スマイル!!(心臓病のこどもを守る会滋賀県支部)

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必見!!(参考になるかも・・・)

2014-07-21 | お知らせ&情報
http://www.jsachd.org/index.html←クリックしてね!!日本成人先天性心疾患学会

NHK(Eテレ)「きょうの健康」という番組で「先天性心臓病 成人後のケア」というタイトルで16日にテレビ放映があった
23日にも再放送(午後1時35分から50分)があるようなので、気になる方は録画されてもよいかも
NHK「きょうの健康」のテキスト(関係ないけど、NHKのテキストというと「基礎英語」を思い出す・・・)もある

内容的には会報の「心臓をまもる」でもよく紹介されているものだが、全国放送でこのように放映されるのはもしかしてはじめてかも、と守る会本部からのお知らせにも書いてあった
それだけ大人になっている先天性心疾患児が多く、またそれに伴って課題が表面化してきたということなのかなと思う

~~~
先天性心疾患児は1%の割合で生まれてくるそうだ
日本ではだいたい1年間に1万人ほど
そのうちの90%が成人している
現在はなんと45万人も成人した先天性心疾患の患者がいるという!!

そこででてきた2つの課題は・・・
①成人後の先天性心疾患をどうケアしていくか
②子どものうちは小児科だが、成人後はどの診療科でみてもらうか
ということ

・・・うちの子が小さかった頃、
小児科で赤ちゃんや子どもが診療しているところに大人がいるのって不思議だったけど、
大人の先天性心疾患を診てくれる成人科(って言うのかな?)のお医者さんって少ないらしい

というか、先天性心疾患って、大人の循環器疾患と違うみたいで、
両方の知識を持っているお医者さんだと大人になった患者さんの不調に対応しやすい、
チームで対応するのがいい、って
7月の会報「心臓をまもる」にもそんな記事が載っていた

患者45万人、それをみんな小児科のお医者さんが診るのはすっごく大変だから
そういう体制がしっかり機能していってほしい
成人まであと7年の病児を持つ親として思った

~~~
さてさて、成人後はどんなケアが必要かというと・・・

①心臓に負担がかかっている場合は、成人した体に合った治療が必要!
乳幼児期の手術などで症状が改善されていても、年齢が高くなるにつれて
弁の逆流や人工物の劣化などの問題がでてくることもある
薬物療法や再手術が必要な場合もあるそうだ

②妊娠・出産を希望する場合は必ず専門医に相談しよう!
現在はかなりの割合で女性患者の妊娠・出産が可能になっているようだ
が、心臓に問題ない人とは違って、妊娠・出産にはたくさんの注意が必要になる

③成人後はメタボに注意!
適切な運動と食生活の改善でメタボを予防しよう!

④元気だと思っていても一度は専門の医師を受診しよう!
定期的に受診が必要な方は忙しいからといって受診をさぼってはいけませんっ!

成人後まったく受診していないから病院がわからないという方は、
成人性心疾患の診療施設の一覧が「日本成人先天性心疾患学会」のHPに載っているので参考に!!アドレスは上記にあります。


発送作業&ミニ交流会 近江八幡

2014-07-13 | お知らせ&情報

発送作業&ミニ交流会 近江八幡


9月1日(月)10:00から

会報発送作業とミニミニ交流会!
みんなですればあっという間に作業が終わります
あとは時間の許す限りおしゃべり!
       

来てくださる方は場所をお知らせしますので、事務局や運営委員に連絡ください。
お近くの方にはお誘いの電話をしますので、お時間ありましたら参加してくださいね。




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運営委員日記 第一号

2014-07-10 | 運営委員のこぼればなし
滋賀県支部の運営委員satoです。

このたび会員さんが新しくブログを作ってくださいました。
会員さんへは支部報を送っていますが
これからはブログでも情報発信していけたらと思っています。

そして会員さん以外の心臓病の子どもを持つ親御さんにも見てもらえて
このブログがお役に立てたら幸いです。


ということで運営委員日記第一号です。


・・・実は守る会滋賀県支部の会員数が減っていて
他県と比べて滋賀県は少ないんです。
でも、少ないことを良いことに、支部会員全員に出会うことを目標にしました!

今はいろんな情報があふれています。
インターネットでちょっと検索するだけでたくさんの情報を知ることができます
でも、やっぱり実際に出会って話をするのとは違います。

先日、会報発送作業&ミニ交流会がありました。
初参加の方1名、久しぶりの方2名、前回に続いて参加の方1名、
運営委員4名という 今までにないくらい大人数の集まりになりました。
たくさんの話を聞きましたよ

先輩お母さんの話は将来の見通しになるし、
後輩お母さんの話はこんな時もあったと懐かしいし、
同年代なら同感、共感

どんな話だったかはまた次回。。。(sato)  

夏休み交流会 琵琶湖博物館

2014-07-09 | お知らせ&情報
    夏休み交流会 琵琶湖博物館

 8月5日(火)集合11時頃~ランチ~自由行動

   ひさしぶりの交流会は「琵琶湖博物館」に決定


い時期ですが、博物館の中は涼しいですよ~

夏休みなのでこどもたちもいっしょに!もちろん大人だけの参加もOK!  集まってお昼ご飯を食べた後は涼しい博物館内を探検するもよし!
カフェでおしゃべりするのもよし。自由行動・自由解散です
       
   参加ご希望の方は、別添チラシの通りに申し込んでください。参加お持ちしています!


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