母の事。

告知から今日で丁度半年…という事もあるので、母の話をしたいと思います。

母は“筋萎縮性側索硬化症(通称ＡＬＳ)”という病と闘っています。簡単に説明すれば、全身の筋肉が弱っていく難病です。一時期“アイスバケツチャレンジ”というものが流行りましたが、あれはこの病の研究支援です。
発病の原因は不明。進行を遅らせる薬はありますが(副作用が出たので、母は飲んでいません)、特効薬というものは現在ありません。進行の速度やその部位は人それぞれです。母の場合は、主に脚と会話に影響がきています。

検査入院時は階段を１階から５階まで上れましたが、今では自宅内の２階までがやっとです。それも、四つん這いでしか上がれません。降りる時は座りながらゆっくりです。転倒する事もあったので、１月に杖を購入しました。しばらくは使用していましたが、今ではあまり意味が無くなり、ほぼ使う事はありません。家の中では歩行器、外出時は折り畳み式の車椅子が欠かせません。
会話面は調子の良い日と悪い日があり、少しだけ聞き取りづらさがあります。
食事面(まだ普通食で大丈夫です)、入浴面(一緒に入っています)・・・その他にも支障が色々とありますが、これが主な現状です。

家族の中で、今一番母の近くにいるのが私です。父がいますが、父は父で平日は用事があり、夕方にならないと家にいません。母はまだ料理が出来るので、それ以外の事をほとんど私が担っています。外出時の付き添い(車の運転や車椅子の出し入れ・補助等)、にゅ買い物、衣類の洗濯面、重い物の持ち運び、電話・来客の応対・・・等々。もちろん、何もない時間もあるので、そういう時はボーッとしています(笑)私が仕事をしていないのは、母のサポートをしているからです。

家族会に参加したり、ＡＬＳ患者さんと接する機会もありました。病気を抱えている中でも、皆さん明るく頑張っていらっしゃるのです。何よりも、周りのサポート(支え)の大切さを実感しました。ネットの情報や本などを読むより、全然良い時間でした。



私たち家族内の問題なので、母の事を話していいものなのか・・・とても悩んだのですが、ＡＬＳという病気の事を多くの方に理解して頂きたく、結果的に細かく話させてもらいました。
個人差があるので、今後どうなっていくのかは全くわかりません。今の現状を考えると、言葉が発せなくなり、自分で呼吸が出来なくなり、口から物が食べられなくなる・・・という事がこの先考えられます。母の病状は初期段階です。まだまだ自分で出来る事はたくさんあります。まだまだこれからだと思っています。
正直「辛くない」といえば嘘になります。先の事を考えるとより辛いです。でも、向き合わないといけないのです。とにかく、なるべく笑って過ごすようにしています。