くもりのち晴れ その後

思うところがあって　久しぶりにここのブログを開いて
このブログがまだ存在していることを知りました。
せっかくなので　ちょっこっとだけ更新します

あれから１０年の時を経て　ayaは２２歳になりました。
晩期障害の下垂体機能低下症の治療のため　自己注射をしていますが
元気にしています。

移行期医療を考える・・・・ということで　社会人になったことを期に
小児科から内分泌内科に転科。病院も地元の大学病院へと転院しました。

運転免許も取得し　職場へは毎日自分の車で通勤しています。

いろんなことがありました。親子で随分悩み　時に衝突もしました。
が　髄芽腫サバイバー１５年　
もうすぐオペ＆退院記念日の３月３日です。

１５年前の今頃は脳外科集中治療室の中にいました。
小さな窓から空を眺めながら　先のことは全く考えられずにいました。

元気に成人し　社会に出ている子の闘病記はないのかと
あの頃の私は必死で探していました。

今　このブログを書いていられることを幸せに思います。

ご縁あってこのブログを目にしていただいている髄芽腫仲間の皆様
この記事をアップすることが、ちょっとは明るい光になれるかしら？
当時の私だったら　多分　きっと・・・・と思いながら
これからもぼちぼち進んでいきます。

お知らせ

長い間　放置していました。

ayaは相変わらず元気にしています。

6年生に進級し　順調に身長も伸び
体つきも筋肉質　且つ　女の子らしい体型へと変化しつつあります。


さてお知らせです。
本館の「くもりのち晴れ！　ayaの闘病記・母の日記」ですが
プロバイダーの都合により　5月末日をもって公開を中止することになりました。

他のプロバイダーへの移行も考えたのですが
それならいっそ作り変えたいという私の思いもあり
一旦お休みするという結論に至りました。

4年間にわたりリンクを貼っていただいていた心優しきネット友達の皆様に
心より感謝申し上げます。

そしてこのブログも本人の成長に伴うプライバシーの問題もあり
近い将来閉鎖することを考え始めています。


無事5年の一山を越えました。
明日は運動会です。
涙と笑顔の一日となることでしょう。

今日はお知らせのための更新でした。

スキー三昧 そして５年経過へ

あっという間に１月も終わりとなりました。

ayaの生活は週末のスキー三昧に尽きます。
本日は何と６回目のゲレンデとなりました。
今年は一番近くのゲレンデに雪がたっぷりで
週末の朝　普通に起きて　普通に食事をしてから出かけるという
のんきなものです。

が　今シーズンのayaさんはパワーが違います。
１本のリフトを途中止まることなく滑り続けることのできる
脚力がつきました。ゆえ　リフトでまわす回数が半端ではないのです。
・・・・・母が少しバテています・・・・・

今日も１０時半ぐらいから滑り始め　２時間近くぶっ通しで滑り
小一時間の昼休憩の後　４時半の終了時間間際まで滑る　滑る　滑る
帰りにいつもの温泉センターで筋肉を緩め　ご飯を食べて帰宅
ウエアの片づけを手伝い　現在私の横でDSしています。

ここまで体力が付いてきたのは　本当にありがたいことです。
来週の火曜日はいよいよ５年生のスキー学習です。
無難にこなせるような気がします。

もうすぐ発病から５年が経過します。
２月には２回に分けての定期検診が予定されています。

母は時折当時のことがフラッシュバックしたりして
ほんの少し　気分が落ち着かない日々を送っています。

一年の終わりに・・・

更新がすっかりスローなペースとなっております。

早いもので今日は１２月３０日
今年も残すところ後１日となりました。

もちろんayaは元気一杯です。
２学期後半にあったことを少しばかり書いてみます。

まず大きな思い出は「持久走記録会」でした。
５年生になった今年は1500Mを走りました。
そして何と一度も歩くことなく完走！
しかも順位が約60人中49位！
これはayaにとっては画期的な出来事です。すごいすごい！！！！
大喜びで帰宅　当日の日記にも書いていました

