明日退院だぁぁぁ！…生後70d

今日の朝10時ごろ、先生からお話がありました。まず、肝生検の結果説明。肝細胞の組織の中に、明らかに異形の巨大細胞と、一部、紫色に変色した部分がありました。巨大な細胞は、新生児肝炎のひとつの特徴みたい。また、変色した部分は炎症している証拠。サイトメガロウイルス性肝炎特有の細胞組織はなかったけど、それは採取できるほうが珍しいそう。でも、いろんな検査結果を踏まえると、サイトメガロウイルス性肝炎が濃厚だという確定診断がつきました。とにかくこれからは、外来通院で血液検査と内服治療を続けることに。でも、肝機能や黄疸の様子をみながら、内服は徐々に減らしていけるみたい。ただ、肝機能が非常に高い状態が続くようになれば、デノシンというお薬を使う可能性はあるとのことでした。でも、長くても1才半くらいまでには完治するし、日常生活には全く支障がないとのこと。もちろん、成長にも遅れがみられることは無いし、予防接種もＯＫだって。ま、総合的に炎症は軽いほうだと考えて良いとのことでした。明日、もう一度血液検査を
して結果がでてから、退院！次は、来週火曜日に国立病院に受診することになりました。…とりあえず、退院が決まってホントに良かったです。これから1年余りの長い通院は続くけど、何より家に帰れるのがうれしいっ！またこのブログを更新しながら、病気の回復とyuiの成長を見守りたいと思います！

もうすぐ退院かな？…生後69d

昨日、外泊から戻ってきて先生からお話がありました。まず頭のＣＴはキレイで異常ナシだということ。そして、今日の血液検査の結果、悪化がみられず、午後からの耳鼻科の幼児難聴ＡＢＲの結果で問題なければ、肝生検の結果を待つのみだということ。つまり、今日で最後の検査が終了し、あとは結果を待って退院になりそうです。もちろん退院後は、国立病院で外来通院にはなるけどね。血液検査と内服治療はしばらく続くみたい。でも、もう入院はしなくていいって！今週中には退院できるみたいだし、なんだか元気でてきたわぁ☆ yuiもパパも楽しみだろうなぁ！

成長。…生後64d

今日で生後2ヵ月と4日。最近、病気のことばっかり気になってたけど、今のyuiの成長ぶりも記録しておきます。まず、体重は5078グラム、身長は57センチ。体重は出生時から1770グラムの増加です。ミルクは1回130～150ccを1日6～7回くらい。20～22時にぐずりながらまとめて飲んで、夜は4～5時間寝てくれます。げっぷは上手になってきたけど、しゃっくりは相変わらず多いかな。おしっ○はまだ1日10回、うん○は1日2～3回に減ってきたかな。体温は平均36.8～37.3℃くらい。最近はご機嫌さんで笑って手足をバタバタすることが多くなり、目を合わせて「アー、ウー」とおしゃべりをします。気に入らないことがあると大きな声で泣くし、涙も流します。眠いとき、お腹が空いたときは、指しゃぶり（こぶししゃぶり？）をします。でも、市販のおしゃぶりも大好きです。おもちゃを目で追いますが、まだ触れようとはしません。寝るとき
は抱っこして布団に降ろすと泣いていたのに、今は降ろしても泣かずに寝てくれます。でも眠いときに抱っこをしていると、必ず顔を左右に振るように私の体に擦りつけます。だから肌はカサカサに。乳児湿疹は良くなったけど、病院でお風呂に入れないことが多いので、あせもはよくできるかな。首は少し強くなったけど、まだ座るまでは時間がかかりそう。以上、これが今のyuiの成長ぶりです。今のところ、成長が遅れてる感じはないかな。病院にいるので、まだ麦茶や果汁は始めてませんが、ミルク以外にお薬は白湯で溶かして飲んでいます。苦いのや甘いのがあって、ちゃんと苦いのは嫌がります。でも、お腹が空いたときは苦くても必死で飲んでいるけどね。落ち着いたら、先生に確認して麦茶始めたいなぁと思います。

