SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

なにか。 |:3ミ

2016-06-19 22:46:23 | 病気のこと

よよい! 

なんだかんだと、5月も過ぎ
SLEを患ってから30年になりました。

だからなんだという話ですが
なんだかんだ生きております。

りみちゃ。ですけども。

なにか。

 

 

ナツいアツが近づいてまいりましたYO

憎たらしい紫外線め。←

毎日 日焼け止めクリームをせっせと塗り 帽子をかぶり
アームカバーをはめ 自転車で片道15分の会社までの
道のりをシャコシャコ漕いで出勤いたしておりやすだ。

いや〜・・

毎度のことなのですが、お久しぶりの記事
ござんす・・

そして、毎度のことながら
ポンコツっぷりを記したいと思います()

 

 

さかのぼりまして・・

←備忘録なのでお気になさらず・・

 

5.11-熱をだし会社を休む。←

いやさ、朝 起きてちょっとおかしいなぁとか
思ったんだけどさ、 会社行こうと思って弁当こさえて
着替えようとしたんだけど、Tシャツの中が妙に熱が
こもってる感じがしてさ、 熱計ったら377分・・
会社行って上がったら困るわぁと思ってお休みしたわ。
その日ゆっくり休んでたら38度超えもなく
解熱剤の出番もなく下がってくれたわ
無理して再燃とかいったらシャレにならんのじゃ。
のじゃあぁ。

大倉くんの"解熱の舞"が観たい←ココわかる人だけ

毎度お熱が出るたびにひやひやするわよね。
まったくさ。
次の日のお熱は358分。ププッ
お仕事レッツらゴー

仕事はね〜貿易が絡んでるもんでなんだかややこしくて、
頭の中がいっぱい×2で男性社員さんにバーッと言われて
ベテラン準社員さんにバーッと言われて
キャパオーバーでフリーズしております
しょうがねーよ、仕事はやらねーと覚えねーもん。
と思って乗り越える←
とにかく、仕事さえ覚えてしまえば、
就業時間中は淡々と落ち着いて
仕事をやりこなすことだけを考える。
そうすれば、カラダさえ壊さなければ続けられる
気がする。
今は人間関係は二の次だ。

 

☆☆☆

 

5.14-おかんがお友達と会う約束をしたらしいんだけど
待ち合わせが西武新宿駅でよくわからんというので
待ち合わせ場所まで連れて行く()
散々新宿駅使ってたのにね()
西武線は分からんらしい・・
で、おかんがお友達と楽しくしているあいだ
りみちゃ。はプラプラお買い物
久しぶりに新宿でお買い物。
りみちゃさんは りみちゃさんで楽しみましたわ
で、おかんが戻ってくる時間になったので西武新宿駅へ。
おかんのお友達とあいさつして、帰路へ
途中お腹すいたので、アキバでごはん ↓↓↓


銀だらの西京焼き定食。
うまし。
最強だわ←

 

☆☆☆

 

5.16-会社の人たち(経営管理の事務員さんたち。
りみちゃ。は経営管理に配属されてるのさ)
会社の近くの洋食屋さんでランチ↓↓↓


うめ〜よ
ハンバーグライスサラダスープ セットで500円也。

やっすっほんでうまっ
庶民のミカタだな。マスター()

良い店見つけたぜ

 

☆☆☆

 

5.19-腎内(SLE)外来

 

この日の検査結果・・

CH50___38.2___[30.045.0]
C3____84.2___[65.0135.0]
C4____8.5____[13.035.0]★ 

[-]基準値=*病院によって多少基準値がちがいます*
基準値より高い 基準値より低い

『補体はその日の内に結果が出るのですが抗核抗体の結果は
次の受診時にわかるので、ここに記す数値は抗核抗体に限り
前回の検査結果になります。』

前回のプリントをもらい忘れたもんで、
抗核抗体は記せてません

ってか、少し補体が戻りまスた

ってのはね、1カ月前から自己判断で
ステロイド(メドロール)2mg増やしておりました。

仕事し始めは疲れがハンパないし、
補体も下がり傾向だったもんでね・・

予防を張ってチャージしておいた。

で、先生と話して、
ここから1か月このまま増やしておいて、
1か月後にはもとに戻して 1か月間飲んでみて
外来にきて検査しよう」とね。

それで、大丈夫だったら大成功。

下がってたら・・

(ブルブルッ)考えない・・

こんな中 お熱出したなんて言ったもんで先生びっくりさ。
でも次の日下がったって言ったら安堵・・()

