SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから31年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

突発性難聴発症から約1カ月半過ぎた。歪む日々なり  _(:3 」∠)_

2016-12-20 22:33:13 | 突発性難聴

よよい!



グラグラ感がハンバなーーーーーい!!

りみちゃ。ですけども。






突発性難聴を発症して48日目。
約1か月半過ぎた。



発症時から比べれば全然ましになっては
きているんだけども やっぱりめまいは
ありありよ

たまに盛大にゲロリンパするしね。

なんか長くなりそうだからカテゴリー 作ったったわ。
← でも、毎日記す訳じゃないから
結局ごちゃまぜになりそうだけども。。
いや、記録なんだから毎日記しなさいよって
話しだけども。。

左の脳みそおかしい。
ぼーっとね。はっきりしない感じね。
判断力。集中力ない感じね。

左側の顔も同じく感覚がおかしんだけど
見た感じは普通だし 動くし感触もあるんだけど
なんか変な感覚。
とりあえず、顔の感覚はだいぶ戻ってきてる感じ。

日によってグラグラ感が違う。
眠れなかった次の日はグラグラが強いかも…
天気とか気温差で変わるのかは
まだいまいちわからん。

でも、調子が良かろうが悪かろうが
午後になるとだんだん調子が悪くなるのは毎日だ。
時間がたつにつれ、グラグラ感が増してくるのだ。

それでも 朝起きて、
[あっ、今日は比較的調子いいかも。
このまま改善されてくといいなぁ♡]
とか思ったりすると
次の日は完全グロッキーで凹む。
なんだよ!
グラグラじゃん!
みたいな。
上がっては落とされ。上がっては落とされ。

最近のりみちゃ。の脳内BGMはもっぱら
チーターが歌いにやってくる。

頭の遠くの方で
♪{一日一歩 三日で三歩
三歩進んで 二歩さがる~んにゃっ}♪
byチーター

って流れ始めるのさ。。

あとは常に左上を向くと がくーんとなるね。
がくーんとね。

頭回してうぇいうぇいやってるわ←

 

右耳に聴こえる音が敏感になっているのか
TVの音とか、水道の音とかささいな音が
すごくうるさく感じる。

そんで左耳の耳鳴りが大きくなる。

イライラする。イライラする。イライラする。

頭にくる。頭にくる。頭にくる。


左耳は音が聴こえない変わりに
酷い耳鳴りの音が頭に響く。
キーンというかん高い音
ブォーンという低い音
セミの鳴き声みたいな音
水が流れてるみたいな音
ぴっぴっぴっていう音が
一気に大音量で鳴っている。

音は聴こえないのにめちゃくちゃうるさいって
どういうこっちゃ!

本来聴こえるべき音が聴こえないせいで
脳が反応して耳鳴りになって聴こえるらしい

脳みその音なのか?

これは一生なのか?
そうか、りみちゃ。が寝てるときと
死ぬときが静寂のときなんだな


そうかいそうかい。

 

内耳の障害ゆえ…

左の内耳が死んでます。

死んだ細胞は生き返らない。


とにかく、リハビリしなくてわ!と思い
ちょっとの希望をもって
よぼよぼとほぼ毎日歩いています。

そして脳内でチーターが歌いにやってくる。

♪{しあわせは 歩いてこない
だから歩いて ゆくんだね
一日一歩 三日で三歩
三歩進んで 二歩さがる
人生は ワン・ツー・パンチ
汗かき べそかき 歩こうよ
あなたのつけた 足あとにゃ
きれいな花が 咲くでしょう

腕を振って 足をあげて
ワン・ツー・ワン・ツー
休まないで 歩け
ソレ ワン・ツー・ワン・ツー
ワン・ツー・ワン・ツー}♪
byチーター



いつかの宇宙
久しぶりに宇宙をみた気がする。

宇宙を見る余裕が出てきたということか?

はぁ、自転車に乗ってる人間が怖い。
後ろからくる車が怖い。
道幅が狭いとこをギリギリで走られると
よたついてこわいのよ

ガキもいちいちウザイ。
締め上げたくなる←

そんな元気ございませんけど←




はい。



8日 木曜日
ひで吉さんがお休みだったので
お買い物に手を繋いで2人で歩いた。

杖をもつ変わりに
手を繋いで歩いてくれる人がいるということは
とても とても とても幸せなことだと思う。

そして、ドラッグストアへ行ったら
トイレットペーパーが安かったから
思わず2個買ったり 他いろいろ買ったら
帰りは手を繋ぐどころではなかったという←

二人でトイレットペーパーを持って
帰ってきたさ

歩けるもんだな。

☆☆☆

9日 金曜日
腎内(SLE)の外来。
よぼよぼ杖をついて1人で新宿まで行ってきた。
なんとか行けたよ。

前日にめまいのせいでゲロリンパしてたから
何気に不安ではあったけど行ってきた。

この受診も耳鼻科と腎臓内科の先生の
意思疎通が出来ていなくて
すったもんだあったんどけど、
受診できたからまぁいいや。
記すと長くなるからやめとく。
説明がめんどくさい←

