娘の小学校入学まで

もう、本当に疲れきる１年でした。去年のことですが…

　まずは、病院の患者支援室に問い合わせ先を聞いたことから始まります、これが５月のこと。もう忘れてしまいましたが、どこかの電話番号を聞きました。しかし電話をかける前に娘の体調が悪くなり６月には多いときには１週間に１回救急車で運び、時間外で２回病院へ連れて行くような状態になり、小学校なんて夢かと思ってしまいのびのびになっていました。
　７月に入り、定期の通院時に病院の先生に相談してみると、市役所の教育委員会へ行って見なさいということで、７月上旬だったかに岡山市教育委員会をたずね、指導課へ案内され相談をしてみました。病状など伝えるうちに養護学校へ行くほうがいいのではないかととのことで岡山県立早島養護学校のパンフレットなど頂き、いずれにしても学区の小学校も養護学校も学校の見学などをして、１１月いっぱいには決めてくださいといわれて検討することになりました。
　７月のうちにまずは学区の小学校（岡大医学部からは最寄の小学校）へ連絡を取り相談日を決めて頂き小学校へ向かうと、なんと校長先生がじきじきに相談を受けてくださいました。普通の小学校で冷暖房もなく、新しく１人のクラスを作るスペースもない、入学を拒むことはできないが体調管理も投薬も水分管理もできませんとのこと。娘の状態からいって普通の小学校は正直難しいなと感じました。
　夏休みが終わって、養護学校へ相談に行こうとしていたところ。９月２１日に娘が低酸素発作か呼吸不全か肺高血圧症かとにかく２時間以上も意識混濁状態が続きましたが、意識が戻ったときにはまったく普通で念のために１日入院のみで帰れました。そんなことがあり養護学校へは１０月に入ってやっと相談へ行けました。設備はバリアフリーは当たり前、病院は敷地内隣接、病弱クラスは人数が少ないのでほぼマンツーマンの授業とすごく条件的には良かったですが、何しろ距離があるのです。家から車で４０分かかります、ということは何かあったときに病院隣接で抱えて５分ですといえども私たちが駆けつけるには４０分かかり、岡大医学部まで搬送してもらうにも４０分かかります、これでは以前のような発作のときに間に合わないのではないかと心配されました。
　１１月に入って、家族で相談して設備や条件面で送り迎えの時間がかかったり、何かあったときに心配もありますが、養護学校のほうが娘には良いであろうと決めました。入学前に隣接の病院の診察を受けるように言われていたので、病院の先生に紹介状を書いてもらおうとしたときに突然言われてしまいました。「あの病院じゃあ娘さんの心臓は診れませんよ、搬送してもらっても４０分からかかるし保障できません、近くの学校へ行ってください」と。えぇ～以前聞いたときにはまあまあ大丈夫でしょうみたいなこと言ってたのに、青天の霹靂でした。
　それから再び教育委員会へ行き、学区の小学校に入学を告げると指導課の方も驚いていましたが、体調管理、投薬、水分管理は医療行為に準ずるということで学校側ではできませんと言われ、妻が付き添いにつくということと、主治医の先生の指示ですということで手配をしてくれました。合わせて学区の小学校にも連絡を入れ、１２月には小学校へ行くと相談というよりも会議でした、校長先生、教頭先生２人、学年主任の先生、養護の先生、特別支援学級の先生と、１０名ほどの先生に囲まれ色々な相談をしました。
　１月には主治医の先生とお話がしたいと校長先生が娘の通院に合わせて大学病院へ来ていただき、入学を前提にして話し合いを重ね、入学することができました。


ほかにも越えなければならないハードルがありましたが、なんとか入学のこぎつけました。




　設備面ではなんともならない部分がありますが、校長先生、担任の先生、特別に娘についてくれている先生、養護の先生、すべての先生方が娘のことを知ってくれています。ものすごく気にかけていただいています。
一緒に入学した同級生の子供たちも、上級生の子供たちもみんなが車椅子に乗った娘のこと気にかけてくれます。先生方のご指導もあるでしょうが、最近の子供は…とよく聞きますが、そんなことないよ、いい子達が多いよと言いたい今日この頃でした。