☆22歳卵巣がん24歳再発子育て闘病ぶろぐ☆

読んで下さってありがとうございます(*^^*)プロフィール変更しました!

受診

2015-05-15 23:28:22 | 治療
採血のみの受診でした
もちろん結果は問題なし

ただ…パクリタキセルの副作用⁇
手の平と足の裏がチクチクして痒い!

何かいい薬はないか調べたけど特効薬はない様子

とりあえずオイラックスクリームをたくさん処方してもらいました。

手の平はまだいいけど足の裏ってすぐにかけないし地味に辛い(T_T)


最近は主治医じゃなくて研修医のガチ先生が診察してくれることが多くて

研修医の診察室は番号を呼び出す機械がなくて研修医の先生自らが呼びに来てくれるんだけど…

ガチ先生、ウィッグをかぶった私に全く気づかずうろうろ(笑)

主治医は気づいてくれたけどなぁ~

で、受付の人に聞いてようやく私に気づき発した言葉が

「あー!そうか!」

何がそうかじゃいっ(笑)
先生だって髪薄いくせに!ヽ( `皿´ )ノ

またウィッグ変えたら気づかないのかなぁ

なんたってガチ先生は
CVカテの手術の診断書をお願いした時に
手術欄書くのすっぽり忘れちゃうくらいおっちょこちょいなんです(´-ω-`)

性格はおっとりしてて優しいんですがねぇ~


あっと気になる腫瘍マーカーは来週の金曜日に測るそうです!

その前にCVカテの消毒に一度来ないと


とゆうかついに今月は外来で21000円を超えてしまい、
来週一気に3割負担分払うことになりました

還付は時間かかるし…額をもうちょっと引き上げてもらえんのかな

高額療養費も入院と外来別なのは辛いですね

治療始まると贅沢してしまう自分がいるけど



市営住宅の申し込みもさっさと済ませてきました!

今回は募集団地が少なかったので倍率見る前に即決。

次の入院中に結果発表なので
あまり期待してないけどもし当選したら
妹に必要書類の提出を頼むことに。

忘れずに結果発表を見なくては!

来月は県営住宅に初めて応募してみます


次の入院の日にちが確定したので
乳児院に連絡、受け入れはOK

でも区役所での検診の日と被っているので保健師さんとガチ先生に相談して

朝イチに区役所で検診してもらい
そっから乳児院にとんで
10時半入院にしてもらいました

良かったー!感謝感謝!

入院前にホタル見に行きたいなー






ウィッグ6

2015-05-14 00:04:47 | エクステ、ウィッグ
またまた脱毛してツルツルになってしまったので、早速ウィッグです

今度のウィッグはリネアストリアさんのエンジェリックCカール



はつも髪を引っ張ることがなくなったので長めのを選びました!

着用



抗がん剤の副作用で顔がむくんでて怖いですが…

これをエクステでお世話になってる美容院でカットして、巻いてもらいました!



後ろはこんな感じ



前髪がうまく流れてくれないので、しばらく留めることに。



耳にかけても自然!






リネアストリアさんのウィッグはつむじがかなり自然で軽くて私が試してきた中ではダントツの使いやすさです

新しいウィッグがどんどん追加されるので飽きることがかいし、カラバリもかなり豊富です。

天使シリーズまだ使ったことなくて気になり中…

CVカテーテルの消毒の仕方

2015-05-13 12:39:09 | CVカテーテルについて
CVカテーテルについては、患者向けの情報(特に大人)が少ないので
参考になればと思います(*^^*)

カテーテルを入れてる場所が右胸なので
絵で説明しようと思います( ´ ▽ ` )ノ

あ、誰も期待してないってか…

絵は上手ではないですが、なるべく分かりやすいように頑張ります





CVカテーテル消毒にいるもの




A→防水テープ パーミエイド大サイズ 1枚237円

B→防水テープ パーミエイド中サイズ3枚入り349円

C→消毒棒 スワブスティックポピドンヨード1本65円

D→消毒棒 スワブスティックベンザルコニウム1本65円

E→布テープ エラストポア25 ワンロール381円

※実費で買った値段です
防水テープはどの大きさでもいいです
小さい方が高いような…


消毒10回分で約5000円のとかなり高いので、消毒処置は外来でしてもらったほうがお得です!

