ようこそ～【固定記事です】

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます

移動します！！

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます。

実は・・・

ブログを移動させよう！って思いついちゃいました。
今度のブログＵＲＬは

http://ameblo.jp/yukko151656

です。

移行している途中ですが、
こちらもこのまま残しておこうと思っています。

新しいブログでも、どうぞよろしくお願いいたします

総会

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます

今日もお付き合い下さいね！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
先日の日曜日（１７日）は埼玉つぼみの会の総会でした。

以前、役員を引き受ける～って話をしたかと思います。

でも、旧会長の意向もあって
再任は避けたいって事だったので
サポートすればいいかな～って思ってたんです。

でも。。。

会長の趣旨に賛同される会員家族が少なく。。。

ハイ。

役員を引き受けました。

空いているポストはサマーキャンプと親睦会。
サマーキャンプはちょっと厳しいので
親睦会を引き受けました。

会員家族の憩いの場になればいいな～って思います。

新しく会員になられた家族も
昨年度は多く１４家族も居ました。

仲間が増えるのは嬉しいけど
それだけ、発症も増えてるって事。

複雑ですね・・・


ナオッチはって言うと
お友達とず～っと遊んでました。

そんな仲間も大切にして欲しいな～って思いました。

退院

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます

今日もお付き合い下さいね！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

思いがけないケトアシドーシス。。。
改めて管理の大切さを教えてもらいました。

ナオッチは辛い思いをしたけどね・・・

病院では色んな看護師さんから
『あれ』を連発されました～

そうですよね・・・
ＣＳＩＩを導入して退院したと思ったら
１ヶ月で戻ってきちゃうんだもん・・・

３日に救急外来にかかって
そのまま入院したナオッチ。

監視室しか空いてなかったので
その部屋に入院。。。
私はやることも無いので
家に帰る事に。。。

家ではおばあちゃんが起きて待っていてくれました。

思い出したのは発症した当時の事。
苦しかったです・・・

お風呂に入ろうと思い、その前にトイレへ・・・

私はを後ろのポケットに良く入れてます。

ここで分かったあなたはすごい！

ハイ。。。

落としました

トイレにを

機種変したいな～とは思ってたんです。
実際、ユウが買うときに一緒に！って思ってたくらいなんです。
でも、もう少し後でもいいかな～って思ってて。。。

連絡しなくてはならないところも多かったのに。。。
急いで乾かしてどうにか使えるようにはなったんだけど
思い切って変えました！！

長く使うぞ～

ナオッチに新しい携帯を見せたら
興味津々

機能も充実してて、いい感じです～

退院後のナオッチは低めに安定してる感じです。

でも、、、
カーボカウントは難しい
夜のＣ/Ｉ比を退院後から20にしてたのですが、
当初の30に戻そうかな。。。
さっきなんてＬｏが出ちゃうし。。。
ベーサルを少なめに調節して様子見って感じです。

う～ん。。。
奥が深い！

入院・・・

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今日もお付き合い下さいね～

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

本来なら、今日は関東オフ会でした。
ナオッチはすごく楽しみにしてました。
ＧＥＴしたポケモンのカレンダーにも

王子に会う
と書き込んでたくらい楽しみにしてました。

でも、参加することは出来ませんでした。

タイトルの通り、ナオッチは今、入院中です。

高血糖から来るケトアシドーシスで
極度の脱水症状と吐き気で・・・

昨日の朝、起きてきて測ったら４６８でした。
２日は診察でした。
朝の血糖値がまだ高いので
基礎を修正したのですが、それでも高すぎでした。

ご飯は食べたくない！
でも、ボーラスを入れたので食べて欲しい。
無理に食べさせたのがいけなかったのかな。。。
吐いてしまいました。

午前中だけで２回ももどしてしまいました。

気になって血糖値を測ったら
５６１で更に上昇。。。

ここで気がつけばよかったんですけどね。。。
インスリンが全然入ってないって事を・・・

機械は閉塞アラームが鳴るはずなのですが、
ポンプを見てもいつもと変わらぬ表示で
ボーラスヒストリーもちゃんと入ったことを示してました。

ちょっと下がったりもしたので
お買い物に出て、帰って来てから
おやつを食べたら、またもどしてしまい
次の日のオフ会の事もあるので
主治医がいるかなあ？と思いながら
医大に電話したら、やっぱりお休みで。。。
でも、当番の先生は来てもらったほうが～
って事だったので、医大に行きました。
ユウにも一緒に来てもらって診察へ。。。