それから成長ホルモンを補充し始めた影響もあるのでしょうか？
食欲が増してきました。なんと給食の時間　お代わりをすることも
あるのだそうです。
そうそう9月以来身長は順調に伸び　1ヶ月に1センチの割合で伸びています。
洋服がことごとく小さくなってきて　私はうれしい悲鳴をあげています。

スイミングスクールは予定通り　バタフライ25メートルをクリアして
卒業となりました。
そしてこれまた予定通り公文教室に英語の科目を加えました。
これで3教科です。公文のある日は帰宅が6時過ぎとなり
それから学校の宿題に費やすこと1時間以上
よくバテないでやれるものだと感心するばかりです。

12月に入り　雪が降り　大はしゃぎしています。
今年度は2月に学校のスキー学習があるということもあり
すでに2回ばかりゲレンデに立ちました。
こちらも身長が伸びたお陰で　スキー板　ブーツ　ウエア
全て新調と相成りました
（スキー学習は私が役員をやっていることもあり　パパさんも
　巻き込んで親子3人で参加します。私も怪しいスキー指導補助員です）

学期末には個別懇談に臨みましたが　担任の先生から見ても
大きな問題とされることはなく　程よく順調に学校生活を送っているようです。

さて年が明けるといよいよ発病から5年の時を迎えることになります。
ちょっぴり緊張の定期外来が待っています。

今年のブログはこれにて終了
皆様　よいお年をお迎えくださいませ。
そして来年も懲りずにまたよろしくお願いいたします

スイミングスクール卒業間近！

ayaさんのスイミングスクール
先月の進級テスト無事クリアで　グリーンマーリン3級合格となりましたv(^^)v
何と　バタフライがほぼ完成のレベルです！

元々タイムを計るスーパーマーリンへの進級の意欲は全くなく
バタフライが25メートル泳げるようになったら、退会したいと強い希望があり
今回の進級テスト合格を受けて、退会届を提出
今月の進級テストを最後にめでたく？卒業と相成ることと決定しました。

・・・・・・身体のためにはもうちょっと継続して欲しいのだけれど・・・・・


裏話がありまして、実は英語を習いたいayaさん
スイミングを辞めたら　浮いた費用で英語を開始する策略です。
ということで　11月からは公文教室で英語学習がスタートです
（ちょうど費用的に横流しができます・・・）
まあ　それも選択肢の一つなのではないかと考えています。

さて9月はピアノ教室の初発表会がありました。
教室に通い始めて9ヶ月　初めての発表会の演題は「お誕生日マーチ」
バイエルのごく初期の簡単な曲目で　先生はしきりに申し訳なさそうでしたが
すごいじゃないですか！　保育園の時は生活発表会の舞台をことごとく
粉砕してきたayaさんが　舞台の上で一人でグランドピアノを弾いているんです！
もう充分！！！！！本人もすごく楽しそうで来年も頑張るのだと言っています♪

学校では学習発表会にむけての練習が始まりました。
今回は「越中に伝わる民謡」が題材で、器楽演奏　ゆかたを着ての踊り等
（麦屋節をおどります。他の子はおわらや　といちんさを踊るそうです）
あとは5年生になると「係の仕事」もあるそうで、PTAのバザーの手伝いの仕事を
する様子。これは私がバザーの喫茶コーナーに役員参加で一日張り付くので
チョイスしたとのこと。

他にも校外学習で「○○大橋の建設現場」に行ったり
稲刈り体験をして足やら腰やらが痛くなったり・・・と頑張る「秋」です。

そうそう病気関連では8月の検査入院で「成長ホルモン分泌不全」が発覚し
いろいろ考えはしましたが補充療法を開始することを決め　すぐに治療が
始まっています。
毎日自宅で自己注射です（実際はayaが準備をして、私が打っています）
細くて短い針とはいえ、全く痛みがないわけではありませんが
「大きくなるぞ～～～～～～」と頑張っています（たまには泣きが入りますが～）


