たいちゃんの闘病日記

生後9ヶ月で脳腫瘍(PNET)と診断された息子と家族の闘病生活を書いたもの。

2007/10/09

2007-10-09 23:16:20 | Weblog
5ヶ月頃から嘔吐が始まった。かかりつけ医や周囲には「子供はよく吐くから大丈夫。」と言われ、私自身もこの子は吐きやすい体質なのかなと様子を見ていた。6月28日夕方、突然目が見えていない様子の次男。救急で受診したときには、水頭症になりかかっていてすぐに緊急オペとなった。脳室ドレナージ術を施行して一命は取り止めた。腫瘍は視床下部にできていて、場所が悪いだけでなく、月齢が低いことから化学療法しか手段がなく某大学病院へ転院。VPシャント術施行後、化学療法が始まった。
現在4クール目が終了した。想像以上に抗ガン剤が効いてるらしく、腫瘍5~6cm→3cmまで縮小した。視力の回復はゼロ。でも、それだけ副作用もガツンときていて見ている方も辛い。そして、なぜか毎クールごとに急変する。今回4クール目終了後も、呼吸状態が悪化し、現在人工呼吸器を装着しICUで管理されている。経過は順調らしく明日抜管する予定。毎回のように急変することに小児科Drも原因がわからないと言っていた。脳外のDrは回診の時いつも「基本は5クール」と言うが、それにも限度がある。もちろんできるだけ小さくして手術をしたいのは分かるけど…。更にツイてないことに、今回急変した同じ頃に長男も高熱を出した。しかも5日間も続いた。私の子供達が一体なにをしたのか!不幸続きについ否定的になってしまう。でも一生懸命病気と戦ってるし、次男の前では明るく振る舞いたい…複雑な心境の中いつもそう思っている。明日も頑張ろう!頑張ろう!