帰省（4）

娘が帰省してきた。短い夏休みの始まりだ。前もってエレンタールは送られてきたが、味付けのフレーバーを忘れ、この夏、エレンタールの出番はなくなった（涙）
帰省に合わせて買ったペットボトルの水も出番はなく、冷蔵庫に横たわってる。
エレンタールの出番がないから、普通に食べているが、体調は良いらしい、娘曰く、帰ってきてからNG食品を食べていないから。合宿中や試合の打ち上げでは皆と同じものを食べるから調子が良くなかったらしい。
忘れていたと言えばヒュミラを打つ際の器具も忘れて帰ってきていた、打った後に笑って話したが、ここまでくると「ちょっと」と言いたくなるが、打った後には何も言えない。
ヒュミラは恐る恐るハリが入りすぎないように慎重に打ったらしい、改めて器具の凄さ、必要性を認識したようだから、次からは忘れないだろう、懲りたはず。
そんなことをケラケラ笑って話す娘を見ているとこちらも笑ってしまう。
短い夏休みを満喫してほしいと願うばかり。

ブログ

ブログを始めてから来月で一年を迎える。ブログを書こうと思った日、娘がクローン病と診断された日からの日々を思い出しながら書いてきた。
「クローン母」と名付けたのも、クローン病で検索したら、目にとまりやすいと安易な気持ちでつけてしまった、ブログタイトル。もう少し考えて名前つけたら良かったと、今は少し後悔。
最近、「クローンの母」の1ページめの閲覧数が伸びてる。今日も誰かが「クローン病」と診断されたのかと、ページの向こう側の方を想う。今、暗いトンネルの中に、出口が見つからない中に入ってしまったように感じておられると思います。
でも、いつか、きっと良い方向に向かうと思い、信じましょう。
15歳で診断された娘は秋には22歳になります、今は娘の見えない日常を想う日々ですが、陰でヒュミラ、エレンタール、ペンタサが娘を支えてくれている。
そして、支えてくれる新しい医療がきっとこれから出てくるはず、娘の人生は長いのだから、きっと新しい医療に出会えるはず。
その日をページの向かう側のあなたと祈っていきたいと思います。