ネフローゼ症候群

最愛の娘あみこの闘病日記です。

退院が見えてきた!

2006-02-28 16:47:08 | Weblog

外泊中は特別な問題なく過せ 体調の変化もないということで
退
の話が出てきた
待ってました
3月1日(水)は眼科受診と栄養指導があるので
退院は3月3日(金)を考えているとのことでした。
あみこー 楽しみだね

しかし喜んでばかりはいられない。
これから プレドニンを減量しながら 再発の恐怖と戦っていかなければならない
再発しませんように・・・


再び 病院。

2006-02-27 16:27:40 | Weblog

朝 起きてからは 病院のことで頭がいっぱい。
刻々と時間が迫ってくる感じ・・・。
とりあえず 尿タンパクは -
を出るまで トランプをして気を紛らわしていた。
あみこの気を紛らわせているつもりが ママの気を紛らわせてくれていた。
寂しい 寂しい
でも あみこがもっと辛くなってしまうので 陽気にしていなくてはならない。
あ~ 早く退院してきてくれないかな。
かわいい あみこがいないと 家族じゃないよ・・・。
やっぱり 送っていくのは 辛かった


やっぱり 家族いっしょが良いね。

2006-02-26 12:01:28 | Weblog

夕べは あみこリクエストの カニを食べた。
今の時期はお店にあまりカニが並んでいない。
980円のカニを購入してみたが、まったくおいしくない
残念だったので 夕飯にリベンジ予定になった。

朝は早く起きてしまった。
おっと!尿検査。
タンパクは・・・  - 良かった
今日は1日中
コタツで犬と遊んだり トランプをしたり おやつを一緒に作った。
夕方になると 急に寂しくなってきた様子で 口数が少なくなってきた。
明日 病院に帰らなければならないことを考えると当然・・・。
ママだって 寂しくて仕方がない。
このまま にいさせてあげたい

落ち込む気持ちを悟られないように夕飯準備。
今日は3980円のタラバをパパが調達。
やっぱり おいしい
家族に笑顔が戻ったのでした。


お帰り あみこ

2006-02-25 15:32:28 | Weblog

病院では靴下を履いてママの来るのを待っていた。
9時くらいにお迎えに行きに帰ってきた。
ミント&みかんがお喜びで あみこに飛びついてきていた。
しばらく会わなくてもちゃんと覚えているのだと感心した。
あみこは早速ビデオ鑑賞
お昼は お好み焼きを食べたいというので減塩ソースを購入。
あまり おいしいものではない
あみこが自分なりに量を加減しているところがかわいい。
午後は ねぇねと リカちゃん人形遊び。
疲れてはいけないので 3時からお昼寝に入っている。
すぐに寝てしまい 疲れてしまったのかと心配になる。

尿の検査ができるように薬局で試験紙を買ってきた。
明日 調べてみよーっと。


ワクワク 外泊せまる。

2006-02-24 15:22:13 | Weblog

昨日の整形外科受診については何も説明がない。
何も言わないってことは異常がないのかな??
明日はいよいよ外泊17日ぶりにに帰れる。
本人は外泊のことで頭がいっぱい。
ニコニコしている
もちろんママもうれしいが 心配も大きい。
外泊して尿タンパクがまた出るようになったらどうしよう
かぜでもひかしたら・・・
何を食べれば良いのだろう
いろいろと考えると不安になってくる。
一番辛いのが 外泊が終わってあみこを病院に送っていくとき。
辛いだろーな・・・


眼科受診

2006-02-22 15:11:31 | Weblog

昨日は会社で会議があったため 面会に行けなかった
一日会わなかっただけで 久しぶりに感じた。
今日は眼科受診。
眼圧は正常範囲内。しかし上限。
しっかりプレドニンの副作用が出ている。
来週 再診することになる。
あみこは外泊できないのかと気がきではない様子
先生は土・日・月の外泊を考えているとのこと。
良かった
明日は整形外科受診。


山日YBS席書き大会の結果

2006-02-20 14:30:36 | Weblog

2月5日(入院4日前)に行なわれた書道大会の結果が出た。
新聞で発表が行なわれるため さっそく確認
むくんでいて体調が悪かったのだが 今まで頑張って練習してきたので参加した。
今思えば 本人は辛かったのかもしれない。
そんな中での書道だったので結果はあまり期待していなかった。
でも 良い結果を報告してあげたい気持ちもあった。
まず 銅賞を確認・・・  名前がない。
次に 銀賞を確認・・・  名前がない。
一応 金賞も確認・・・  名前がない。
なぜ 特選も確認・・・  名前がない。
(ちなみに昨年は 特選だった。)
どこにも名前がないじゃんどーしよー
ねぇねが「あみこ 銅賞以下じゃん」と言い出し 心配になった。
あった あみこ 推薦 だー
すばらしい
こんな時だったのに 本当に あみこ 頑張ったね。

病院では隣のベットに入院してきた女の子と遊んでいた。
主治医からは 
「22日(水)眼科受診。23日(木)整形外科受診。
結果に問題がなければ 外泊ということにしましょう。」
との説明があった。
プレドニン内服による副作用をチェックするらしい。
それを聞いたあみこは心配になったらしい
もし 結果が悪かったら 外泊できないと思ったようです。
心配事を 心の中にしまい込む あみこは 何も言わず 急に無口になる。
ささいなこともストレスになる可能性がある。
ストレスが 再発の引き金になることもある。
あみこには 心の中の心配事は 口に出して話すように言ったが、
本人には自覚がないので キョトンとしている。
あみこに外泊をさせてあげてください。
外泊したら で カニを食べることを楽しみにしている


ねぇね 久しぶり

2006-02-19 20:24:23 | Weblog

今日は日曜日なので 13時から面会ができる
ママが顔を出すと 待ってました
遊びたがる。
今日も ピアノ教室の先生から頂いた絵本を見る。
たくさんの中から 何かを見つけ出すという絵本なのです。
結構 目が疲れちゃうんだよね
夕方 ねぇねを病院に連れて行った
病棟内には入れないので ドア越しに顔を見た。
あみこはうれしそうに手を振っていた
ねぇねも笑っていた・・・
しかし あみこが部屋に帰ってから ねぇねが泣き出した
かわいそうで 辛くなってしまったらしい。
あみこの前では 無理に笑っていたのでした。
しばらく会っていなかったので 連れて行ったのだけれど
あみこやねぇねに返って辛い思いをさせてしまったかも
あみこは ミント みかん にも早く会いたがっている・・・


外泊 できるかも

2006-02-18 21:56:54 | Weblog

検査データーも 尿検査も 安定している。
様子を見ながら 来週末に外泊しても良いとのこと
あみこに外泊したら 誰と一緒に寝たいか聞いてみると
「みかんちゃーん
ママじゃなくて残念
抵抗力が低下している中での外泊は心配だけど
楽しみ


ママは風邪ひきさん

2006-02-16 11:53:37 | Weblog

昨日から鼻の調子が悪く 花粉症or風邪 かと思っていた。
今まで花粉症になったことがなく、やはり風邪だった。
あみこのところへは行けない
プレドニン内服中は抵抗力が激減している。
うっかりうつってしまえばあみこの体が大変なことになってしまう。
今日はでパパの仕事がお休みなのでパパのみの面会にする。
あみこからメールがきた。
早く良くなって 明日はきてね。
早く寝てよくならなくっちゃ