マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

通院治療・・

2024-05-27 19:12:09 | 日記

2018年9月5日 

やっと1錠プレドニン減 25㎎へ 前回から1ヶ月過ぎました

2018年9月20日 

プレドニン減 20㎎へ 

2018年10月4日

プレドニン17.5㎎へ この日帯状疱疹が脇腹に出て

激痛が走っていたためそちらも皮膚科で見てもらいました

飲み薬と塗り薬で治療開始

2018年10月17日 

プレドニン15㎎へ 帯状疱疹も順調に枯れていきました

2018年10月24日 

左耳が聞こえにくくなって難聴になったのか?って

心配しましたが、直ぐに良くなって治りました

2018年11月3日

プレドニン12.5㎎ 

2018年11月24日

プレドニン10㎎

2018年12月14日 大学病院受診 プレドニン7.5㎎に減る

何かまた、副作用があるんだろうか?

でも、あまりこれっていう変調は無いなぁ

とりあえず、5㎎迄は減らしてしばらく

5㎎で様子見をするとの事でした

5㎎以上減らすと体調不良になって再発とか

なるのは嫌だからずっと5㎎で良いと思っています

ムーンフェイスが出ない㎎なら一生飲み続けても

良いと思っています

だから、再発しませんよーに・・・

続く・・

 

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時は流れ・・

2024-05-27 02:04:41 | 日記

仕事復帰も無事に果たし2年くらい順調に

日々の生活を変わった事も無く過ごしていました

2018年7月27日に熱が出るまで・・

3日間熱が続きさすがに受診すると検査結果が悪く

プレドニンが4㎎から15㎎に増量

2018年8月5日 膠原病内科がある地元病院を受診

成人スティル病再発でプレドニン30㎎に増量

通院治療がスタートしました

まさかのスティル再発にかなりショックを受けていました

続く・・

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検診結果ほか・・

2024-05-27 01:54:03 | 日記

2016年4月16日

明日からプレドニンが1錠へり
25㎎から20㎎になります。

本当なら、4月1日に1錠減り
16日にもう1錠減る予定だったけど
何故か地元の病院の先生は見送り
今日、私が入院いていた大学病院から月に1度出向される先生の診察で1錠減ら
して貰いました。

また、2週間後地元の先生の診察
次はまた1錠減らして貰えるかな

2016年4月22日

内炎が中々良くならない・・
薬を塗っても気持ち悪いだけで
良くならないから、最近は塗っていません

胃腸も荒れているのか、舌が汚いし
蜂蜜を買わないといけないなぁ―
蜂蜜の効果は絶大だから

体調はプレドニン1錠減って、やっぱり
疲れ易くなってるのか、昼寝する事が
多くなりました
髪が抜けるのは抜けるけど、
少し抜けようが少なくなった気がする!

来週の水曜日にまた、病院なので
1錠減らしてもらえれば髪が抜けて無くなる危機から解放されるだろうか?

15㎎になったら、何となく身体も
正常な感覚になれるような気がするん
だけど・・・副作用いっぱいでません
ように・・。。。。

 

2016年4月27日

今日は検診日の為、病院に行って来ました!

10時過ぎに行き、10時半に採血と検尿
その後、11時過ぎ診察室へ呼ばれて
先生の説明を聞きました

フェリチン 前回 3893 ➡330

CRP 前回 2.86 ➡0.08

その他、血糖値 86と正常でした

先生から「凄いなぁ」って
拍手をして貰いました(笑)

とりあえず、プレドニン1錠減らして
欲しい事を伝えたら、初めは
良いとの返事だったのに、
20㎎は一つの区切りになるから、
15㎎に減らすよりもう少し細かく
減らしたほうが良いんではないかと・・・

でも私は副作用から早く解放されたくて
髪が抜けて無くなるのは嫌なんですと
ゴリ押ししました

今回は1錠減らすけど次回から
少しゆっくり減らそうという事に
なりました

仕事復帰までに、あと1錠減らない
かなぁ~

再発や数値が悪くならないように
気を付けて生活していかないと
いけないけど・・まだいまいち
どうしたら良いってわからないです
無理せずぼつぼつやっていくしか
無いのかな・・・

続く・・

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体調不良・・

2024-05-27 01:51:22 | 日記

2016年4月11日

6日(水)から1週間程、下痢が続き本当にトイレとお友だち状態で水分も食事もあまり思うように取れなくて、ついに
8日(金)病院に行きました・・😵⤵

点滴と血液検査して、特に異常なし
だからとりあえず整腸薬と下痢止め
を貰い様子見にになりました💦

サイトメガロの検査も念のためって
次の検診が今週末の15日(土)なので
結果が分かるかと・・

でも、今日はほとんど下痢らしい
症状も無くて、普通に食事も出来てます
もう大丈夫だと思うんだけど!

早くプレドニン減らして欲しいな😥

髪が抜けて本当にこのままだと
無くなるよ😢

続く・・

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退院後地元の病院へ・・

2024-05-27 01:47:19 | 日記

2016年4月2日

退院してからの地元病院の
初検診に行って来ました

血液検査と尿検査をして、薬を
出して貰いました

入院していた時に主治医だった、
先生と少しは話をしたんたけど
髪が抜けて困ることを話したら、
プレドニンでは無くて、ネオーラルのせい
だと言われて、あと年齢敵にも
関係あって歳取ると、皮膚も老化
するから、昔沢山プレドニン飲んでも
髪が抜けて無かったけど、今は違う
って、今は良いカツラもある話
迄されて、かなりショックだった
本当にカツラがいるまで無くなるん
だろうか・・怖いわー

続く・・

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