肝生検。…生後63d

昨日、最大の検査である『肝生検』がありました。また朝から点滴、絶食で泣き疲れたときに、眠るお薬を使ってスタート。エコー下で針を刺して細胞を採るんだけど、小さいからなかなか位置が決まらなくて、時間はかかったみたい。でも無事に終了。結果は来週。検査後は薬がまだ効いてて、ぐっすり。。。絶食時間10時間で、ようやくお腹が空いてきて泣きだしました！ミルクはたっぷり飲めたので、消灯の21時には点滴もとれてすっきりしてました。夜もよく寝れてたしね。まだ血液検査の結果はイマイチだけど、相変わらず食欲は旺盛です。今朝もご機嫌さんで遊んでまーす！週末はまた外泊できそうだし、もう少しがんばろうね。

やったね！外泊！・・・生後59ｄ

お母さんが夜に付き添いを交代してくれた２日間、
夜７時くらいに病院をでて、ダンナさんと軽く夕食を食べて
家に着くのは９時すぎでした。そのあと二人でいろいろ話を
しながら寝て、１日目の朝は３時に起きて準備をして、
家をでるのは５時すぎ。まだ真っ暗なうちに始発電車を
乗り継いで病院に向かい、明るくなった朝７時に到着。
そして２日目の昨日は、少しゆっくりして朝６時に起床。
お母さんは「ゆっくりでいいのに。」と言うけど
気になっちゃって。。。

ところで、yuiはとりあえず内服治療がはじまりました。
脂溶性ビタミン類と胆汁の分泌を増やし流れを良くするお薬。
全部で５種類、朝昼夜の１日３回です。
薬はおいしくないのかなかなか上手に飲んでくれず
ひと苦労です。甘いシロップを加えたり、哺乳瓶の乳首に
入れて吸わせたり、スポイドで押し込んだり。。。
でも結局yuiの場合は、お腹が空いているときにミルクより先に
哺乳瓶の乳首に入れて飲ませるのが一番うまく飲んでくれるかな。
頑張って飲んで症状が良くなるといいなぁ。。。

あと今、病院ではミルクを飲む量とその時間、おしっ○とうん○の
量とその時間を記録しているの。ここ２日前から急にミルクの量が
増えて、毎回１４０ccを飲んでも３時間しか持たない感じ。
１週間ほど前まで、１００～１２０ccでもやっとって感じだったのに。
でもそれに伴って、おしっ○、うん○の量も多いかな。
だって、体重も毎日測定してるのに、減ってるくらいだもん。。。
なんでかな？不思議なんだよね。
ま、先生がチェックしてくれてるから大丈夫かぁ。

そうそう、実はタイトルにあるように今日外泊することができました。
お昼ごろ、お母さんとダンナさん、yuiと私の４人でのんびりしてると
先生がきて、月曜日は午後から血液検査だけ。
肝生検が火曜日の午前、耳鼻科が火曜日の午後、眼科が木曜日で
頭のCTが金曜日と来週の検査の予定を教えてくれました。
ということで、今日から月曜のお昼まで外泊してもいいとの許可
が出たので、お薬をもらって久しぶりに家に帰ることができたんです。

新大阪までは石川に帰るお母さんと一緒に行ってお昼を食べてから
見送り、そのあと家まで電車、タクシーを乗り継いだから、
約２時間かかったかな。yuiはミルクを飲ませてから病院をでたので
ぐっすり眠っていました。
でも、家に着いたとたん、なぜかぐずりだす始末。
やっぱり環境の変化？それとも久しぶりの外出で疲れちゃったのかな？
ま、寒いので風邪をひかせないように注意をして
家で家族３人、ゆっくり過ごします。
今度外泊するのはいつになるかわからないもんね！

検査ばっかり。…生後58d

毎日、毎日検査ばっかり。当然、泣き放題。。。 ミルクは飲んでるけど、肝臓に負担がかかっているのか体重は横ばいだし。水曜日から実家のお母さんが来てくれて、昨日、今日の夜は交替でyuiに付き添ってくれました。もちろんお昼もずっといてくれたので、本当に助かりました！仕事があるので、明日帰っちゃうけどね。みなさん、私の体のことを心配してくれてありがとうございます！でも、気合いで今のところ体は平気！ただ精神的にはちょっとブルーになるときがあるけどね。ま、まだ検査の結果がでてないし、来週は肝臓の細胞をとる検査や頭のＣＴがあるからね。まだまだ検査ばっかりだけど、がんばりまーす！

