たいちゃんの闘病日記

生後9ヶ月で脳腫瘍(PNET)と診断された息子と家族の闘病生活を書いたもの。

2008-02-29 23:18:15

2008-02-29 23:18:15 | Weblog
風邪を引いてしまった。何日か前にナースに伝えたがそのまま。昨日からやっと内服と吸入と今日から抗生剤の点滴が始まる。今日の血液データWBC100↓Hb.Pltは輸血したため正常。肝機能も下がっている。強ミノはいつの間にか中止になっていた。吐き気は相変わらず続き1.2回は嘔吐。痰が多く頻回に吸引。今日の採血は末梢からも
採ると言われ2回失敗。延命治療と言われ、痛いのは避けたいと思っていたのにすべてが正反対。副作用は強く出るし、WBCが下がってくる時期に風邪は引くし採血で針は刺すし吸引はするし…。なんでこんなにツイテないんだ。痛いことばかりさせてしまってごめんね。でもママはあきらめたくないからもう少し頑張って欲しいんだ。
もう充分頑張ってるからこの言葉は使いたくないけど、でも頑張るしかないんだよ。たくさん抱っこしてあげるから許してね。

2008-02-23 06:52:37

2008-02-23 06:52:37 | Weblog
今日のデータWBC6400↑Hb8.9↑Plt23万↑AST163↑ALT127↑肝機能が高いのは抗がん剤のせいとの説明。強ミノdiv始まる。今日は嘔吐3回。ミルクの飲みはいいが胃が受け付けないのか吐いてしまう。今日は顔色も悪い。念のためSpo2測定、98~100%ある。また手足の振戦朝と夕方にある。夜20時頃けいれんがあり病院から連絡ある。
セルシンivにてけいれんは5分で治まる。モニタリング、マンニトールdiv開始していた。セルシンの影響か呼吸抑制あり、酸素カヌラで始まる。Spo2は100%ある。頭部CT上は出血や水頭症などの異常はない。朝方4時に起きてボーッとしてるが少し動いてた。

2008-02-21 08:26:19

2008-02-21 08:26:19 | Weblog
今日で治療3日目。今までと同じケモ(ラステッド.イホマイド.シスプラチン)と髄注(メソトレキセート.キロサイド.ハイドロコードン→ステロイド剤)をルンバールですることになった。昨日は嘔吐2回、吐き気もありたまに込み上げてくる。夕方吐き気止め(プリンペラン)をdivする。そのせいか夕食は嘔吐なし。何度か吐き気があっ
たけど。〈血液データ〉WBC6300↓Hb8.6↓Plt22万↓久しぶりに眼科の診察、右目の網膜芽細胞腫、小さくなっているとの説明。対向反射は左目はないが右目は少しあるらしい。見えている様子はない。

2008-02-14 11:32:34

2008-02-14 11:32:34 | Weblog
MRIの結果、頭も脊髄も腰椎も転移は広がり悪化していた。転移した腫瘍細胞が薬の届かない部分にできているか、または腫瘍細胞の性質が変化したか耐性ができたか…わからない。
今後、治療する意味として、完治ではなく延命…余命1年だろうと。

2008-02-09 12:13:31

2008-02-09 12:13:31 | Weblog
5クール目が終了してMRIを撮った。腫瘍は変化なく、脳表面の播種は変化ないかまたは広がってるようにも見えるとの説明だった。髄注もしたのに、効いていなかったんだ。放射線も視野にいれた方がいいと脳外医師。今まで抗がん剤で腫瘍は小さくなったのに、なぜ播種している部分には効かないの?しかも髄注もしたのに。もっと
髄注の回数を増やしたりできないのか。来週、脊髄と腰椎のMRIを撮った後、今後の治療方針を話し合うことになった。今は一時退院中。病棟でロタウイルスが流行っているらしく、入院が少し延期になった。治療をしても良くなっていないのだから早く次の治療をしてほしいのに…。たいちゃんは元気で、ハイハイほぼ完成し、膝立ち
まで、たまに正座することもある。
視力の回復なく相変わらず手探り状態。でも、なんとなく白系のものと光に近寄って行く気がする。瞳孔反射はないが…。