コメント
障害者
(
ひさ
)
2009-10-23 15:13:11
かんぞうさん、こんにちは。
来春目処に、私たちも障害者となるのですね！
一応普通の生活をしているので、何だかピンとこないのですが毎月高い医療費を払って、メンテナンスしないと生きていけないのですから、せっかくですので守っていただきましょう。
ただ気になるのは、今肝硬変末期で苦しんでおられる方がもっと、救われるような認定になれば良いなと思います。
まさか自分が障害者として認定されるとは、予想だにしていなかったことなので、ビックリしています。
本当ですね
(
かんぞう
)
2009-10-23 23:03:31
ひささん、こんばんは。
わたしも不思議な感覚がします。
そして、ひささんがおっしゃる通り、本当に困っている人がしっかりと保障される制度でないと意味がありません。
ですから、画一的に数値だけで判断しないで、より多くの人達にたくさんの意見を聞いて、総合的に判断されるような制度である事を願います。
お役所に行って、「決まりですから」と言われて追い返されるのではたまりません。
いいと思いますよー
(
Kawanishi
)
2009-10-24 05:48:52
手足がなくなっても、命に関わるわけではない障害、でも生活の不便さがある、肝炎は国が広げた病気なのに国民を救う制度がない、それも、命がなくなる人生が不便となるのにです。だから、見た目でわかる障害と見た目ではわからない障害、どちらも制度があるべき何だとつくづく思います。
仕事
(
ちー
)
2009-10-24 17:38:50
ついに身体障害者認定ですか。
多くの人たちの働きかけがあってのことなんでしょうね。
直接、病状や通院などの役に立つ項目はなさそうですが(あるのかな？)
移植前の病気や、術前術後の入院などで、職場を離れるしかなかった方や、もとの職場に復帰しても、働きづらい方、そういう人たちにとって、安定した職に就ける機会が増えることになりますね。
公務員関係、NTT、郵政などの大きなところでは、
身体障害者を積極的に雇用してるので、
通院や、万が一の入院などでも安心して働けると思います。
私のような主婦はいいけれど、働き盛りの男性や、今後成人する子供の移植者など、どれだけ体力が回復しても、定期通院、感染、拒絶・・・
それらを心よく受け入れてくれる企業は少ないですもんね。
きのう、外来でした。
そこではじめて、新型インフルエンザのワクチンについて教えてもらいましたよ。
近いうち、往復はがきが届いて、
ワクチン接種希望日を募り、通常の診察とは別の日に、ワクチンを打つそうです。
保険の関係で、同じ日だと、通常の診察料も保険が効かないんっだそうです。
でもこの情報、先生やコーディネーター自らの話ではなく、「私は免疫抑制剤たくさん飲んでるから、ワクチンはしなくていいの？」って聞いたのがはじまりでした。
免疫抑制剤を飲んでるからワクチンが効かないかもしれないけど、打たないよりはいいから・・・だそうです。
なんだか・・・そういう問題？って感じもしましたが、移植と予防接種の関係はまだ未知数な部分が多いのでしょうかね。
切実
(
かんぞう
)
2009-10-24 22:22:12
いつも肝炎の問題に立ち向かって、肝炎患者の皆さんの幅広い意見や体験に接しているKawanishi先生にとっては、国の制度に対する考え方は、もっと厳しく切実なものなんでしょうね。
先生の目指す「肝臓病と共に生きる人たちを応援」する事に繋がって行く方向に進んでいくを願うばかりです。
多くの人たちの努力なんでしょうね
(
かんぞう
)
2009-10-24 22:47:56
ついに身体障害者認定ですよ。
一応、わたしも働き盛りの部類に入るんでしょうが、でも一通りの人生は経験してきたので個人的には、わたしも大袈裟な事はいいんです。
家族はいろんな面で助かるんでしょうが・・・
やっぱりこれからの人生を歩むお子さん達ですよね。
まだ訳も分からない時に移植という考えられない事を経験してしまった、それらの人たちが、少しでも保護され、減免されるものがあればいいと思います。
ただ、身体障害者手帳の先にあるものを期待していないわけではないのですが・・・
やっぱりちーさんが聞かない限り、ワクチンの話しにはならないのですね。
「打たないよりはいい・・」っていうのも、どんなだ、って感じですよね。
しかも副作用とか考えたら「打たない方がいい」ってなことになりはしないかと、疑ってしまいます。
ちーさんは免疫抑制剤をまだたくさん飲んでるんですね。
新型に限らず、季節性も注意して下さいね。
今回、新型にかかって分かったのですが、タミフルは確かに効きました。