またまた緊急入院。…生後56d

月曜日に退院をして、その翌日、紹介で国立病院を受診。まさかまた緊急入院するとは思わず、オムツ数枚とミルク1回分だけを持って抱っこでタクシーで。国立病院の予約は9:30だけど9時には小児科受け付けへ。すぐ呼んでもらって、診察、エコー検査。で、やっぱり鑑別が難しいとのことで、紹介で大学病院へ行くことに。それも大学病院の先生は、午前中には検査したいとのことで、このまま向かわないと間に合わない。地下鉄とタクシーを乗り継いで約1時間でようやく病院へ。外来を通さず即入院窓口で手続き、病棟に到着。すぐに主治医やら先生3名に説明を受けたと思ったら、点滴を入れられ、十二指腸液をとる検査で鼻からチューブ。オムツは無くなるしyuiは泣きまくるし…ホントに大変。まして私ひとりだもん。絶食で絶え切れず泣いて寝てくれないから、ずーっと抱っこ。。。 胆道閉塞症とサイトメガロウイルス性肝炎の鑑別をするのに検査をして、そのあと治療になるけど、どっちにしても、入院は1～3ヵ月だって
。この病院、家から電車乗り継いで乗り継いで、なんと1時間半はかかるの。ずっと付き添いがいるから、あたし帰れないね。パパは仕事あるし。ま、昨日の夜は荷物を持ってきてくれて、yuiのお世話してくれたけど、簡単にこれる距離じゃないもんね。これから長くなるかもしれない闘病生活、家族みんなでがんばります！

ようやく退院！…生後54d

血液検査の結果。肝臓の数値が正常値の3倍ほど高いけど、一応下がったので、退院することになりました。というのも、明日、国立病院の予約がとれたので、さっそく受診ですが。。。 実は今、急いで紹介状を書いてもらってます。退院の準備はもう完璧！あとは清算だぁ。本人の柚衣ちゃんは、今よーく寝てます。あ、ちなみに検査結果で、サイトメガロウイルスが陽性だったので、ウイルス性肝炎だったみたい。サイトメガロウイルスは、産道感染か唾液や母乳などの体液でしか感染しないから、あたしが原因なのかな。あ、このまま母乳あげていいかも確認しなきゃ。ということで、なんとか一旦退院しまーす！

明日、退院？…生後53d

いよいよ明日、退院できるかどうかの血液検査です。これで、まだ肝臓の数値が飛び抜けて異常値ならば、即、大学病院へ。もし、高いけど前回より下がってきてたら、以前私が勤務してた国立病院宛てに紹介状を書いてもらって、一旦退院。で、その後外来で経過フォローの予定です。だから、どんな数値であれ、この病院は退院になるのかな。入院も緊急で荷物とか大変だったけど、退院もたぶんひとりだから大変だろうなぁ。。。 柚衣ちゃん抱っこしながら、荷物なんてどうやって運ぶの？ ま、タクシーだから何とかなるかな。毎日少しずつご機嫌さんで笑ったり声を出したりする時間が増えてる。でも、確かに見た目で黄疸っぽい感じは続いてるし、うん○の色はやや黄色が薄いクリーム色。肝臓の数値、まだ高そうだなぁ。ま、とにかく明日の数値待つしかないよね。せいいっぱい祈ろうっと！

６日ぶりのお風呂…生後52d

今日、小児科部長先生の回診のとき。耳にできてた湿疹が悪化してることを伝えると「菌が入ってるから消毒、お薬が必要ね。お風呂入ってないもんね…。入ってみようかぁ。」と、入院してはじめてお風呂の許可が。さっそく看護師さんと相談して、産科病棟の新生児室からベビーバスを借りてきてくれました。パパと二人で久しぶりのお風呂。yuiは気持ち良さそう！でも、あちこちに湿疹ができてるし、頭皮に角質がびっちり。二度洗ってもとれず、フケみたいでかわいそう。ま、明日も入れるとのことだし、無理させないで終了。終始、yuiはご機嫌さんでした！あと、お風呂あがりに初めてズボンをはかせました。病衣は上だけで、今まで下はオムツのままだったけど、そろそろ寒いかなって思って。ちなみにサイズは60センチ。実家にいたときに、おばあちゃんに買ってもらったんだ。まだちょっと大きいけど、セパレーツデビューです！