膠原病(MCTD・シェーグレン)

混合性結合組織病(MCTD)、シェーグレン症候群、SLE(疑)、突発性アルドステロン症、白血球減少症、甲状腺疾患

ゆっくりすること

2018年02月18日 22時44分53秒 | リフォーム
今、とても体が楽で何でもできる気がする。 健康だった時のよう。 海で泳いだり、ボディボードもできそう。 この感覚は何ヵ月、何年ぶりだろう? 数日間、仕事とほんのわずかな家事以外の時間に、よく眠ることができたから。 ステロイドの服用を始めてから、本当に睡眠が難しくなっているから奇跡的。 私のめちゃくちゃな過ごし方に、何も言わず放っておいてくれる。 夫に感謝。 たまには好きな物だけを少し食 . . . 本文を読む
コメント

朝ごはん

2018年01月16日 11時04分57秒 | 日々のこと
軽めの朝ごはん 昼過ぎに起きるので、ほぼ昼ごはんの時間です。 私は血液検査でカリウム値が少ないことが多いため、 カリウムが摂取できるように果物や野菜をなるべく取り入れています。 主治医も薬ではなく食事から、という考えです。 昨日はキウイフルーツでおいしくカリウム摂取しました。 これくらいの量を食べると、仕事もサクサク考えながらすすめられる感じがします。 私の場合は、お腹いっぱいまで食べ . . . 本文を読む
コメント

おいしい食事

2018年01月14日 06時43分45秒 | 日々のこと
夫が作ったパスタ、サラダ 私が作ったのは味噌汁だけ。 夕食を食べるのに、毎晩2~3時間かかります。 いろいろしゃべりながらの食事は楽しいです。 . . . 本文を読む
コメント

膠原病患者のマンションリフォーム

2017年04月02日 11時41分06秒 | リフォーム
1年以上も更新していませんでしたが、 見に来てくださる方のためにも、自分の記録のためにも、 またブログを更新していこうとおもいます。 膠原病の一種、混合性結合組織病いわゆるMCTD、 シェーグレン症候群、突発性アルドステロン症など。 健康な人同士の恋愛の同棲とは違い、 本当に私達は2人で暮らせるのか? お互いの親を説得するためにも、 体力の無い私と、元気な夫との生活の練習を約1年、 そして結婚 . . . 本文を読む
コメント

ありがとう

2016年03月18日 23時55分03秒 | 日々のこと
おかげさまで結婚生活、仕事ともに順調。 夫や、近所に住む私の両親の深い理解と協力で、 日常生活もマイペースで過ごすことができています。 夫の実家からは、新鮮な野菜やお米を送っていただいたり。 私の体調を考えて、電話や、私達夫婦のマンションに来ることも無し。 本当に感謝しています。 体調の良い時に、夫婦で両方の実家へ行っては、 お酒や手料理をごちそうになってばかり。 いつになったら親孝行で . . . 本文を読む
コメント

鉄剤点滴

2015年12月31日 12時44分26秒 | 日々のこと
副腎の検査入院中にアクシデントがあり、血管損傷して出血。 緊急手術にて、今、生きてる~ 退院してお家で過ごせるって最高、幸せ。 そして仕事納めも終わり、ほっと安心。 出血が多かったけれどギリギリ輸血は回避。 その後も赤血球の数字が良くならず、輸血するかどうかドクターも悩む。 ドクターも私も輸血はしたくない。 私が、鉄剤の錠剤は気分が悪くなるから嫌だと言ったら。。。 まだルートが残 . . . 本文を読む
コメント

入院7日目

2015年12月10日 21時34分39秒 | 日々のこと
. . . 本文を読む
コメント

新たな病気

2015年09月04日 22時25分59秒 | 日々のこと
また投稿が滞ってしまって… なんと、原発性アルドステロン症の疑いで外来にて検査中。 私の場合、検査入院ではなく、外来で検査を重ねています。 どうやら検査入院するまでもなく、 アルドステロンの数値が異常に高いようで。 人間ドッグでは分からなかったけれど、 主治医がいつもの血液検査の結果や、 私の症状から「何かおかしい…」と判断。 積極的に調べないと分からない病気だそうで、 普段サラっとドラ . . . 本文を読む
コメント

夏休み3日目

2015年08月15日 09時35分25秒 | 日々のこと
夏休み3日目。 少し起床が辛かったものの、エイヤッと出かける準備。 一日中家にいるより、出かけた方が気分が晴れるかな、と。 洗濯を済ませたら着替えただけでノーメイクのまま出発。 都内の寄席で落語や漫談に大笑いし、時には泣きそうになり、大満足。 ただこの暑いのに外部からの感染予防、 喉を乾燥や埃から守るためにマスクをしていたのでとても暑かった~ 前回は笑いすぎて喉をやられ、 その後数日は咳 . . . 本文を読む
コメント

夏休みの始まり

2015年08月14日 01時28分53秒 | 日々のこと
12日から1週間の夏休み。 初日は家でゆっくり過ごし、 2日目の13日は夫とお出かけ。 午後、美容室に行き、その後に電車で都内へ。 まずは家電量販店へ。 我が家では結婚当初からテレビ無しの生活をしていて、 DVDをPCで見ていたのだけれど同じ姿勢で見るのが辛く・・・ 首、肩、背中まで痛くなってしまう。 そこでタブレットで見られるようにしたら快適かな、と思ってお店へ。 タブレットはアンド . . . 本文を読む
コメント