でも頭痛とか胃の不快感とか、からだのだるさとか、半端ではありませんでした。
これらは今も引きずっています。
やっぱりかからないに越した事はありません。
となりで妻が、感染もせずケロっとしているのを見ると、免疫抑制のリスクを強く感じてしまいました。
あと、必ずしも体温が高熱になるわけではないようなので、熱が思ったより上がらなくても油断しないで、少しでも変だったらお医者さんにかかって下さいね。
38年…やっとです！
(
あーちゃん
)
2010-02-20 23:06:14
2人の孫のいる、あーちゃんです。
習いたてのパソコン、コメントするのも初めてです。
かんぞうさんのおしゃるように、本当に本当に、多くの人達の努力がそうさせたのです。
赤ちゃんは健康で生まれて来るのが当たり前と思っていたので、生後2ヶ月で「胆道閉鎖症」と診断された時は信じられませんでした。
入院手術の繰り返し、20歳のときに移植でしか助かる道がないと宣告されましたが、当時まだ脳死移植はもちろん、生体肝移植もまだ根づいていなく、医師の必死のホォローで命を繋いでいてもらっておりました。
生まれてから移植に至る26歳までの間には、9回の開腹手術、長時間に及ぶ手術の後、執刀医から「癒着が大変で8回も手術した人は手術した事がない」そう言われた時「9回です」そう言えなかったのです。
それから、今年で12年になります、
移植に至るまで1度も職についた事がなかったので、いざ職に就こうと思ったとき、年齢経験のなさで不採用となり職にはなかなか就けませんでした。
本人のコメントでなく、あーちゃんでごめんなさい。
３８年という山坂
(
かんぞう
)
2010-02-21 16:13:40
あーちゃんさん、初めまして。
コメントありがとうございます。
移植に至るまで２６年ですか。
劇症の私には想像もつかない長さです。
「胆道閉鎖症」という病気、わたしのブログにコメントを下さる人たちの中にもいらっしゃいますが、なんとも憎い病気です。
自分だったら、自分の体だったら、自分で受け止め、自分で処理し我慢する事もできますが、それが我が子、孫だったとしたら・・・
わたしの入院中にもたくさんの胆道閉鎖症のお子さん、移植をしたお子さんがいましたが、普段はみな明るいんですよね。
でもその裏にある苦労や痛みは計り知れないんですよね。
そしてその御家族の方も・・・
たくさんの人たちの努力で少しずつ良くなり、でも色んな制度がきっとまだまだ不十分なんだと思います。
働き掛ける側が頑張っても為政者の認識がまだまだなんだと思うんです。
実際、厚労省や役所の人と話しをすると、思いの温度差は歴然です。
自分では何ができるかわかりませんが、これまで努力して下さった方には心から感謝ですね。
9回の開腹手術、私も初めて聞きました。
癒着の関係で３度目までが限界、とも聞いていましたのでただただ驚きです。
今年で12年となると今は安定ですね。
あーちゃんさんも安心されていることでしょう。
あーちゃんさん、初コメントという事ですが、次は御自身のブログはどうですか？
単に情報交換というだけでなく、勇気と希望を得られるもの、そう強く感じています。
入院治療はムダだと言われて
(
肝硬変Cランク
)
2016-01-21 09:51:28
入院して２３日目の肝硬変末期です、
慢性アルコール中毒から気づいたら肝炎を通り越して肝硬変になって早いもので３年です。最初に個人病院から総合病院を紹介してもらったのですが、担当の医師とウマがあわず、お酒もやめられずに２年がたちました。
人の紹介で違う総合病院に通ううちに腹水がたまり
仕事を辞めて入院しないともって半年よと担当の女医にいわれ、なくなく育てた会社を人にゆずりマンションも売却して入院治療にはげんでましたが、突如昨日点滴をしても効果がないから投薬と食事制限で治療をしましょうと言われ入院は継続する予定でしたが急きょ、通院に変更してくださいと言われ困惑しています。収入がないので生命保険の入院給付金をあてに生活予定でしたがそれも不可能になり自殺を考えてしまいます、
どうしたら最低でもあと９０日 合計１２０日入院することができますか？
点滴で数値はよくなっているのに病院の都合で３０日間以内での退院を強制するのはおかしいと思います。ＤＰＣの関係が係わっていると看護師さんから聞きました。
どうしたら入院を継続させれるのでしょうか
Unknown
(
かんぞう
)
2016-01-25 11:32:24
わたしも入院中、なかなか退院させてもらえない状況から、いきなり、一旦退院してくれ状態にされました。
医療制度が変わったとかで。
