Pete’s Manuals and Communications

最近One Step Beyondでは新しいスタッフさんが増えました。なので光のことをよく知らない人が担当になると少々困ったことが起きます。先週の木曜日、ひかるは朝からファームに行って、鶏の世話や畑のお手伝い、それから移動してランチタイム、その後ハイキングに行く日程でした。光が家に帰ってくる前に、スーパーバイザーのStacia にテキストをして、今日はちゃんとランチを食べれたかなと聞いてみました。するとピートのお財布が見当たらず、担当のスタッフが立て替えたとの返事。ちゃんと財布はバックパックに入っているはず。

帰宅してからチェックするとやはりお財布はありました。光は聞かれても返事をすることができないので、新しいスタッフさんのために光についてのマニュアルをつくりました。1つはバックパックに入る大きさにして、もう一つは1枚のシートをセンターの中に貼ってもらうように

これで少しは改善されれば良いのですが、新しいスタッフさんは仕事に慣れるのに精一杯で一人ひとりのケアが少々おろそかになってしまうのは仕方がないことです。それでも少しでも光が気持ちよく過ごせるようにと願い作ってみました。

ひかるはインターネットを使いいろんなものをリサーチするのが大好きです。特に欲しいDVDいやVHSなどが中心です。先日私のところに来て、光が一生懸命何かを言っているんですか、その言葉がどうしてもわからなかったのです。そこでぴーちゃん絵を描いてごらん。

と尋ねると、この絵を描いてきました

それから、バタフライ、ビー、など説明をしてくれるのですが、いろいろ検索してもなかなかヒットせずぴーちゃんごめんねわかんないと言うと向こうあきらめず何とか伝えようとするのです。それで日本にいる陸に電話をして一緒に探してもらいました。

それでもなかなか見つからず、もう私は半ば諦めていたのですが、陸がNHKと書いてみせると光はイエスと言いました。やっとパズルのピースが見つかり、それから陸が一生懸命検索してやっとたどり着けました

どうやら、光は、このお姉さんを書いていたみたい番組のタイトルは、ムシムシQ

虫についてのクイズ形式の番組のようです。ここにたどり着くまで1時間ちかくかかりました。

光なりに知っている言葉を使いがんばりました。少しずつコミニケーションをしてくれて、ひかるの成長を感じました。

One Step Beyondニュースケジュール

今週から光のプログラムは、3ヶ月の夏のスケジュールになりました。

月曜日と木曜日はファームに行ってからお外でランチをとり、それからハイキング、水曜日の午後は水泳のクラスが始まりました。まだまだ涼しい毎日ですが、このプールは温水なので楽しめた様子です

月曜日の朝、蜂蜜を挟んだパンとヨーグルト、スナックを持たせました。帰ってくるととても不機嫌でフレンチフライ。と叫んでいました。なるほど、他の子たちが好きなものを買って食べ、自分だけ蜂蜜、パンだけでとっても不満だったのね

写真の顔を見て一目瞭然全然楽しそうじゃありません

午前中はいい顔しているのに

そして今日はスタッフさんにひかるの好きなものをランチに買ってあげてねとお願いしました。きっと満足したのでしょう。

いい顔していますね。よかった。

水曜日の朝のストリートホッケーは指導してもらってるようですよ。ここでちゃんとルールを習いまた冬になったらアイスホッケーが始まりますからね。

昨日は飲茶を食べに行きました。メンバーは子供たちが小さい頃から知っている自閉症を持つ親の会の仲間です。子供たちも気がつけば30手前、中には30半ばの子も。

皆さん、子供たちの将来について、悩みは尽きないようです。そしてそれぞれの子たちの最近の状況をシェアして、本当に困ることがたくさんあるけど、なんか笑っちゃうねとゲラゲラ笑いながらたくさん食べて楽しい時間でした。

たまには、母も息抜きが必要です。

Dr Kaufman

今日は光の精神科医の先生がいる病院に行ってきました

ロスからサンフランシスコに戻ってきたのが、2020年5月その後すぐに新しい先生を探して、その時からお世話になっている。ドクターです。

今までは毎月ズームにての診察でした。コロナだったので、先生も自宅からの診察だけだったからです。

去年、先生には、赤ちゃんが誕生。そしてようやく月に1度だけ病院で診察をすることがスタート。そしてやっと先生に対面で会うことができました。

今まで何度もズームで診察してもらい、特に光の問題行動が多く、私は何度泣きながら話したことでしょう。そのたびにその時できる最善の策をそして薬を一緒に考えてくれたドクター。

