できますが、どうやってそれがわかるのかというと、わかるわけないし。
こういうことを考える必要はないみたいですが。
もう一度免疫の勉強しなおして、免疫抑制剤について調べてみるつもりです。時間があれば?
明日はゴルフだよ~
ていててさん、仕事から話すのがメインだとつらいですよね。でも今はマスクの時代、きっとこれからもずーーと日本はマスクしてますよ。
すこしラッキーと思ってください。アクアバランスと水筒で乗り切りましょう。カテキンの入っているお茶は口が乾くのが強くなる気がする。
今になって思うに腺症状(口と目)だけなら、なんとか普通に生きていける気がする。
腺外症状がでるときちんと治療して、病気だなと気分になりそう。
かぼちゃさん
腺外症状もあるということですね。でもそれが本当にシェーグレン症候群からきているかは確定できていない。
だから、とりあえず、ステロイドで反応するかを見てみるということですよね。ステロイドで反応あれば免疫異常が疑われる?可能性があるという事で免疫抑制剤で治療していく。という事なのかな。
ステロイドは短期間で高用量して、徐々に中止になると思います。副作用はあるけど、短期間で副作用を周知の上での投与だと思います。
その治療はシェーグレンの口や目というより、筋肉、関節も痛みに関してかしらね。もちろんリウマチは除外されているんですよね。
私も今同じような状況です。親指が腱鞘炎 もう1年以上。最近は両手親指。先生はこれは免疫異常で来ているというのです。私は違うと思い、免疫抑制剤はまだのんでいません。でも最近反対の親指がおなじようになり、先生の言う通りなのかな。と思ってます。
突発性難聴のようなことになり、ステロイドを短期間高用量で使ったことあります。先生が口や目は調子よかった?
と聞きましたが。NO!でした。
免疫抑制剤、免疫調整剤、生物学的製剤などあります。
どれが、どこに作用してどうなるのか難しいのです。
本当に先生理解しているかかと思います。
作用点が確実に特定されていれば、納得できますが、どうやってそれがわかるのかというと、わかるわけないし。
こういうことを考える必要はないみたいですが。
もう一度免疫の勉強しなおして、免疫抑制剤について調べてみるつもりです。時間があれば?
明日はゴルフだよ~
リウマチを疑って病院へ行った所、血液検査、レントゲン、エコーでリウマチは、現在否定されています。
抗SSAが+ Ig-G 1540 C3 C4 109 22.2
抗核抗体 40
薬剤師さんの記録を見ながら数字を抜き出して見ました
眼科へ紹介状を出してもい、確定診断が出ました。
筋肉痛、関節痛、皮膚を刺すような痛みがあります
線維筋痛症なのかなとも思いましたが、イヤイヤ神経痛かもとかひとりで考えています。
痛みは、連続ではなく、あちこち移動して、気まぐれに痛んできます。
痛みの場所が増えてきたので、先生にこれからどんどん痛みは、大きく増えるのですか?の問いにステロイドと免疫抑制剤の話になった次第です。
痛みは、良くなったりもするので、このままでいて欲しいと勝手に願っています。
ステロイドは、1ケ月限定だと先生は言ってましたが、免疫抑制剤は、一生飲み続けるものなんでしょうか
大切なものをひとつ選んで、大切なものをひとつ捨てる感覚でいます。(笑)
治験が始まるのですね
早く承認されるのを願っています。