まさに看護師さんが言っていることなんだと思います。
とは言われても、まずは患者の状態と気持ちを優先させてほしいところなんですが。
保険との関係でも、病院はそんなこと考慮してくれないんですよね。
特に大きな総合病院や大学病院では冷たささえ感じる時がよくありました。
とは言え、現状はどうにか打開しなければなりません。
簡単に、どうにかなる、とは言えませんが、どうか前向きに考えてみてください。
わたしも自営業で、一年半、収入が途絶えました。
運よく周りのサポートもありましたが、それなりの借金も背負いました。
再手術が成功して、通常の生活に戻っても、５、６年は本当に大変な思いをしました。
ぜひどうにか道を見つけてください。
入院に関しては、病院にもよるでしょうか、受け入れてくれる所もあるのではないでしょうか。
どうか諦めず、希望を捨てないでください。
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一応普通の生活をしているので、何だかピンとこないのですが毎月高い医療費を払って、メンテナンスしないと生きていけないのですから、せっかくですので守っていただきましょう。
ただ気になるのは、今肝硬変末期で苦しんでおられる方がもっと、救われるような認定になれば良いなと思います。
まさか自分が障害者として認定されるとは、予想だにしていなかったことなので、ビックリしています。
わたしも不思議な感覚がします。
そして、ひささんがおっしゃる通り、本当に困っている人がしっかりと保障される制度でないと意味がありません。
ですから、画一的に数値だけで判断しないで、より多くの人達にたくさんの意見を聞いて、総合的に判断されるような制度である事を願います。
お役所に行って、「決まりですから」と言われて追い返されるのではたまりません。
多くの人たちの働きかけがあってのことなんでしょうね。
直接、病状や通院などの役に立つ項目はなさそうですが(あるのかな？)
移植前の病気や、術前術後の入院などで、職場を離れるしかなかった方や、もとの職場に復帰しても、働きづらい方、そういう人たちにとって、安定した職に就ける機会が増えることになりますね。
公務員関係、NTT、郵政などの大きなところでは、
身体障害者を積極的に雇用してるので、
通院や、万が一の入院などでも安心して働けると思います。
私のような主婦はいいけれど、働き盛りの男性や、今後成人する子供の移植者など、どれだけ体力が回復しても、定期通院、感染、拒絶・・・
それらを心よく受け入れてくれる企業は少ないですもんね。
きのう、外来でした。
そこではじめて、新型インフルエンザのワクチンについて教えてもらいましたよ。
近いうち、往復はがきが届いて、
ワクチン接種希望日を募り、通常の診察とは別の日に、ワクチンを打つそうです。
保険の関係で、同じ日だと、通常の診察料も保険が効かないんっだそうです。
でもこの情報、先生やコーディネーター自らの話ではなく、「私は免疫抑制剤たくさん飲んでるから、ワクチンはしなくていいの？」って聞いたのがはじまりでした。
免疫抑制剤を飲んでるからワクチンが効かないかもしれないけど、打たないよりはいいから・・・だそうです。
なんだか・・・そういう問題？って感じもしましたが、移植と予防接種の関係はまだ未知数な部分が多いのでしょうかね。
先生の目指す「肝臓病と共に生きる人たちを応援」する事に繋がって行く方向に進んでいくを願うばかりです。
一応、わたしも働き盛りの部類に入るんでしょうが、でも一通りの人生は経験してきたので個人的には、わたしも大袈裟な事はいいんです。
家族はいろんな面で助かるんでしょうが・・・
やっぱりこれからの人生を歩むお子さん達ですよね。
まだ訳も分からない時に移植という考えられない事を経験してしまった、それらの人たちが、少しでも保護され、減免されるものがあればいいと思います。
ただ、身体障害者手帳の先にあるものを期待していないわけではないのですが・・・
やっぱりちーさんが聞かない限り、ワクチンの話しにはならないのですね。
「打たないよりはいい・・」っていうのも、どんなだ、って感じですよね。
しかも副作用とか考えたら「打たない方がいい」ってなことになりはしないかと、疑ってしまいます。
ちーさんは免疫抑制剤をまだたくさん飲んでるんですね。
新型に限らず、季節性も注意して下さいね。
今回、新型にかかって分かったのですが、タミフルは確かに効きました。
でも頭痛とか胃の不快感とか、からだのだるさとか、半端ではありませんでした。
これらは今も引きずっています。
やっぱりかからないに越した事はありません。
