病院から電話

さっき病院から電話があって

前の病院では、脈絡膜欠損と視神経乳頭欠損
があって片目は黄斑がごっそりなくて
もう一つの目は少し黄斑が欠けてるって言われ
両目見えるか分からないって言われたけど



詳しくは聞いてないから視力とかは
わからないけど、右目が見えてるって😞💗
でも低くて0.0いくつって今の段階で言われた。

でも私も視力0.05と0.06で視力矯正して
見えるしなんとか右目だけは大丈夫そう。


左目は見えないみたい。光も。


けど、少しでも見えてよかった。

なぜが涙が出てくる。

ママの事いつも目で追ってくれてたもんね

まだ３ヶ月だし視力も伸びるのかな？？
今度聞いてみよう。

今日の調子！

体重4.133g
やっと4キロ超え😏💗
1日40gくらいで増えてるって😆
めっちゃ嬉しい！


まだチューブからだけどミルクも75ml
飲めるようになった！




私が一回部屋を出て帰ってきたら
大泣きしてた。帰ると思ったのかな？
そう言うのがわかるんだね寂しいんだよね

毎日行けなくてごめんね？
早く一緒に暮らしたいなー
ママ頑張って覚える事覚えるからね？
もう少しまっててね...



今日は娘を連れて行ったら窓越し面会⭕️
と言う事で久しぶりに姉弟を合わせた！
いっちゃんはお姉ちゃんをじーっとみてて
なにかわかったみたい。
お姉ちゃんは中に入りたがった😞😞
早く会いたいよね？うんわかるよ

カニューレの初交換！

今日はカニューレの交換を見学しに行きました！

本当は写真で説明したいけど動画禁止で
写真も撮れる雰囲気じゃなかった←


まずガーゼを外した時血が混じった痰が
たくさん付いてて、先生も痰が増えましたね
って言ってた...
聞くの忘れたけどなんかダメなのかな？？


それで紐を取り替えてバンドに替えてた！
バンドの取り替え方見てたけど、先生でも
うまく入ってなくて不器用なのに出来るかなーと
不安になった🔰


カニューレの交換はただ抜いて素早く差し込むだけ、そこは簡単そう！
ただめっちゃ動くから絶対1人じゃできない。
ガーゼの交換ですら抑えててもらわないと
できないって言われた😭😭
パパが遅い時どーしよう💔


二週間後に来た時カニューレ交換
やってくださいって言われて正直怖い
口のチューブの時は怖くなかったのに
すごく怖い。一回やればこの気持ちがなくなると
良いんだけど...


もう一つ言われたのが
聴覚障害の事。いっちゃんの聴力は
90dbと60dbで聴覚障害手帳の交付に
当てはまるみたい。おそらく6級
聞こえない訳じゃないからいいけど
ショックだなー。

私も片耳難聴で片耳70dbだけど不便だなー
って感じる事あるし、もっと不便なんだなって
考えるとつらいな。



体重3.93キロになってた💜
4キロまであと少し！


こないだ言った手袋あった！
良かったです💜

いっちゃんに会ってきた

今日は5日ぶりにいっちゃんに会ってきた

まだ抜糸されてなくて、21日にやるって

それを見学に行ってきまーす！息は楽そうで

抱っこも出来た💜 体重は3832と変わってなかったけど前よりずっしり感じた。

抱っこでねんねしてくれてとても嬉しかった😂♥️

オムツも久々に変えた！
オムツ変えた時なぜが大泣き笑
なんでかなー？？



そして、服を持って帰ったあと
洗濯しようとしたら持って行ったはずの
手袋が入ってない🙄✨

気に入ってたのにー名前も書いてあったのに
なぜ手袋だけ無くされる？

今度行ったら聞いてみよー
あったら良いけどな😔😔
でも大きい病院だしきっと混ざっちゃってるよね。また買って来ないと。同じのあると良いな。

気管切開から一日目

昨日気管切開の手術をして

無事今日ICUから病棟に移り人工呼吸器も外れていました


気管切開する前は呼吸するたびに
ゼコゼコヒューヒューしていて寝てる時ですら
本当に寝てるの？ってくらいゼコゼコしてました。

手術するのは最初は嫌でとても悩みましたが
今回してよかったなと思いました

良かった点は
呼吸がかなり楽そうでよく寝れてる
心拍数が平均160あったのが110前後になった。

鳴き声は聞こえなくなりましたが、
顔を覆っていたマスクが無くなり
目がぱっちり開くようになりました

今日帰る時も帰るのがわかったのか
その時だけ泣いていて帰りたくなかったな



心配されていた気管支の異常も無く
やって良かった結果になりました❤︎


気管切開する前⬇️



気管切開した後⬇️



口にテープが貼ってあるのは口唇裂の
手術までの間固定しててとの事なので
あとはミルクを入れるチューブが付いてます！


これから口からミルクを飲む練習をしていくみたいです


ミルクは手術した後なので30mlからリスタート❤︎
３ヶ月で体重3834g ←6/13現在


これからカニューレの交換と痰の取り方覚えます！頑張るぞー