2007/10/20

〈バイタル〉
昼間、酸素をはずして様子をみてみる。酸素飽和度82～93％と不安定。苦しそうな様子はない。酸素をつけた状態に慣れてしまうといけないからとのこと。

〈食事〉
夜中と朝、嘔吐したらしい。その後はなく吐き気が少しだけ。相変わらずミルクの飲みは悪い。10mlとか。

ちなみに今日の保育園の運動会、長男が昨日の夕方熱を出し咽頭発赤あったため大ちゃんの外出は中止するハメになってしまった。(WBCは増えたとは言えまだ2400だったし)今朝は熱下がり本人も元気だったから午前中だけ参加することにした。大ちゃんを連れて行けなかったことがすごく残念。同じ0歳児クラスの子を見てると大ちゃんは元気だったら今頃歩いたかな、と考えてしまい悔しい気持ちになってしまう。

2007/10/19

〈バイタル〉
昼間は酸素0.1lで酸素飽和度90％↑維持できている。夕方少し酸素はずして抱っこしていたら努力様の肩呼吸が始まる。寝かせるとすぐ眠ってしまい徐々に肩呼吸も治まってくる。酸素飽和度90前半。寝かせるとシーソー呼吸様、苦しそうな様子はない。肺音もきれいだしエア入りも良い。なんとなく気になる。

〈食事〉
マンニトールが効いてるのか注入後嘔吐なし。吐き気があるときにシリンジで引くと5cbくらい残渣物が引け嘔吐までは至らず。注入前に経口でも試してみるが飲みが悪くなってきた。

2007/10/18

今日から項目に分けて書いていこう！その方がわかりやすいし。
〈バイタル〉
昨日の朝、また原因不明の酸素飽和度↓。酸素5lまであげてやっと95％↑になった。たいちゃんは下がってる割に元気で顔色もいい。肺音もきれいだしエア入りも良く、レントゲンも異常ないらしく見た目では全く分からない。午後には酸素0.5～1lで100％と落ち着いていた。今日は落ち着いてて酸素はずしてみると不安定だが83～97％。

〈食事〉
ミルクはMTから50ml注入。30分～1時間後に吐くことが多かったりする。マンニトールのDIV始まる。午後注入して1時間後に吐き気あり、少し嘔吐。同時にNGから引いてもらうと残りの分全部引ける。消化はいい。

〈褥創〉
バルブのところはスプレーの効果か、肉芽が盛り上がって乾燥してきている。もう1か所の褥創も赤みが増し肉芽が盛り上がってきていて良い傾向。

昨日はまた呼吸器をつけることになるのでは…とヒヤヒヤした。次の治療方法について今度ムンテラをと言われた。ケモは想像以上に効いてるけど毎回治療後に急変してるし、かと言ってオペできる状態か(MRIを撮らないと分からないが)もし全摘できなかったら…。後遺症が残ることを覚悟で放射線をかけなければいけない状況になるかも。何を基準に考えたらいいか悩む。

2007/10/16

今日も吐き気.嘔吐あり。誤嚥を気にして経口摂取中止になったけど吐いたら意味がないような…。吐いた後に痰絡みの咳をしてるのが気になった。肺音はnp。
今日も機嫌は良く、よくおしゃべりしてた！寝返り8割程度はできるようになった。
酸素は相変わらず切ることができず、0.1l位を流している。もともと呼吸が浅いようで、酸素を切る時間を増やして慣らしていくらしい。

2007/10/15

脳外の回診、シャントのバルブの褥創は悪化はなく、今日から処置が変わりフィブラストスプレーとテガダーム保護(皮膚を盛り上がらせる薬)になった。MRIは来週か再来週取る予定、と。
昨日今日と嘔吐が激しく、飲んでも全部吐いている。吸いつきは良いため経口はソリタ水を少量にし、ミルクはMTから注入することになった。午後は注入でも1時間後に多量に吐いてしまった。でも本人は前ほどダルそうな様子はない。
今日は特に機嫌が良く、玩具を手に持ち「あ～.う～」とおしゃべりしながら遊んでた。手の動きは活発になって玩具をつかんだり振り回して投げてみたり…。下肢の動きは弱く緊張と痛みが強い。
バイタルは問題なく、血液データWBC800↑.Hb11↑.Plt45000↑.CRP0.8↓。

2007/10/14

昨日までミルクの飲みは良く1回に40～50ml飲めてた。今日は朝から嘔吐多量にあって一旦休憩...。もっと量を減らして飲ませていく。
リハビリのせいか足も少し動くようになった。首すわり.寝返りはまだ無理。前回呼吸器装着した時は抜管して1週間でハイハイまでできるようになったから、今回も頑張ってリハビリ進めていこう。
来週は保育園の運動会もあるしなんとか外泊できることを願って！

