たいせつに

【壮絶なる愛と別れの記録】

ごらんになった方も多かったのではないだろうか？
難病と闘う親子の記録であった。

・鹿児島のゆうたくん３才
劣性栄養障害型表皮水泡症という病気と闘っている。
コラーゲン異常との説明があったが
生まれつき皮膚が形成されずらいらしい。
水膨れが出来、皮膚が剥がれてしまう。
おかあさんはその水ぶくれをハリで刺し
水を抜く。そうしないとそこから皮膚が剥がれ
感染してしまうという。
朝、おふとんは血だらけになる。
治療法がないという。
手も足も指が癒着している。

周囲の視線に言葉に傷つけられてきた。
でも、ゆうたくんには友達が必要じゃないかと
療育施設に入る。
そこで、お友達が出来、さらには
運動会も出れるようになって行ったゆうたくん。

治療法が早く見つかればいいね。

・札幌のあいちゃん２才
骨形成不全症　Ⅱ型・すいとう症
この病気は生後１年を迎えることが難しいらしい。
あいちゃんは２才。症例がなく、医師も手探り状態らしい。

両親は在宅医療を決心する。
あいちゃんは見たい！ので、自分の指を
目の下にもっていきギューッと引っ張る。
目をキョロキョロして探るように見る。
この病気には、発達の度合いもわからないらしいが
あいちゃんは確実に成長してる。
両親とふざけあっている。愛くるしい笑顔である。

これからもたくさん、いろんな世界が見えるといいね。

・静岡の丈一郎くん７才
急性リンパ性白血病
発病から４７８日間、残念ながら天国へ旅立ってしまった
じょうくんの一生懸命生きようとする壮絶な戦い。

じょうくんは血液自体に染色体の異常があり
ドナーがなかなか見つからない。
１回目は見つかったが諸事情で断念。
その間もじょうくんは強烈な抗癌剤を投与。
２度目にやっとかなった移植だったが
激しい副作用や抗がん剤により腸のねんまくがむきだしになり
４ヶ月もの絶食に苦しんだじょうくん。
ホントにがんばったね。

妹が大好きなじょうくん。
はるちゃんは「大きくなったら看護師さんになりたい」って。
はるちゃんがお見舞いに来てくれると元気になって
笑顔もでたね。
帰る時間になると２人とも号泣だったね。
つらいよね。悲しいよね。
「でもじょうくんもがんばるからね」って言ってたね。

こんなにも「生きよう」とする小さな命がある。
闘い続ける命がある。
最後までがんばった命がある。
たいせつに守ろうとする命がある。



決して命を簡単に無くしたり
決して無造作にあつかってはならない！