簡単にいうと耳鼻科の先生が若い女医だからか、
あまり外来の常識をわかってない…
という感じで


で、検査結果はというと、、



とりあえず大丈夫。

中性脂肪たっけ~な。←いつもだけど…そしてスルー

メドロールも元の量になりまスた。
隔日交互で16mg/2mg

抗体はプリントもらうの忘れた

SLEは横ばいなのでとりあえずよかったです。
いや、よくなってくれることに
こしたことはないけどさ。

いやさ、ステロイド増やしたから
むしろ良くなってないかなぁ…
とか、思ったり思わなかったり←

入院中は耳鼻科と腎内の先生と連携して
ステロイド治療を進めたりしてたので
やはり同じ病院だとそういう面ではとても話が早い。
というか、逆にりみちゃ。は
他の病気の治療を始める際には
薬の関係があるから必ず腎内の先生に確認をしないと
他の科の先生は先に進めないということで…

ましてや町医者なんてお話にならんわけで…

わかってますよ。
今までだってそうだった…
そうだったよ…
わかってはいたけれども、今回のことで再確認という…

 

 

はぁぁぁ

 

 

☆☆☆

ほんで、合間にお弁当をはさんでみた。

もう、お弁当うpすんのやめる。

作れるときは作ってますよ。
ほぼ毎日。ちゃんと。

なぜにやめんのかというと
写メんのがめんどくさい←

ただたんに自分のモチベを上げるために
載せてたけど…
とくだん上がらんことに気づき、
なにより毎日いちいち写メることが
めんどくさいことに気づくという…

これ、性格ゆえいたしかたないのであ~る。

ほほほ

☆☆☆

14日 水曜日
耳鼻科外来。
よぼよぼと杖をついてゆっくり電車で行く。

駅の階段は手すりにつかまりゆっくり
上り下りすれば行ける

エスカレーターも問題なく乗れる。

平衡感覚がこわれると
いままでなんてことないことでもおそろしく怖い

タッタッタッタと歩くのも 今はむずい
よたつくからね。
転んだらそれこそ大変だからね…

ぺたんこの靴でゆっくりよ。ゆっくり。

あっ…チーターがやってきた...
♪{ソレ ワン・ツー・ワン・ツー
ワン・ツー・ワン・ツー}♪

で、聴覚検査の結果。
低音が少し聴こえてるみたい…なんだが
自覚は全然ないのだ。

耳元で指をカサカサしても
まったく聴こえてないし

検査で若干反応があったということで…
薬が効いてきているということだったけど…

このまま固定なんだろうか…

めまいの検査も、やっぱり左を向いたときに
眼振がある。

ゆっくり診ていきましょう

とね。

めまいは死んだ左の内耳を
右が補っていくようになるから
だんだん落ち着いてはくるらしいんだけど
それが、少し時間がかかるのかねぇ…

めまいはどのくらいかかります?って訊いたら
2~3か月くらいと言っていたけど…

どうなのかしら…

ゲロリンパのことを言ったら
吐き気止めを出してくれた。

☆☆☆

15日 木曜日
ひで吉さんがお休みだったので
手を繋いでおでかけ。
といっても遠出はできないので、
ちょっとバスでメガドンキへ。

徒歩圏内にもドンキはあるんだけど、
ちょっと離れたメガドンキーへ

なにげに冒険よ。

ドンキーって品物酔いするじゃん?
ってりみちゃ。だけかもしんないけど。
ただでさえ、あの品物の陳列に酔うのに
グルグルのとき行ったらどうだべな?とね。

スーパーとかコンビニは
どうにか一人でも行けてるけど、
ドンキはハードル高そうだな…とか思ったけど。

ひで吉さんも一緒だし思い切って行ってみた。

 

大丈夫だった♡

ってか、一人だと品物を探し出せるかどうかは
別だけども

ほんとは前売り券買ってある映画にも
行きたいんだけど…
今は自信がないなぁ…
前売り券無駄になっちゃうな~
もう、上映期間が終わってしまう…

しょうがないけど…

 

今回の映画はあきらめるけど
来月は映画行きたいなぁ…
観たい映画があるのだ。

 

そして美容室も行きたい。

 

とにかく、ひとつずつクリアしていこう。

 

 

 

あっチーターがきた。

 

♪{人生は ワン・ツー・パンチ
汗かき べそかき 歩こうよ
あなたのつけた 足あとにゃ
きれいな花が 咲くでしょう}♪
byチーター

 

 

 

誤字脱字ゆるしてけろ

 

 

 

 

 





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