掌蹠膿疱症とSAPHO症候群

初めまして。

掌蹠膿疱症とSAPHO症候群に悩む主婦です。症状がひどく、家事もままならない状態です。

簡単に経過を説明します。

一昨年、上咽頭炎になり、耳鼻咽喉科を受診したところ、Bスボットという治療を受けました。それをきっかけに、手のひら、足に膿疱が出来初め、あっという間に両手両足に膿疱が出来てしました。皮膚科を受診したところ、掌蹠膿疱症と診断されました。

また、皮膚の症状とは別に胸骨付近の激痛も出始めました。かかりつけの整形外科でレントゲンを撮ったところ、胸骨柄炎症と診断されました。しかし、一時的にロキソニンを処方されただけで治療は出来ないとのことでした。

皮膚科からの紹介で、某大学病院に通い始めたのですが、掌蹠膿疱症とSAPHO症候群と確定診断されました。ここでは扁桃腺摘出をすべきと言われましたが、一か八かで、扁桃腺摘出しても治らない可能性も有ると。

今は処方された痛み止め、リウマチの薬を飲んでますが、胸骨の痛み、手足の膿疱の痛みに耐えながら生活しています。

SAPHO症候群の治療として生物学的製剤の注射も検討すると医師からは言われてますが、高額かつ副作用も有るとの事です。

悩みと痛みに苦しむ毎日です。。。