2月2日 128日目 修正21日 2,718g
今日先生から血液検査の結果報告があった。
貧血の数値が上がって良くなっている。
良かった~!早くシロップ薬が止めれたらいいのにな。
貧血のシロップの薬は(インクレミンとかいうやつ)どろどろしてすぐにむせこんで脈が下がってしまう。
最近はスプーンで少~しずつお口に入れてなめさせるようにして飲むようになり大分上手になったけど。
でも今日の一口目は「ぶ~っ」とお口から出してしまった。
おかしくてナースとふたりで笑った。
逆に悪くなっているのがあった。
慢性肺疾患に見られる肺へのかびなどの感染症の数値が上がってるとの事。
ちょっと前に薬を止めたんだが又飲まなければならないみたい。
やっぱりいまいち肺の状態がすっきりしないな。
最近、酸素の血中濃度も低いし前より下がりやすくなっている。
在宅酸素の事を先生から初めて聞いた時「ひょっとして一生酸素をつけないといけないのかな?」と思った。
1日2回の面会では物足りない。
ずっと病院にいたい・・・
先生はもちろんナースにも本当に感謝している。
でも時々不安になる。
こんな事言ってはいけないんだけど、中にはハラハラするナースやすごくイライラして腹の立つナースがいる。
私だけなのかもしれないけど・・・
だから離れている時は心配で心配で、何でもいいからとにかく連れて帰りたい。
最近この気持ちが増々強くなって来た。
でも仕方ないよね。
今日はうんちが出なくて浣腸をしてもらった。
うんちが出てる時のクリスの顔がなんとも言えずかわいくて、これもまたナースとふたり大笑いしてしまった。
クリスごめんね!
今日先生から血液検査の結果報告があった。
貧血の数値が上がって良くなっている。
良かった~!早くシロップ薬が止めれたらいいのにな。
貧血のシロップの薬は(インクレミンとかいうやつ)どろどろしてすぐにむせこんで脈が下がってしまう。
最近はスプーンで少~しずつお口に入れてなめさせるようにして飲むようになり大分上手になったけど。
でも今日の一口目は「ぶ~っ」とお口から出してしまった。
おかしくてナースとふたりで笑った。
逆に悪くなっているのがあった。
慢性肺疾患に見られる肺へのかびなどの感染症の数値が上がってるとの事。
ちょっと前に薬を止めたんだが又飲まなければならないみたい。
やっぱりいまいち肺の状態がすっきりしないな。
最近、酸素の血中濃度も低いし前より下がりやすくなっている。
在宅酸素の事を先生から初めて聞いた時「ひょっとして一生酸素をつけないといけないのかな?」と思った。
1日2回の面会では物足りない。
ずっと病院にいたい・・・
先生はもちろんナースにも本当に感謝している。
でも時々不安になる。
こんな事言ってはいけないんだけど、中にはハラハラするナースやすごくイライラして腹の立つナースがいる。
私だけなのかもしれないけど・・・
だから離れている時は心配で心配で、何でもいいからとにかく連れて帰りたい。
最近この気持ちが増々強くなって来た。
でも仕方ないよね。
今日はうんちが出なくて浣腸をしてもらった。
うんちが出てる時のクリスの顔がなんとも言えずかわいくて、これもまたナースとふたり大笑いしてしまった。
クリスごめんね!
うちの娘も退院してしばらくインクレミンを飲んでいましたが、何ヶ月かして切れました。
慢性肺疾患の薬は、まだ咳き込むことが多いので気管支拡張剤のテオドールを飲んでいます。
その他てんかんの薬を2種類と、気管支拡張剤をもう1種類と、利尿剤(肺に水が溜まっていたことがあり)の合計5種類を飲んでいます。その他ステロイド吸入をしたり、今はしていないですが吸入器に吸入液を入れて吸入をしたりしていました。
てんかんは1歳の頃発作があり、数ヶ月で発作は治まり、現在も発作はありません。薬を飲まないと多分発作は起きるので、しばらく受診して様子を見ています。
在宅酸素も春には取れるといいなと思います。
薬を飲ませるのに、病院や薬局でもらったスポイトを使って飲ませています。粉薬はお湯を2mlくらい取って、薬の袋で混ぜて吸い取って飲ませてます。水薬はそのまま吸い取って飲ませるだけです。
体重も2700g超えたんですね!お家に帰って来ることが楽しみですね(^-^)。
退院が決まると詳しく説明があるようですが、結構な数飲んでいるようです。
先生のお話の中によく出てくる薬名は利尿剤とインクレミンと薬ではないけどHMS-1というミルクに混ぜる栄養補助の物など後2~3種類位飲んでいます。
後ステロイドの名前も時々聞きます。
インクレミンも最近は冷湯で薄めると上手に飲めるのを発見しました。
スポイドはいいですね。
気がつかなかった。
ナースにも教えてあげよう!
注射器でそのまま飲ませるナースもいるけど調節が難しくてやっぱりむせ込んでしまう時があるし・・・
娘さんも酸素は微妙な所なのかな?
もうすぐ春です。
お母さんお父さんそして何より娘さんもよくがんばったしきっと良い事があります。ね!