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Unknown (しおのはは) 2018-05-12 05:38:36 胡蝶蘭、ひろ君がそばにいることを感じさせますね。 大切に育ててくれてるママの愛情も感じます。

しおのははさんへ (ひろ君ママ) 2018-05-13 23:29:48 　しおのははさん、コメントありがとうございます。 送ってくださった方々のひろ君や私だち家族に対する愛情、そして今回、私だち家族のひろ君に対する愛情に応えて綺麗に咲いてくれた蘭に、またひろ君の存在を近くに感じさせて下さった神様に、感謝です。

突然すみません。 (S.38) 2018-06-09 21:24:58 初めまして。 コメント失礼致します 全ての記事を読んだわけではないのですが ちょこちょこっと読ませてもらいました。 読むのが辛くて全部の記事は 読めませんでした。 私の息子もガレン大静脈瘤で今 闘病中です。 現在6ヶ月になります。 初めてガレンだと知った時 ネットで色々と調べましたが 難しい論文などしか出てこなくて 探しているうちにこのブログを 見つけて、読ませてもらいました 分からないことだらけで 不安だった私に少しの希望をくれました 写真なども貼られていて 使った薬剤や難しい専門用語など なにもかもが勉強になりました。 起きたことをリアルに書いて 写真まで載せている事が私には 助けになりました。 私もこのブログに助けられたように 同じ病気で不安になっている誰かの ためになればとブログを書いています。 ブログを書いていてくれてありがとうございます ひろ君頑張りましたね 頑張ってきたことを考えると 本当に涙が出てしまうので… 今はまだちゃんと読めないですが 本当にありがとうございます ひろ君がどうかお空で幸せにいることを 心から願っております。 突然コメントして こんなこと言うのも図々しいかったかも しれませんが。 今日で息子が6ヶ月になったので ふいにまたこのブログを 読みにきてしまい…コメントさせて頂きました。

Re＞突然すみません (ひろ君ママ) 2018-06-10 23:17:42 　S.38さん、コメント嬉しです。ありがとうございます。 子供がガレンだと宣告された時の悲しみはとても深かったことと思います。私もとてもとてもショックでひろ君を産むまでずっと泣いていました。でも、私もK先生のHPで症例はとても少ないけれども手術により治った方がいることを知り希望が持てるようになりました。 ひろ君のこのBlogがS.38さんの希望になれてとても嬉しいです。 ひろ君を産んだ13年前は日本でのガレンの認知度はとても低く手術例も少なかったのですが、今は認知度も進み、積極的治療により元気になった方も沢山おられるかと思います。医療技術も日々進歩していますしね。 S.38さんのお子さん、6ヶ月ってまだまだ小さいですがその子なりに生を楽しんで生きていると思います。そして将来に希望を持っていると思います。 お子さんと一日一日を大切に、でも決して将来に絶望することなく明るい未来を握って歩んでいって頂きたいです。 ひろ君のガレンは最終的にK先生の治療のおかげでとても活発に動けるまでに回復しましたが、多発性海綿状血管腫の度重なる出血で天国に召されました。 でも、ひろ君は最後にBigなPresentを私達夫婦に残してくれました。パパを神様の元に導いたことと、神様と共に歩む手本となる生き方を私達に見せてくれたことです。 神様の愛は深くとても大きいです。 子供は、神様があなたに託した大切な神の子供です。 お祈りしています。

ありがとうございます。 (S.38) 2018-06-19 22:00:58 コメント返していただき ありがとうございます。 そうですね、 昔よりは技術も進歩したのかなと 思っています。 ガレンの患者は本当に少ないですよね… 息子を手術してくださっている先生は 日本で一番ガレンの患者を 手術している先生みたいで期待できます。 ガレンは合併症が怖いといいますが 息子は今のところガレンからくる 合併症はみられていません。 ただ、他に生まれつきの病気が あるかもしれないと、ただ今検査段階です どうか、元気になってくれることを 祈る毎日です。 また記事読みにきますね！ コメントありがとうございました。

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