smile 膠原病と仲良く

明るくポジティブにをもっとうにSLEと仲良く付き合っています('-^*)

あぁ~(-.-;)

2010-03-28 13:06:08 | Weblog
足首の壊死聞きたくない言葉きっとそうなんだろうなぁ~と思う反面違ってほしいと思う…


この言葉を何回先生から言われてもその瞬間の何とも言えない気持ちは変わらない


壊死は私からやりたいことしてみたいと思う気持ちを封じさせる


毎回壊死に対する治療はなく湿布か安静か

私だってバイト行きたいよ友達と遊びたいよそれを我慢して安静にするしかないなんて…

自分でも分かってるだよね安静にしとけば少しは痛みが軽減する事くらい

でも…


したい事我慢し続けてきたのにまた我慢はもうイヤ


もう我慢はしない痛くなるのは慣れてる安静にしていても痛い日は1日痛い


だったら好きな事をする


それで痛みが増しても誰も責めないし自分がいけないだもんねぇ

こんな事を考えながらバイトから帰る途中うっすら雪をかぶった山とってもきれいだったので一枚撮ってみました

散歩コース(#^-^#)

2010-03-23 22:24:33 | Weblog
散歩と言える程では無いのですが稀に関節の痛みがマシな時に近くを歩いてます

この画像は家から5分程の風景です

小学校の時のマラソンコース…


でもこの景色が好き何も無いけどすれ違う人と話をしながら立ち止まり散歩より喋ってる方が正しいような

天気の良い日は気持ち良いだよ


あっド田舎がバレちゃうなぁ


時たまデイの利用者さんと散歩することも

桜がもう少し上まで歩けば綺麗なんですまだ咲いてないけど

一歩前進(^-^)

2010-03-12 22:48:18 | Weblog
今日は自立に向けて(1人暮らしも含め特定外の医療補助が受けられないかの相談に

でた案はグループホームみたいな所に一時的に入所し自立に向けての準備をするそれに向けての保護は出きるそうで
そこで資格取得や1人暮らしのマンションなど色んな事をケアマネさんと相談していけると

少し迷うのは今のバイト先に近いところではなくバスで40分くらいかかる


でも少しでも親の負担は減らしたいしいつまでも親は生きてないしいつかは自立しなあかんしまず一歩踏み出そうと思います


福祉課の人も優しくなんでも相談乗るからねと


福祉課の人がグループホームの見学に行けないかを聞いてくれて後日連絡がくる予定です


前向きに前向きに後ろには未来はない利用者さんの言葉身にしみました

京大受診日(・ω・)

2010-03-06 14:06:35 | Weblog
11時過ぎに着き採血に採尿を済ませ

整形の受付に地元での足のレントゲンを出し先生が来るのを待つ事5分…

あちこち痛すぎて顔に出てたんかなぁ
診察室に入るなり先生にどうしたどんよりやなぁ~って

先生もう痛すぎですと言うと先生はレントゲンを見ながら足の甲が痛むんかと実際に腫れていたので軽く固定をしてもらい地元の病院には手紙書いとくから処置してもらってねって
手首は痛みがなかなか治まらないし次回のレントゲン結果次第で考えるかと…

えっ何をですかと聞くとイャ~セメント固定を考えているとまたセメントかよっと思いながら肩の時の事を思い出す
痛み止めは薬の飲み合わせや血液検査の結果を見ながらやし内科でねぇって

内科に行き地元での経緯が書かれた手紙を渡して先生はこっちでも胃カメラ出来んことはないが疲れるやろうと

地元の先生もしっかり診てくれてるし任せるよと

血液検査の結果は関節の痛み増と比例するように高くCRP4でした

先生は関節の炎症だねぇって

ひとごとかよと思いながら痛み止めは胃の調子が戻るまでダメだと

でも主治医の顔みたら安心したような
しょうがない我慢だなと思い

先生はどうしても痛みがひどくてと言う時は何か食べた後に使う事にするが今はダメと

疲れた今日はお昼まで寝てしまっていた

何もする気にならない

もぅ~イヤ(><;)

2010-03-01 23:15:16 | Weblog
何で安静にしているのに関節は次から次に痛くなるの

どれだけ痛みを起こせば気が済むの…
もともと肩やら膝はMRSA菌が入り込み関節を徐々に破壊した事は分かっている

だけど手首は関係ないでしょう肘も…
それに加えて右足の甲まで歩こうとすると痛い

もういい加減にしてほしい

先生に言い整形に行くのもバカバカしくなってきた

先生が悪いわけではないのは分かっている

だけど行った所で痛みはマシにならないし痛む関節は次から次ぎだし

何だか虚しくなってくる…

もぅ~イヤだぁ