25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

水曜日から個室に移った

2013-10-11 13:55:43 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
昨日 病院の帰りにスーパーに寄ったら大きなカボチャがおいてあった。街もハロウインの飾り付けが目立ってきた。


水曜日、木曜日とは体温が上ったり下がったりで啓保もつらそうであったが

今日はだいぶ元気を取り戻してきた。

食事も昨日の朝から脂肪分のない食事がでている。ほんの少しだが何とか食べられている。

リンゴジュースとピーチジュースは許可になった。

抗生物質点滴と栄養点滴(ビーフリード)は続いている。

立つとまだふらつきがあるので、おしっこの管はついたまま。



日曜日に入院したが、急病ということもあってか ナース室のすぐ前の4人部屋に入った。

看護師がベットに来る回数も多かったようだ。

窓際のベットに寝ていたが、廊下側のナースステーションに近い側は重症な感じの患者さんが寝ていた。

火曜日は公証人が重症そうな患者さんのところにきて遺言書を読み上げているのがマル聞こえ。

結構な財産をお持ちのご様子であった。人間模様いろいろである。



部屋から見えるスカイツリー。今日はよく晴れている。


水曜日から個室に移った。

シャワーは使わないのでシャワーのない部屋を希望していたが、2日ばかりはシャワー付きの部屋しかあいていなかったようで

仕方がなくシャワー付きの部屋に入っていた。室内面積もひろいがシャワー付きの部屋はちょっと高い。

この病院にかかるようになって初めての個室だがやっぱり個室はよい。2人の時間もとてもとても大切だ。

12月から3月に入院していたときは、

保険もおりるから個室でもいいよ。と私は啓保に言ったが、私にお金を残したいから・・個室じゃなくていい!!と言って4人部屋へ入っていた。(涙、涙である)


今日からシャワーなしの部屋があいたので午前中また移動した。

ちょっと狭くはなったが 何よりおしゃべりを 小声でなく 周りに気兼ねなく普通にできることがよい。

TVは見放題(イヤフォンなしでOK)、冷蔵庫も使い放題、パソコンも使い放題なので昨日からパソコンも持ち込んでいる。

トイレ、洗面付き。


緩和ケア病棟見学会のチラシ。


水曜日は、緩和ケア病棟の見学会があったので私だけ参加してきた。私の参加した午後のコースは25名位に参加者だった。

啓保も行きたいと言っていたが熱が少しあって体調が悪そうだったのでやめた。

普段は希望しても見せてもらうことはできないとのことだったので見学会は大変参考になった。百聞は一見にしかず。

家族が泊まれる家族室、シャワー室、患者本人の希望の料理をつくってもよいキッチン、誰でも自由に使えるリビング

誕生日などイベントを行ってもよいダイニングスペースなど。

ボランティアの方によるアロマセラピーやハーブティーのサービスなどもあり至れりつくせりの様子である。

患者をサポートする家族の肉体的、精神的な面をもささえてもらえる感じがした。

担当医師も女性でとても感じの良い方だった。女性達がすべてのサポートの中心となっているようである。

なんでも話やすい雰囲気、大切である。


<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.wjog.org/library/pdf/handbook_v3/sec10_web.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 2012年版 進展型小細胞肺癌 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/506.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/


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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
秋らしくなりました (みき)
2013-10-11 19:21:34
yukiさん
お久ぶりです。
ご主人様心配ですね。

福岡は台風の影響やらで、蒸し暑さがぶり返してまだ半袖で過ごしています。
今日はやっと湿度が30%になり爽やかです。
気持ちの方も随分落ち着きました。

友達にも今迄の事を聞いてもらったりして
話すと気持ちが落ち着きます。
今迄病気の事は余り人に話してなかったので。やっぱりお喋りが一番の元気の源になります。^^;
そして、色々本を読んでます。
小説は読んでましたが、エッセイなどは余り読まない方でしたが、
今回は
看取り先生の遺言 奥野修司著
おひとりさまの老後
人生の終いじたく 中村メイコ著

中村メイコさんの本はとても面白かったのですが、ところどころ感銘を受ける言葉があり、あっと言う間に読んでしまいました。(^-^)

まだまだやらないといけないこともたくさんあります。
まだまだ涙が出ることもありますが、頑張らないとと思います。

緩和ケア病棟の見学良い雰囲気な所で良かったですね。(^.^)
患者も看病する人も気持ち良く過ごしたいですものね。
でも、本音を言えば、私はあと少し家にいさせたかったかなぁ?と。
もう少し頑張れなかった自分がちょっと残念です。
「後悔」はどうしてもしょうがないのでしょうか?

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みきさんへ (yuki)
2013-10-12 19:04:55
みきさん コメントありがとうございます。
東京も昨日今日とかなり暑いです。30℃超えです。
日傘をさしている人もいます。
しかし、金木犀があちこちで咲いておりやっぱり秋です。

確かにおしゃべりすることで不安などが少し解消されますね。
ブログも同じです。書くことで気持ちが解放されます。
うちにこもっちゃうのが一番よくありません。

私は、啓保が癌の告知をうけてから看取り体験記などを読みあさっておりますが 
一般的な癌治療のマニュアルなどと違い、本人の体験記、看病体験記 いづれもとても勉強になりますね。
<看取り先生の遺言>
<おひとりさまの老後、人生の終いじたく>ですね。承知しました。
中村メイコさんの本はご自身が以前にラジオでPRしていたのを覚えています。