実費で消毒→1回約500円
外来で処置→1回約90円(1割負担)



次に消毒の手順です。



①テープを全て剥がす





②カテーテル挿入跡にDで消毒、カテーテル挿入部にはCで消毒する



外側から内側へ円を書くように、特に挿入部周りは念入りに!




③消毒が終わったら、カテーテルの引っこ抜け防止のため布テープをカテーテルの下に貼る



④カテーテルの上にも貼る



⑤完成防止のため防水テープを貼る、カテーテル挿入跡と挿入部は別々に防水テープを小さく切って貼った方が剥がれにくく、経済的です!
布テープが貼ってある部分もしっかりと覆います




⑥最後にカテーテルの先端近くを好きな場所に布テープで止めて終了


※このまま入浴できます。カテーテルの先端は濡れても問題ないそうです。
防水テープが剥がれて、傷口が濡れてしまった場合は消毒しなおしてください。
布テープも濡れたら張り替えます。


病院によって消毒方法が違うかもなんですが、私はこの方法でしてもらってます。
防水テープは毎日入浴したとして2~3日で剥がれてきます。
傷口が濡れてなければ防水テープのみ張り替えればOK。

消毒とヘパリンロックは週2回必要です

受診 婦人科

2015-05-12 00:35:30 | 治療
先週の金曜日から毎日ノイトロジン注射、抗生剤点滴を受けました

おかげで今日の採血ではばっちり

ただ~…やっぱ腰が痛いです

なんかノイトロジンの量多いなと思ってたら

やっぱりね、研修医のガチ先生が300も出してやがったわ!(゜`Д´゜)

国立で受けてた量の2倍じゃないかぁぁ!

腰と胸の痛み半端じゃなかったわ!

打ってた看護師さんも超不安だったらしいし

今度から減らしてもらうよう猛抗議!

で、通りました

てかねー白血球1900ぐらいでノイトロジンいらんと思うけど

ちゃんと自分の意見言わんといかんよなぁ…

ガチ先生なら優しいから言えるけど
主治医には言いにくいです



金曜日にまた採血です!
今度はAFP測るのかな~

次の入院はスケジュール通り25日からになりそうです




名古屋大学で治験あってます

2015-05-11 23:57:36 | 治療
卵黄嚢腫瘍の再発で治療中の方からコメントを頂くたびに何かできることはないかなと考えてました。

論文的なものはかなりの数読んでるのですが著作権があるのでブログに勝手に貼っていいのかと思い、出ししぶってました

しかも、私アナログ人間なためいまだリンクを貼るのに成功せず(T_T)

それでもこれだけは!とゆう情報があるのでスクショを思い切って貼らせていただきます。

卵黄嚢腫瘍の再発に対して名古屋大学で治験を進めています。

すごく珍しいことです。

卵黄嚢腫瘍の再発に対する治験はこれ以外見つけたことがありません。



ペプチドワクチンを定期的に注射するというものです。

副作用は注射したところが腫れる以外はほとんどないとか…

これが効いたら大発明ですね

ただこれ卵黄嚢腫瘍と明細胞がんに対してしか書かれてなくて

他の胚細胞腫瘍に対しては⁇と疑問です…

胚細胞腫瘍はいろいろ種類がありますが治療法はほぼ一緒だし、再発すると予後不良です。

他の胚細胞腫瘍に対しての治験についても見つけ次第upしようと思います。

論文や症例もいろいろスクショしてますが、たまたま効いた例とかだからなぁ~

悩み中です




TIPもいずれ耐性ができるだろうし、地元の大学病院でできるのなら
ペプチドワクチン試してみようと思います!

ジェムザールとの併用で考えるかもしれません。