もう熱が出たなんて言われたらヒヤヒヤするわ~」だってさ()

一番ヒヤヒヤするのはりみちゃ。だって()

こんな感じで終了。

 

☆☆☆

 

5.24-眼科外来

はい。おめめのお水はたまっております。

レーザー決定です。
次回、造影検査しましょうということで、同意書渡される。
気を重くして帰る・・トボトボ

 

☆☆☆

 

6.7-お仕事半日であがり、ひで吉さんと映画へゆく。

この日はひで吉お休みだったもんで、
合わせました

こうでもしないとお休みが合わないもんでね。
もちろん、前々から会社には半ドンのことは
伝えてあるので問題なし

帰ってきてバイクで映画へぶ~ん

最初におなかがすいたので、ビュッフェでランチ
←撮るの忘れた

おなかぽんぽこりんのぷ~

ぽんぽこりんのぷ~で観た映画は↓↓↓

『世界から猫が消えたなら』

 

いや~久しぶりに泣いた。

あおいちゃん安定のかわいさ

でも、泣いたのは佐藤 健とあおいちゃんのからみでも
おかあさんとのからみでもなく

濱田 岳とのからみだった。

やばいわ~

ほんとに泣けたのよ。

なんだろね。

そして、ひで吉さんもやっぱり岳ちゃんで泣けたって()

観てよかった。

しかし、あおいちゃんかわいいわ~

ほんでもって映画とわ関係ないが、ガチャる↓↓↓

ベポのスマホ置き
かわいい

 

☆☆☆

 

6.13-眼科外来

造影検査してきた。

蛍光眼底造影検査 となるもの。

検査のまえに看護師さんから検査の説明うけたんだけど
「検査の後はおしっこが蛍光色のが出るから
びっくりしないでね。
水分いつもより多くとって体の外へ出してね。」って

そん時はさらっとうけ流したんだけど、
検査終わってすっかり説明のことが頭から消えて、
何の気なしにトイレ行って便器の中観たら
「!!??」
蛍光色だしちゃったよ!!??」
びっくり。

はれ?
まてよ説明うけてたわ。と我に返りさっと流す()

その日は、だいぶ病院から帰るのが遅くなった。

 

☆☆☆

 

6.14-この日はひで吉さんはお休みで、
りみちゃ。が仕事から帰ってきたら
夕飯はゴーゴーカレーへバイクでぶ~ん

うまし。

 

☆☆☆

 

6.15-眼科外来

ほい。レーザーびーーーむの日

右眼網膜光凝固術 なるものをした。

あっという間に終わった。

あっという間に¥30,000-ち~ん

レーザー終わって写真撮って診察したら、
「大丈夫でしょう」とのことだったので
見えやすくなれ~という思いで、
ヨボヨボしておうちに帰る

 

今のところ、見えやすく・・

 

 

 

なっていない・・

レーザーする前と変わらんのだ。

どういうことだ?

 

 

ステロイド(メドロール)は今日から2mg減らしてみた。

 

どうなるか?

 

 

ほんでよ、体重があまり変わらんのに
肉付きがどえらいことになっているのだが・・

ひで吉さんにも「やばくね?」とつままれる。
「くびれがないよ」とさすられる。

いやいや。あおいちゃんの写真いっぱい貼って、
痩せてあおいちゃんになるから」←自己暗示
って言ったら
「映画の[生きてやるーー!!][痩せてやるーー!!]
変えて貼ったら」だとさ

 

 

 

・・・。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ほんと、ごめんなさい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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