こんばんは
ひよ父です。
イギリスに駐在しているひよ父の会社の上司が一時帰国をしてきた時に
ななんとJALの国際線でしか購入出来ない、『森伊蔵』をお土産に持って来てくれました
うっひょひょーい
これは凄い。ひよ父嬉しいっす
とりあえず飲まずに置いておこう
こんばんは
ひよ父です。
今日はひよりの小学校の卒業式でした今日のこの日が迎えられて
本当に嬉しいです
ひよりは朝日が昇ると共に産まれた子供です
ひよりはお日様の子供です
ひよりが産まれて１ヶ月でひよ父は転勤になりました。しばらく単身赴任の生活が
始まりました。しかし寂しいので毎週帰省してきてひよりに会いに戻って来てました。
でもそれもつかの間、ひよママ、ひよりがひよ父の転勤先に引っ越してきました
ひよりはミルクの飲まない、飲めない子で大きくなりませんでした。その時は知る術が
ないのですが既に病気の症状が出ていたのですね。ミルクの飲みも悪くいつも右ばかり
向いていたので、東京の大きな小児科病院を紹介されました。ひよりは病気なんかじゃない
と思い病院へ診察に向かいました。色々検査をされました。はっきりと結果は出ませんでした。
また次回診察に来てくれとの事でした。結果は出ていないのですが、先生は脳に異常がある
んじゃないかと・・・。先生もわからないからそんな事言っているように感じました。
異常なんかない！そんなことないって思っていました。次の診察を受ける事はありませんでした。
ひよりは帰省している時に呼吸困難になり救急車で病院に運ばれました。その電話を
聞いた時は青ざめました。もう夜遅く新幹線がなく次の日に帰りました。
ひよりは気管挿官されICUにいました。それから長い闘病生活が始まりました。
入院して1ヶ月経ってひよりの病名がわかりました。ゴーシェ病Ⅱ型。非常に希少な病気でした。
それからまた呼吸が出来なくなり、悩んだ末に気管を切開する事になりました。
ひよ父、東京勤務なのでひよママに全てまかせっきり
これからどうなるんだろう
酵素治療も始まりました
でも体重は減る一方です
大丈夫なんだろうか
先生からは２才までは生きられないと言われました。その瞬間涙がこぼれ落ち目の前が見えません
でした。先生嘘でしょうと思いました。そんな事ないでしょ。。。
ひよりは本当に強い子です。何回も呼吸困難になりながらもいつも立ち直り笑顔を見せてくれました
なんてこの子は凄いんだろうと思いました。だからひよりは大丈夫さと思いました。
1歳の誕生日も2才の誕生日も病院で迎えました。先生！2才の誕生日迎えたぞ
入院してから1年4ヶ月が経ちました。入院してからは何もかもが初めての経験ばかり
ひよママに何もかもまかせっきりです。ひよりも頑張りましたが、同じようにひよママも
頑張りました。本当に強い親子です。2年6ヶ月が経ちやっと退院出来ました。
病院では多くの先生、看護師さんに本当によくしてもらいました。本当にありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。
おかえり～ひよさん
ひよママよく頑張れたね
ちょっとかなり駆け足で書いてしまいました
それからひよさんは人工呼吸器をつけながら保育園に通いました。ここでお友達がいっぱい出来ました。
小学の1年の時は訪問を受け先生が家に来てくれて楽しい小学生活が始まりました。
でもやっぱりひよりには沢山のお友達に囲まれた授業を受けて欲しい事から2年生から今の学園に通う
ようになりました。それから今の学園生活が始まりました。
ひよママのブログに書いてあるように楽しい小学生活でした。ひよさん家にいる表情と学校にいる表情とは
天と地ほどの差があります。学校では笑顔満載その反動で家では疲れはて
負けず嫌いなひよさん
学校では常に1番に自分をアピール
先生もひよさんの表情を見逃さずいつも見ていてくれました。他の人じゃ～わからないんだなぁ
あっという間に月日が経ち6年生になり小学部の最高学年になりました。お姉さんはクラスを
引っ張りました
修学旅行にも行けました。思い出いっぱいです。
本日無事小学校を卒業出来ました。これも今まで大変お世話になった学校の先生、看護師さん本当に
ありがとうございました。ひより中学部に行きます。これからもいっぱい頑張るよ
これまでに本当に多くの方にサポートをして頂きやってこれました。本当にありがとうございます。
またこれからも色々お世話になります。どうぞ宜しくお願いします。
ひより
卒業おめでとう