仏教で百ケ日法要がありますが、調べてみると百ヶ日は「卒哭忌(そっこくき)」ともいい、「卒」は卒業、「哭」は声をあげて泣きさけぶ、つまり「悲しんで泣くのを卒業する」という意味を持つとあります。
以前に読んだどなたかの看取り体験記に
【それまで何もする気が起きなかったが不思議なもので100日位たつとなんとか前向きに生きてゆこう、という気持ちが生まれてきた。特に仏教徒でもなんでもないんだけれど・・・】とありました。


私もここまでの経過のなかで後悔はあります。
癌告知までは、仕事も私の方が忙しく、啓保の体のことや食生活のことに気を配ってあげられなかったことです。
振り返ればいろいろと体の不調信号を発してはいたので、もっとそれに敏感になり、ちゃんと向き合ってあげればよかった、と。
現在の100%看病生活はその後悔の上にあります。仕事もきっぱりと辞めました。

終わってしまったことはどうすることもできないです。
同じような後悔をしないように今後どう生きるか、ではないでしょうか?
みきさんのご主人様は残念ながら亡くなってしまったけれど、みきさんの後悔も何かに向けてください。
きっとそのエネルギーが、どなたかの、何かの役に立つのではないでしょうか。
偉そうにすみませんが私が感じるところです。
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Unknown (まる)
2013-10-12 21:41:12
yukiさん、こんばんは。

ご主人、少しづつ快方に向かっているようで安心しました。
スカイツリーの見える病室なんて素敵と思いました^^;夫の通う病院では考えられません。
やっぱり個室はいいですね。1人になる時間もあるのはいいのか悪いのかはわかりませんが、夫も入院の時は必ず個室希望ですよ。

緩和病棟もあるんですね。見学出来て良かったですね。

yukiさんのご主人はこの病気をどう受け止め、どんな気持ちで治療を受けてみえますか?
絶対に治すU+203CU+FE0E治るU+203CU+FE0Eという気持ちでしょうか?
あと、この病気をyukiさんさんと同じように色々と調べたりして知ってみえますか?
うちの夫はおそらく調べたりはしていないとは思います。(あくまでもおそらくですが)
完治はないと、再発の繰り返しで抗がん剤治療をして副作用で体力を奪われ弱り死んでいくと思っています。だから、医者も本気で治す気はないし、医者はある程度の事は見据えていると思っているようです。この前の主治医の言葉がやはり心にあるみたいです。40歳くらいの医者です。心臓病や糖尿病や肝臓病などいろんな病気で治療や検査をしているのでいろんな事知っていて鋭く主治医にも突っ込んでいくので主治医もあたふたしていますよ。
私は今年の初めにこの病気と診断された際に主治医に私だけ余命告知のような事を聞かされています。夫は知りませんし、主治医も本人にはいうつもりはないと言っていました。私は治療を受けてその余命は延びるものだと思っています。
私自身も少しづついろんな事準備しないといけないのかなぁと思いながらもなかなか何も出来ていない。本も読んでみないとね。

参考にどんな本を読まれたのか、題名と著者名を教えて頂けたら幸いです。

少し疲れてしまったので私のブログはちょっと休憩します。

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すみません (まる)
2013-10-12 21:43:50
読み返したら文字化けしてしまっています。そこはビックリマークをつけたところです。わかりにくくなってしまいました。すみませんm(__)m
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まるさんへ (yuki)
2013-10-14 17:26:44
まるさん コメントありがとうございます。

我が家は担当医より話を聞くのはいつも2人一緒で
本人に秘密はなにもありません。

どの資料を読んでも小細胞肺癌ですでに体のほかの部分に転移があるステージⅣでは完治はないので、
それは2人とも承知の上で治療に臨んでいます。
癌がおおきくならず 体調をうまくコントロールができて、
できるだけ長く2人で現在の生活を楽しみながら暮らしてゆけたらよいと思っています。

余命の宣告はうけていません。聞きたくもありませんのであとどれくらいかなんて深く質問していません。

また啓保は自分では何も調べたり、読んだりしておりませんので(抗癌剤の副作用説明の冊子のみ読んだくらい)
医師からの治療提案をするかしないのか判断するのは私です。
もちろん啓保に説明してどうするか2人で考えますが・・・。

これまで読んだ本については下記です。(覚えている限り)
●がん患者(講談社)/鳥越俊太郎著 *ステージⅣ宣告から5年以上生きて現在に至っている鳥越氏。元気もらえます。
●妻を看取る日/国立がんセンター名誉総長の喪失と再生の記録(新潮文庫)/垣添忠生著**小細胞肺癌の奥さんを看取る話です。
●僕の死に方 エンディングダイアリー500日(小学館)/金子哲雄著*ちょっと前までTVによくでていた流通ジャーナリスト *奥さんが在宅で看取りした
●「がんを生きる」講談社現代新書 佐々木常雄著 *2000人以上の患者を看取りした医師
その他、区・病院の図書館にて体験記などを借りてきて読みましたが題名等は忘れました。

がん全般最新情報は下記の雑誌を読んでいます。
●がんサポート/エビデンス社 毎月発売のがん情報雑誌http://www.evidence-inc.jp/
●ロハス・メデイカル/ロハスメデイア月一発行 *病院においてあるフリーペーパーhttp://lohasmedical.jp/archives/

以上です。
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Unknown (まる)
2013-10-15 08:14:03
yukiさん

すみませんm(__)m
色々ありがとうございましたm(__)m
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