やったよ！！

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます

昨日は台風の影響で運動会が延期になってしまいましたが、
今日はどうだったかと言うと・・・

無事に行われましたぁ

って言っても、朝起きたときは大丈夫だったので
お弁当も作り始め・・・
でも、ジイが起きて来て外に出たら
が降ってるぞ！と・・・
えっマジで
でも、連絡網は着てないし・・・

いつもと同じように登校していきました。

遅れてゆっことジイも学校へ

そしたら、児童は教室で待機してました。

も小ぶりになってきたので
決行しましたぁ

準備運動をしてから
徒競走です

ナオッチは２位でゴールしました

ナオッチ、かけっこはあまり早いほうではありません。

同じレベルのお友達とのかけっこでした。

ユウ曰く、最後で気を抜いてるですって。

確かにそうなのよね～

でも、ナオッチは頑張ったのでそれでいいと思います。

ポニョを踊ったり大玉ころがしをしたり。。。

ナオッチは頑張ったんだけど、負けちゃいました。


ナオッチの血糖値は
朝は１０５で始まったんだけど、
補食も取りづらいかも～と思ったので
ラピを１．５単位にしておきました。
お昼の血糖値は２３９
うん。まあまあかな～
ラピを３単位打って、お弁当を食べました～
終わって帰って来てからの血糖値は２５９
思ったよりは上がってないぞ
夕方は３００オーバーしちゃったけど
寝る前は９４
うん。いい感じ～
でも、ナオッチは２ケタだと補食が食べたい人。
微妙な量を上げて騙しました

そうそう
ゆっこはＰＴＡ競技の綱引き、頑張りましたよ～

でも、これまた負けちゃいました。

最後に本降りになってしまったけど
競技してる時は上がっててくれてよかったな～って思いました。

おばあちゃんがそうしてくれたのかな。

ひ孫であるナオッチの事も可愛がってくれていたおばあちゃん。

天国でおじいちゃんと一緒に見ててくれたかな。。。

2008-09-20 16:13:52

いつも遊びに来て下さりありがとうございます

本当だったら、今日はナオッチの運動会でした。

でも、台風の影響で、今日は怪しいし
校庭の状態も悪いので、
明日に延期になりました。

なので、今日は余裕でスイミング〓に来ています。

明日は出来るといいなぁ

【お知らせ】カーボカウンティング講演会

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます

季節の変わり目に来ていますが
お身体は大丈夫ですか？

ゆっこは・・・

風邪を引いてしましましたぁ
熱は下がったのですが、
咳が止まりません。。。
気管支が弱いところが出てしまいました。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今日はサマーキャンプの反省会でした。
事務局の方から連絡があり
参加してきました。

子供達にとってとても大事なサマーキャンプ
今後の事も考えながらの反省会でした。

スタッフの皆さんのおかげ様で
子供達は成長が出来ます。
もっとつぼみでも協力をしていかなくては！！

そうそうお知らせがあります～

来月ですが、
ＩＤＤＭネットワークと埼玉つぼみの会共催で
大阪市立大学の川村先生の講演会が開催されます。

川村先生はカーボカウントの日本での第一人者の先生です。
その先生のお話を聞ける良い機会だと思います。

日程は１０月１８日（土）で
場所はさいたま市文化センターになります。
時間等の詳細に着いてはまたＵＰします。

是非、関東近郊の方～
話を聞いて損はないと思います。

是非、一緒に参加しませんか？？？


【追記です】
時間ですが、１３：００～１６：００です。
開場は１２：３０～となります。
前日と当日の食事内容とインスリンの量が必要となりますので
用意をお願いします。
詳細については直接ご連絡下さい。
案内を別途お知らせ致します。

連絡先は　yukko151656@yahoo.co.jp　です。
件名に出来たらハンドルネームを入れてください。

ちなみに・・・
沙織（父）さんも埼玉会場へ来てくださるそうですよ～

えっ・・・

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます

今日は定期診察日でした

今朝はなかなか起きれなくて
出かけるのが遅くなっちゃいました。。。

中央採血室はメチャ混みでした・・・

今日は初めて男の人にしてもらったナオッチ。

『怖かったら、目をつぶってていいよ～』
との言葉をお兄さんからもらったのに
首を横に・・・

『見てたいの』と聞いたら

コクン。。。

はいはい見てていいよ～

今日はいつもよりも早く呼ばれました。

よかった～

待ってる時からずっとしてたナオッチ。
診察室に入ってもずっとしてました。。。

今回もＡ１ｃは８％でした。。。

もっと下がってると思ったんだけどな～

夏休みで運動量が少なかったからかな・・・

主治医も同じ意見でした。

サマーキャンプでの事や家でのについて
ＤＭ以外のお話もしてきました。

サマーキャンプの時にちょっと様子がおかしい子を見つけて
救護に連れて行ったんですよ～
って言ったら、主治医は
『お母さんは看護スタッフだね』って言われちゃいました。