2007/10/12

酸素は微量でもつけてないと酸素飽和度が低下してしまう。
治療が終了しそろそろ血液データが回復してきたのか、今日はWBC500(↑)Hb11(→)Plt21000(↓)PCはこれから輸血するらしい。そういえば、腫瘍が下垂体の近くにあるからか甲状腺ホルモンの出が悪いらしくホルモンの薬を飲んで、今日の採血では少し増えていたらしく少しずつ投与量を増やしていくと。
昨日からソリタ水20ml×4/日今日からミルク50ml×4/日始まる。経口で飲ませて残った分はMTから注入する。今まで全くなかった胃腸の蠕動運動が動き出し消化もできてきた。ミルクはなんとか半分飲んだが少し吐き気がある。

2007/10/11

VS安定。酸素0.5lに↓。バルンチューブも抜去し、Hrも順調に出ている。昨日に比べると声も出るし手の動きが少しだけ活発になった。なんとか顔まで手を伸ばせるまでになった。前回より手足の拘縮は進んでる気がする。でも、子供は一度覚えた運動機能は教えてあげればすぐに思い出してできるようになるらしいからめげずに頑張ろう。
頭の褥創のうち1つはシャントのバルブのところにできていて感染のリスクあり、結構深刻。髄膜炎など起こすと再挿入になるらしい。褥創グループと脳外で診ていくことになった。
昨日は夜なかなか眠れなかった。PNETは悪性度が高く、始めのムンテラのときに余命1年以内と告げられている。先の見えない生活がどれだけ苦痛か…。考えるときりがない。でも月齢が低く治療が限られているけど、子供は発達課程にあるしなんとか良い方向にいってくれることを願いたい。

2007/10/10

10時面会。朝早いうちに抜管したらしい。酸素5l吸入しているが、酸素飽和度99～100％で安定。発熱もあり、クーリングしてた。バルンチューブに出血が少しあったりもしたけど、とりあえず無事に抜管できて良かった。痰が絡んで苦しくなるとポロポロ涙を流しながら泣いて、でもまだ声が出ないから余計に辛そう。1週間寝たきりだったため前と同様に手足が拘縮している。呼吸器系の障害は身体へのダメージが大きく回復するのに時間がかかるらしい。またリハビリ始めなくては！
先週から頭に褥創(〓度)が2か所できていてETというテープを貼っていた。悪化はしていないが滲出液が出ている、と。この1週間で課題が沢山できてしまった。ひとつずつ治していこうね。寝るとHRが60～70代まで下がってしまう。疲れて心臓も少し休憩してるだけならいいけど…。心エコー、心筋が少し分厚いが機能的には問題ないらしい。4クール目もなんとか乗り越えることができて一安心！もう少し状態が良くなったらMRIを撮って今後の方針を決めるらしい。(オペできるのか、もう1クールやるのか)なぜ始めにオペできなかったのか…脳表面だけでなく脊髄と腰椎にも播種していたから。化学療法により脊髄の播種はなくなり、腰椎はまだ少し残っていたため今回4クール目をすることになった。今度こそ…良い結果が出てることを期待したい！

2007/10/09

5ヶ月頃から嘔吐が始まった。かかりつけ医や周囲には「子供はよく吐くから大丈夫。」と言われ、私自身もこの子は吐きやすい体質なのかなと様子を見ていた。6月28日夕方、突然目が見えていない様子の次男。救急で受診したときには、水頭症になりかかっていてすぐに緊急オペとなった。脳室ドレナージ術を施行して一命は取り止めた。腫瘍は視床下部にできていて、場所が悪いだけでなく、月齢が低いことから化学療法しか手段がなく某大学病院へ転院。VPシャント術施行後、化学療法が始まった。
現在4クール目が終了した。想像以上に抗ガン剤が効いてるらしく、腫瘍5～6cm→3cmまで縮小した。視力の回復はゼロ。でも、それだけ副作用もガツンときていて見ている方も辛い。そして、なぜか毎クールごとに急変する。今回4クール目終了後も、呼吸状態が悪化し、現在人工呼吸器を装着しICUで管理されている。経過は順調らしく明日抜管する予定。毎回のように急変することに小児科Drも原因がわからないと言っていた。脳外のDrは回診の時いつも「基本は5クール」と言うが、それにも限度がある。もちろんできるだけ小さくして手術をしたいのは分かるけど…。更にツイてないことに、今回急変した同じ頃に長男も高熱を出した。しかも5日間も続いた。私の子供達が一体なにをしたのか！不幸続きについ否定的になってしまう。でも一生懸命病気と戦ってるし、次男の前では明るく振る舞いたい…複雑な心境の中いつもそう思っている。明日も頑張ろう！頑張ろう！