学習発表会は4日（日曜日）　私は前日8時半から準備　当日も何と7時半集合で
一日学校に張り付きラストの懇親会という名前の打ち上げまで参加予定
がんばりまっす

夏の陣 終了♪

医科大　定期検診夏の陣　終了しました。

まずは結果報告
脳幹部ＭＲＩ（単純＆造影）
脊椎ＭＲＩ（単純＆造影）
共に全く問題なし　クリア！！！！！で終了となりました。

実は今回は思春期の始まりの様子が見て取れるため
思うところあって　小児科の先生に敢えてお願いして
2泊3日で検査入院をしてきた次第です。
検査内容はホルモン系の検査です。

2日間の検査はいずれも午前中一杯で終わる検査だったため
2日目の午後の時間を利用して　これまたお願いして
耳鼻科＆歯科も受診　　治療中の薬の影響がいわゆる
「晩期障害」として発現していないかをきちんと診断してもらおうと
思ったわけです。普段外来に来ているときは、なかなかそこまで
お願いする時間はないですからね。

いずれも異常なしとの診断で　安心を頂いてきました。

2泊の入院でしたが　病棟ナースの半数ぐらいは当時のayaのことを
知るナースで　4年間の空白がウソのように　いろんなことを語り
大きく　元気になったayaのことを喜んでもらい
本人は検査でしんどかったことと思いますが　母は元気をもらった
検査入院でした。

今回の検査結果が出るのは2週間後（命にかかる検査ではありませんです）
どんな結果が出るかは分かりませんが、検査結果をきちんと受け止め
ayaの将来が楽しいものであるように、歩みを進めて生きたいと
思っています。（と　重たく書いていますが　実のところ「正常値」の
診断が下るような気がしている母だったりします）

今回の入院中　夏休みの大きな課題「読書感想文」も書き上げてきました。
来週水曜日は登校日（宿題提出日）です。

長い長いと思っていた夏休みもそろそろ終了

今年も「ガールスカウトキャンプ参加」
「自治会児童クラブキャンプもどき参加」
（これは徒歩3分の公園でテントを張ってお泊りしました）
母の実家に遊びに行きがてら「海水浴」
母が1日勤務のため　一人でお留守番になった時間を利用して
お友達の家に「自転車に乗ってお弁当を持って遊びに行く」という
楽しみも覚えました。お陰で真っ黒です。
（紫外線は身体に良くないよ～～～～～の声は無駄なようです）

さてさて残りの夏休み　どのように満喫しましょうか

久しぶりの更新！元気です！！！

誕生日の日記をアップした後　放置しておりました。
ayaも母も忙しい日々を送っていましたが、元気！！！です。

気がつくと1学期もあとわずか。夏休みが視野に入っています。

1学期もいろんなことがありました。

4月　春祭りについて回りました。
　　　今年は獅子舞の後で笛を吹くマネ（本当に真似事）をしたり
　　　祭り当日はみんなで太鼓を引き回したりと楽しみました。

5月　地域行事の「凧祭り」に参加しました。
　　　当日は大雨でしたが、凧製作から当日まで地元の児童クラブの面々と
　　　年下の子供たちの面倒も見ながら頑張りました。

　　　「運動会」がありました。今年は100メートル走と騎馬戦に出場
　　　5年生になったので、出走係などの裏方も頑張りました。
　　　100メートル走は相変わらず大トリの大トリでしたが、頑張って最後まで
　　　走りきりました。

6月　5月末のスイミングの進級テストで「平泳ぎ25メートル」クリアしました。
　　　グリーンマーリンに進級です。3泳法をマスター　いよいよラストの
　　　バタフライに取り組み始めました。