親だから気づくことってあると思うんです。
それを言ったら、そうだよね～って。。。

今日は再会もありました。

６月に発症したばっかりのＡちゃんとママさん。
やっぱり診察に来てたんです。

サマーキャンプにも見学に来てくれて
そこで初めて会ったんです。

Ａちゃんは小学校１年生。
まだ、自己分泌もあるので
イマイチつかめてない様子。。。

でも、ちょっと話が出来てよかった～


事件は起こりました。。。

いつもの通り診察も終わり、
会計も済ませて薬ももらって家に帰りました。

帰って来てからもらってきた薬とかセンサーを分けてたら
１つ足りない。。。

えっ・・・
ナノパスがない。。。
ランタスが打てない。。。

急いで病院に電話したんだけど。。。

どうも、主治医が処方を忘れたみたい。。。

でも、取りに来てください！！だって・・・

忘れたのはそっちじゃ～ん・・・

でも、物がモノだけに
送れないって・・・

急いで取りに行って来ました

病院を２往復・・・

今日は疲れた１日でした・・・

《お願いします》

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます

今日は遊びに来てくださる皆さんにお願いがあります。

ナオッチを含めＤＭっこは毎日注射や測定を頑張ってます。
Ｔ１ＤＭは特定疾患に認定されていることはご存知だと思います。
だから、小児慢性特定疾患を申請し認可受けられています。

しかし、特定疾患にまだ認定されていない難病もあります。
皆さんは『遠位型ミオパチー』という病気をご存知ですか？

『遠位型ミオパチー』とは、身体の中心部から遠く離れた部位である
足先や指先から筋力低下が進行していく進行性の筋疾患です。
個人差はありますが、２０～３０歳代で発症し、
歩行障害が徐々に進行して、平均１０年前後で車椅子生活になり
更に進行すると首から下の筋肉が侵されて
座位を保つことも困難になり、やがて寝たきりになってしまう病気だそうです。
発症率は１００万人に数人という希少疾患だそうです。

現在、研究は進められていますが、
未だに有効な治療法は確立されていないそうです。

難病指定及び特定疾患に認定されておらず
それによって実態調査がなされない事が、
研究を進める上で障害になっていて
難病指定になっていないから研究費の補助も出ないし
特定疾患に認定されることで医療費の補助を受けられるようになるそうです。

何故、こんな話をしたかと言うと・・・

ゆっこの会社に勤めていた人が
この病気を発症されました。

仕事上のつながりもあった人です。

久しぶりに会社の先輩がその方に会って
先輩は病気の事を知ったそうです。

今年になってやっと患者会も発足したばかりだそうです。

今、患者会では難病指定を受けるために
署名活動を行っているそうです。

難病と聞いて居ても立っても居られなくなりました。

Ｔ１ＤＭも難病です。
でも、治療法は確立されているし
管理していけば全然普通に生活できます。

でも、遠位型ミオパチーという病気は
まだまだ解明されてない部分の多い病気です。

少しでもお役に立ちたい！
そう、思いました。

厚生労働省で難病の指定を受けるためには
６０万人の署名が必要だそうです。

ゆっこはノブさんをはじめ、ユウ、ナオッチ
父、母、妹、妹のダンナさんの署名をさせてもらいました。

でも、まだまだ足りません。

皆さんの力が必要です。

署名は任意です。
強制ではありません。

ご協力して頂ける方は
遠位型ミオパチー患者会
へアクセスして頂き、
オンライン署名のご協力をお願い致します。
小学生以上であれば署名可能です。

オンライン署名は～・・・って方で
でも、署名には協力したい！という方は
直接ゆっこまで連絡を頂ければ
代筆させて頂きます！

一人ひとりの力が小さくとも
集まれば大きな力となります。

同じ難病に関わる仲間として
皆さんにお願いしたいと思います。

宜しくお願いします。

始まり～

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます

今日からナオッチもユウも２学期が始まりましたぁ

どうにかこうにかユウも無事に宿題が終わり一安心。。。

全く、受験生と言う自覚が無いユウです
提出物が遅れると内申書の点数も悪くなると言うのに・・・

まあ、本人が気づかなくてはいけないところかも～

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今日は防災の日でしたね～

ナオッチの小学校でも
引渡し訓練がありました。

ゆっこは仕事なので、今回はおばあちゃんにお願いしました。

ナオッチは嬉しかったみたい。
おばあちゃんが大好きなナオッチですもん。
たまに母はヤキモチを焼いちゃいます。

ナオッチはおＮＥＷのが嬉しくて仕方が無いみたい。

今日もヘルコ～をかぶってお買い物へ～

やっと買ってもらったんだもんね～
大事に乗ってね～


明日から早速、９月２０日に行われる運動会の練習が始まります。
夏休み中は運動量も少ないので
ランタスも９単位打ってましたが
学校も始まり、運動会の練習で身体も動かすので
８単位に変更しました

３時のおやつの時や夕飯の時に調節をして
万全な管理で運動会に向かっていこうと思います