となりで妻が、感染もせずケロっとしているのを見ると、免疫抑制のリスクを強く感じてしまいました。
あと、必ずしも体温が高熱になるわけではないようなので、熱が思ったより上がらなくても油断しないで、少しでも変だったらお医者さんにかかって下さいね。
習いたてのパソコン、コメントするのも初めてです。
かんぞうさんのおしゃるように、本当に本当に、多くの人達の努力がそうさせたのです。
赤ちゃんは健康で生まれて来るのが当たり前と思っていたので、生後2ヶ月で「胆道閉鎖症」と診断された時は信じられませんでした。
入院手術の繰り返し、20歳のときに移植でしか助かる道がないと宣告されましたが、当時まだ脳死移植はもちろん、生体肝移植もまだ根づいていなく、医師の必死のホォローで命を繋いでいてもらっておりました。
生まれてから移植に至る26歳までの間には、9回の開腹手術、長時間に及ぶ手術の後、執刀医から「癒着が大変で8回も手術した人は手術した事がない」そう言われた時「9回です」そう言えなかったのです。
それから、今年で12年になります、
移植に至るまで1度も職についた事がなかったので、いざ職に就こうと思ったとき、年齢経験のなさで不採用となり職にはなかなか就けませんでした。
本人のコメントでなく、あーちゃんでごめんなさい。
コメントありがとうございます。
移植に至るまで２６年ですか。
劇症の私には想像もつかない長さです。
「胆道閉鎖症」という病気、わたしのブログにコメントを下さる人たちの中にもいらっしゃいますが、なんとも憎い病気です。
自分だったら、自分の体だったら、自分で受け止め、自分で処理し我慢する事もできますが、それが我が子、孫だったとしたら・・・
わたしの入院中にもたくさんの胆道閉鎖症のお子さん、移植をしたお子さんがいましたが、普段はみな明るいんですよね。
でもその裏にある苦労や痛みは計り知れないんですよね。
そしてその御家族の方も・・・
たくさんの人たちの努力で少しずつ良くなり、でも色んな制度がきっとまだまだ不十分なんだと思います。
働き掛ける側が頑張っても為政者の認識がまだまだなんだと思うんです。
実際、厚労省や役所の人と話しをすると、思いの温度差は歴然です。
自分では何ができるかわかりませんが、これまで努力して下さった方には心から感謝ですね。
9回の開腹手術、私も初めて聞きました。
癒着の関係で３度目までが限界、とも聞いていましたのでただただ驚きです。
今年で12年となると今は安定ですね。
あーちゃんさんも安心されていることでしょう。
あーちゃんさん、初コメントという事ですが、次は御自身のブログはどうですか？
単に情報交換というだけでなく、勇気と希望を得られるもの、そう強く感じています。
慢性アルコール中毒から気づいたら肝炎を通り越して肝硬変になって早いもので３年です。最初に個人病院から総合病院を紹介してもらったのですが、担当の医師とウマがあわず、お酒もやめられずに２年がたちました。
人の紹介で違う総合病院に通ううちに腹水がたまり
仕事を辞めて入院しないともって半年よと担当の女医にいわれ、なくなく育てた会社を人にゆずりマンションも売却して入院治療にはげんでましたが、突如昨日点滴をしても効果がないから投薬と食事制限で治療をしましょうと言われ入院は継続する予定でしたが急きょ、通院に変更してくださいと言われ困惑しています。収入がないので生命保険の入院給付金をあてに生活予定でしたがそれも不可能になり自殺を考えてしまいます、
どうしたら最低でもあと９０日 合計１２０日入院することができますか？
点滴で数値はよくなっているのに病院の都合で３０日間以内での退院を強制するのはおかしいと思います。ＤＰＣの関係が係わっていると看護師さんから聞きました。
どうしたら入院を継続させれるのでしょうか
医療制度が変わったとかで。
まさに看護師さんが言っていることなんだと思います。
とは言われても、まずは患者の状態と気持ちを優先させてほしいところなんですが。
保険との関係でも、病院はそんなこと考慮してくれないんですよね。
特に大きな総合病院や大学病院では冷たささえ感じる時がよくありました。
とは言え、現状はどうにか打開しなければなりません。
簡単に、どうにかなる、とは言えませんが、どうか前向きに考えてみてください。
わたしも自営業で、一年半、収入が途絶えました。
運よく周りのサポートもありましたが、それなりの借金も背負いました。
再手術が成功して、通常の生活に戻っても、５、６年は本当に大変な思いをしました。
ぜひどうにか道を見つけてください。
入院に関しては、病院にもよるでしょうか、受け入れてくれる所もあるのではないでしょうか。
どうか諦めず、希望を捨てないでください。