　　　下旬には宿泊学習があり　1泊2日お友達と楽しく過ごしてきました。
　　　翌日も欠席することなく　元気に歩いて登校しました。

　　　そしてそして6月は大きなうれしい出来事がありました
　　　「自転車に乗れるようになったこと」
　　　自転車練習に取り組み始める時期に入院生活という大きな出来事があり
　　　退院してからも本人の意思のままに　特に強制する事もなく放置して
　　　いました。今年になってから、密かに自主的に自転車に触るようになり
　　　少しずつ少しずつ進歩し　目標達成と相成りました。すごい！！！


とまあ　あんなこんなで楽しい日々　忙しい日々を送りました。

母の私はPTA学年委員長のメインイベント「学年親子活動」を無事完了しました。
メインの活動は「ロングのり巻き作成」クラスごとに1本のながーーーい
のり巻きを巻きました。最も長かったクラスで8メートル強
前例のない企画に右往左往しましたが、無事終了。
サブ企画の○×クイズも好評でした。
企画も大変でしたが、慣れぬ司会進行で当日の運営も大変でした。
一昨年の某支部立ち上げやボランティアグループ立ち上げ　それから
児童クラブ会長を経験していたことが幸いでした。
今回も良い勉強に　経験になりました。
昨日行った反省会という名前の打ち上げの会のビールは美味しかった！！！

さてもうすぐ夏休み
1ヵ月半　日中一人でお留守番生活です。
もっとも本人はお友達と遊ぶ計画を立てたり、マイペースで過ごす日々が楽しみな
様子です。
ピアノ教室の宿泊学習　ガールスカウトのキャンプ　
自治会児童クラブのキャンプもどき・・・・楽しみがいっぱいです。

そうそう大事な大事な定期検診受診に医科大へも行ってきます。
今回は思うところがあり　2泊3日の検査入院です。
懸念している件に関しては、大丈夫な様な気はしていますが
データ上の安心をもらうために、しっかり検査をうけてくるつもり。
久しぶりの母子入院です（私は帰宅しても良いのですが　1時間半車を走らせるのが大変なので・・・）


ボチボチ　また更新することにします
　　　

　　　

11歳になりました♪

4月14日　無事11歳のお誕生日を迎えることができました。
今年も「生クリームがついた白い丸いケーキ」で
お祝いしました

新学期が始まり5年生になりました。
2年毎のクラス替えで、新しいお友達との生活が始まっています。

今度のクラス担任は前任校が「高校」という異色の先生
元気な中堅クラスの女の先生です。
家庭訪問　そして学習参観とお目にかかる機会がありましたが
楽しんで1年を送ることができそうな予感ありです。

ayaの病気のことやそれに関して気配りをしていただきたいことについては
（日常的なこと　そしてメンタル面に関して）
最初に文書で申し入れを行い　その後家庭訪問で話し合いの場を持つことが出来
相互理解が出来たのではないかと思っています。

今年は7月に宿泊学習　冬にはスキー学習が待っています。
5月の運動会　凧祭りはすでに目前に迫っています。
5年生になって地域児童クラブの下学年の子供達の面倒もよく見れるように
なってきました。高学年としての自覚も少しずつ出来上がってきているようです。


母親である私は昨年度の児童クラブ会長がやっと終わったと思いきや
今年度はPTA学年委員長を務めることとなりました（くじ引きで大当たりでした）
学年委員長は自動的に執行委員の一員となりますゆえ
今年もまた忙しい一年となりそうです。

無事4年が経過しました

相変わらず更新が滞っております。

3月3日　腫瘍摘出オペから4年　退院から3年の日を無事迎えることが
できました。

2月末に脊椎MRI　3月初旬に脳幹部MRI検査　そして小児科にて
内分泌検査を受けてきましたが、いずれも大きな問題となる要素はなく
先生方と穏やかにお話をさせて頂き帰って来ました。