病院は、サンフランシスコの海側にある新しい立派なビルでした。道が空いていたので、我が家からフリーウェイで30分ほどで着きました。地下駐車場に止めて受付へ。

しばらく待っていると笑顔のドクターが現れました。実物は思ったよりも、とっても小さくて笑顔の素敵な美人なドクターでした。

光も最初は緊張していたようですが、ドクターがとても優しく接してくれるので、最後は笑顔でした。このドクターの素晴らしいところはまず患者の話をよく聞いてくれるところです。私は最近の光の様子困っていることなどなど一気に話。それから先生が的確なアドバイスをくれます。そして光の薬の副作用である関節が硬くなっていないか、手首足首など直接触れて確認してくれました。最後に違う部屋でナースが身長、体重血圧などを測り終了。次回は2ヶ月後また予約を取るつもりです。他のドクターも家で仕事をしている人が多いのか患者さんの数も少なくとても静かで気持ちよく滞在できました。ロスにいた時はUCLA の病院に行っていましたが、渋滞がひどいし、駐車場に入るのも一苦労駐車場代もとても高い、待合室の人で溢れているなどあまり良い思い出がありません。サンフランシスコの方がロスに比べると、人口が圧倒的に少ないからでしょう。

アメリカで医者なるのはとても長い時間がかかります。まず大学に4年間、次に大学院、そして博士号を取る。それを終えるとインターン研修があり、やっと専門医に。

さらに、大学病院の先生になるのは、とても狭き門。

光のお医者さんは、主治医、精神科医、脳神経外科、皮膚科も全てUCSF Dr。

素晴らしい先生たちにお世話になれるので心強いです。

County Fair

今日は、One Step Beyondの遠足日。

近くのイベントセンターで行われている。移動遊園地にみんなで遊びに行った。

乗り物に乗ったり、ゲームをしたり、楽しく過ごしたようだ。

食べ物の持ち込みは禁止なので、ひかるが食べれそうなものをリクエストしておいた。

以前好きだったコーンドッグをスタッフと一緒に買いに行ったようだが、光はノーサンキューと言ったみたいです。そこで私に電話がかかってきてどうすればいいですかとスタッフが聞いてきました。私はひかると一緒にフード売り場に行って、彼が欲しがるものを買ってくださいとお願いしました。その後写真が送られてきました。

昨日から楽しみにしていたソフトクリーム。やはりそれが食べたかったのね！

29歳になって、やっと楽しめた様子。よかった。

一緒に写っている仲間たち、私が会ったことがない子たち。また新しい仲間が増えたのかしら

今日もよく眠れそう。ひかるは最近精神科からもらっている薬を飲む量がずいぶん減ってきました。とても良い感じ。このまま続きますように。

ニュードライバー

昨日は、ここ最近で1番腹が立った事件が起こった。

新しい3ヶ月のプログラムがスタートした初日。この日から朝のお迎えは、今までと同じドライバーのLou。帰りは新しいドライバーですと連絡を受けていた。彼はスパニッシュしか話せず、英語は理解できないと一抹の不安を抱きながらいつも帰ってくる3時前にガレージを開け椅子に座って待っていた。私のiPadでひかるのGPSをチェックできる。その日は朝のドライバーにカトリーナとピートだけだから大丈夫だと思うよと言われていた。しかしGPSはカトリーナの家の辺りから動かない。やっと動き出したと思ったら全然違う方向に走っている。

これはまずいと思い、ワンステップに電話をしてトランスポーテーションの人に連絡をしてもらったが、ドライバーが電話に出ないと言う。私はとっても不安になっていてもたってもいられなくなり、とりあえず車を走らせた。ひかるのGPSはここから10分位のところにあるショッピングモール。その間もスタッフと電話でやりとりをしたが、どこにいるのかさっぱりわからない

やっとモールに着きもう一度場所を確認すると、私の家の前に光のGPS

ひかるは、ガレージを開けるコードを知らないので、慌てて引き返した。

もうその時点で4時を過ぎていた。ガレージの前で不安そうに立っているひかる。ドライブウェーの上に立つ1人の男性。彼はどう見てもGardenerにしか見えなかった。英語が通じないから何を言ってもしょうがないけど、私は憤慨した顔で彼の前に立つ。彼は片言の英語でthis is fast time, sorry. See you tomorrow.なにそれ全然ことの重大さに気づいていない。。

とりあえず、パニックでワーワー言っている光をなだめるのが先だ。1時間後やっとひかるは落ち着いた。mommy car.tomorrow.OK .と光が理解できる言葉でなだめた。やっと笑顔が戻った。

その後、One Step Beyondのスーパーバイザースタッフ、そしてゴールデンゲートリージョナルセンターにレポートを送った。かなり強い言葉で、そしてこの問題解決をしない限り、私が迎えに行きますと綴った。

そして今朝Louが迎えに来て一部始終聞いたよ。ピート、はかわいそうだったね。

僕が今日からまたドライブするから、心配しないでと言ってくれた。でも、彼はオーバータイムをもらえないから、このシフトになったと言っていたのに.

Lou said 

I’m not work for money. I want to be peace for Pete.

なんていい人なんだ。。泣きそうになった。私はこの感謝の気持ちをギフトカードで伝えたいと思った。こんな素晴らしい人がもっともっと増えて欲しいな。

さて、最後に私の新しい作品完成です