nikoniko days!

2008年10月生まれのハチと2011年7月生まれのぶーんの母の日々を綴ってます。ハチはWEST症候群と闘ってます。

ついに♪

2010-11-05 22:17:12 | 日記
ディズニーランドに行くことになりました。
今度の日曜日と月曜日。
旦那さまが月曜日に休暇が取れたので
急遽行くことになりました。
去年の今頃、兄の家族と行くことになっていましたが、
ハチが2日前に新型インフルエンザにかかってしまい、
残念ながら断念しました。
それ以降、旦那さまの仕事の都合と天候とハチの体調を
考えるとなかなか行けるときなくて...

この計画も突然わいてきたため、
旦那さまとひと悶着ありましたが、
無事行けるようになってとても楽しみです。
あと1日体調を崩さないように気をつけて過ごします。

それにしてもハチが2歳になって、
旦那さまに連れて行ってもらうのが、
6月に行った日本平動物園と今度のディズニーって
少なすぎると思いませんか?
もう少し家族サービスを要求しようかしら。

検査結果(2歳0ヶ月)

2010-11-03 22:59:39 | ハチ闘病記録
いろいろ書きたい記事はあるのですが、
忙しくてなかなか更新できません。
でも検査結果だけは忘れないうちに覚え書きとして
記録しておこうと思います。

2週間前に受けた定例の検査結果です。
まず、脳波。
左側にまだすこーし異常な脳波が見られました。
でも、前回と比べて悪くはなっていなく、
どちらかと言えば改善されているとのこと。
経過観察です。

次に尿検査。
基準値が0.2以下の尿中のカルシウムですが、
薬を飲み始めて初めて基準値内になりました。
0.077だって、スゴイ!
その他は、問題なしです。花まる合格です

血液検査については、薬の血中濃度。
10から30が適当なのですが、11.28?だったかな?
かなり低くなってしまいました。
体重も9.6キロで全然増えてないんだけど、
退院してから今までで(1年ちょっと)2キロぐらい増えましたが
ほとんど薬の増量をしていなかったので、今回増やすことにしました。
今まで1日0.4gだったのが0.45g。微増です。

2歳になったので発達検査もしました。
遠城寺式の発達検査。
移動運動、手の運動、基本的習慣、対人関係、発語、言語理解の
項目がありますが、対人関係は2歳1ヶ月、その他は1歳9ヶ月程度
とのことでした。やはり少し遅いですが、
「この病気の予後にすれば、十分発達しています。」と先生は
おっしゃっていました。

ホッとはしましたが、「この病気の予後にすれば」というのが
引っかかります。
最近は発作もなく、毎日着々と成長しているので、病気のことを
忘れることもあります。でもやはり病気の影響はまだ残っている
のですね。見過ごしていたい気持ち、認めたくない気持ちが
自分の中にあるんだなぁとも思いました。
これ以上遅れずに発達して行ってくれれば、
10月生まれだから同級生の中でそれほど遅れを感じないのでは
ないかという安心感も生まれました。

4月からの保育園、療育についても相談してみました。
保育園は普通の保育園で十分だし、集団生活の中で成長するので
ぜひ入れてくださいとのこと。
療育については、まだ全然必要ないとのことでした。

とにかく合格です。

ほんとにホッとしました。次回はまた3ヵ月後。
また、ハチの成長をいっぱい報告できることが楽しみです。