今　いろんな思いを抱きながらキーに向かっています。

・・・・・・・・普通に生活できるってありがたい！！！！！・・・・・・

そうそうあえてこのブログに書きます。
経過は至って順調なのですが、一つだけこの病気をしたことであきらめなければ
いけない事柄が発生しました。

「歯列矯正」歯並びを直すこと。

実は私自身が口元に少々コンプレックスを持っていることもあり
娘にはきれいな歯並びをプレゼントしたくてayaの幼い頃より費用の積み立てを
していました。その後やはり直したほうが良い状態に成長してくれましたので(笑)
退院後矯正歯科の先生の下に通院していました。この夏に装置をつけ治療開始の
計画が立っていました。

が　先日仕事中にふと「矯正装置のあのたくさんの金属がついた状態は
MRI検査に影響しないだろうか？？？？？」と思いつき
即　勤務先の人間関係を駆使して相談
そして定期受診の折に脳外科主治医A先生にもご意見を伺いました。

結論はNG　歯列矯正はしない結論に至りました。
ちょっぴり残念ではあるけれど　それよりも大事なことがありますもんね。





4年生ももうすぐ終わり。
10歳と言うことで「二分の一成人式」という行事がありました。
先日の授業参観の折　その模様が撮影されたビデオを見て来ましたが
子供達がこの1年で本当に大きく成長したこと！！！
（生で見たかったというのが本音ですが）

そしてもうすぐ記念の文集と自分史が完成します。
生まれてきてからのいろんなことのインタビューを3学期に入ってから
何度も受けました。
そして最後の最後の宿題は「お父さん　お母さんから二分の一成人式を迎えた
子どもに贈る手紙」
この週末に書いて封をして手渡さねばならないのですが　さてどんなメッセージを
贈りましょうか・・・

4年生最後の「総合」の時間にみんな一斉に開封して静かに心の中で
読む予定なんだそうです。
私は悩みの週末になりそうです。

もうすぐ４年経過・・・

あっという間に２月下旬となりました。

しばらく更新が滞っておりましたが、ayaはすこぶる元気です。
そして私も公私共に何やら忙しい日々ですが元気です。

２月は行事が盛りだくさんでした。
ガールスカウトでは「ウインタースポーツ体験」ということで
スケートにtryしました。
事前に家族で練習に行ってきましたので、当日はスムースに格好よく・・・
とはなかなかいかなかった様でしたが、楽しく半日を過ごしてきたようで
「また行きたい！」と話しています。

スキーは今月は２回ばかり。
１度目は地元のUスキー場へパパさんの会社のいつものご家族と
１泊で。夜は花火とビンゴ大会で盛り上がりました。
今年はビンゴでayaと私が賞品をゲット！
美味しいりんごジュースと温泉センター入浴券ペアセットを頂きました。

２回目は栂池高原へ　ベストコンディションの中　はんの木ゲレンデという
いつものコースを暴走(笑)４キロ近くある　そして途中それなりの急斜面も
あるコースを難なくクリア　ほとんどノンストップで滑りぬけること！
私はもはや置いてけぼりです。たっぷり１０時半ごろからリフトの止まる５時まで
滑ってきました。雪焼けでほっぺが真っ赤になりました（ケモをやった子どもは特に紫外線に注意！という話も聞くんだけれど・・・・と心の叫びです）

そして日曜日は今年度最後の授業参観
５時間目の授業でしたので、ちょっと眠そうな感じもありましたが
頑張って授業を受けていました。



もうすぐ髄芽腫発覚から４年が経過します。
水曜日には脊椎MRI検査と内分泌などの検査のための採血検査に
行って来ます。そして３月に入って再度脳幹部MRI検査のために
受診予定です。
不安は全くないわけではありませんが、昨今のayaの日々を見る限り
きっときっと全てがクリアだと信じています。

母親である私は不思議なご縁で、ayaの脳腫瘍を最初に見抜いて
適切な処置をしてくださった病院で、今日も走り回って働いています。
朝夕通る「救急処置室」の前は、この時期は何とも言えない気持ちになりながら
通り抜けますが・・・・


「原点に帰る日」は目前　今回も運転手役のパパさんも伴って行って来ます！