症状は伝えてあったので
すぐに呼ばれて点滴を打つことに。。。

３０分ごとに血糖値を測って３００台になったら
帰ってもいいです～ってことだったんだけど
結局は１００台にならないと・・・
でも、点滴もあまり強気に打ち続けると
頭がむくんでしまうとの事で
途中からはスローペースに。

時間がかかるので、ノブさんにユウを迎えに来てもらったりしました。

これは、もうオフ会は無理だな～って思って
ハナさんへ取りあえずメールしました。

先生の判断は入院してもらったほうが～って事だったし
主治医の赤○先生が来るのが５日との事だったので
不安もあったので、入院する事にしました。

ケトン体もメチャ高くて。。。
手足がしびれる！って訴えるナオッチ。
さすってあげることしか出来なくて・・・

念のためにＣＴを撮って病棟へ行きました。

ナオッチは監視室（ＮＩＣＵもどき？）に入ったので
付き添いもいらないようだったので
私は帰ってきました。

その後、私のは大変な事になってしまったのですが
それはまた今度・・・

今日、病院に行ったらナオッチは食事も取れるようになってました。
でも、相変わらず血糖値は高い。。。
朝は１００台になったと連絡をもらってたのですが、
高くて・・・

ポンプに戻してもやっぱりダメで点滴に戻ってしまったり。。。
でも、下がらず・・・
ナオッチには相当な負担がかかってると思うんです。
でも、ナオッチは無言で頑張ってます。

夕方、ボソっとナオッチが言いました。
『まだ、王子たち、遊んでるのかな・・・』

もう、帰ったみたいだよ～って言ったら
納得してくれました。

夏休みの後半になれば
時間も取れると思うので
リベンジしようね！ってナオッチと約束してます。

もうすぐ発症して丸８年が経ちます。
まさしく、今月です。
発症した時と全く同じ。。。

早く退院できるといいね！ナオッチ！！

１ヶ月

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さてさて。
私は４月２９日から５月５日までＧＷ休暇です。
やっとのお休み～
でも、やることは満載

まずはお掃除をしないと～
１日がナオッチの家庭訪問なんです～
噂によるとナオッチの担任の先生は玄関で済ますとの事。
でも、今年は分からないので一応、お掃除しないと。。。
（だったら、ブログを書いてないでさっさと済ませないとですね。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

さてさて。
ナオッチはＣＳＩＩ（インスリンポンプ）を導入して
１ヶ月が経ちました。

今のところ、まぁ、上手く行ってる感じです。
学校で体育の時間に外すときに
一時停止ではなく巻き戻しを押してしまったみたいで
給食のときにインスリンを追加しないで
帰ってきてしまった事もありましたけど。。。

取りあえず、帰って来てから注射で対応して
私が仕事から帰って来てから見てみたら
その事が判明。。。

ナオッチには間違えて巻き戻し（ＲＥＷＩＮＤ）してしまった時は
交換のときと同じようにいったん巻き戻してから
進めるように確認しあいました。

差し替えの時のトラブルは今のところ大丈夫です。

夏のサマキャンに向けて
ナオッチ１人で出来るように
昨日からやり始めました。

でも、、、

自分で刺すのはまだ怖いみたい

『先生に刺してもらえないかな・・・』
とナオッチ。
赤○先生が居るとも限らないし
まして入院中に担当して頂いたＳ先生も来るかどうか。。。

埼玉はＣＳＩＩ後進県なのでつぼみの会の中でも
着けてる人は少ないんです。

まだ時間があるので徐々に慣れていこうね
とナオッチと約束しました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

もうすぐナオッチが楽しみにしてた
関東オフ会。
今のところ天気予報は
出来たらこのままで・・・
と願ってる私なのでした・・・

初参加して下さる家族が１件。
お久しぶり～が５件。

今回はノブさんも初参加の予定です。
宜しくお願いします～　　

今週のいろいろ・・・

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今日も長いですが、お付き合い下さいね

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今週は何かと予定がある週でした。

月曜日は退院後初めての診察でした。

ナオッチの学校って月曜日は集団下校になります。
でも、時間の関係で学校へ迎えに行き
病院へ行ってきました。

いつものクセで採血する前に受付を通してから
待合室へ行ったら、、、
Ａ教授も赤○先生も待っていて・・・
ヤバイ午後って予約診察のみだった

きっと、赤○先生の事だから
何回も廊下を見てたんだろうな・・・

結局、朝の血糖値からして
明け方のベーサルが足りないだろう
と言う事なので、ＡＭ3：30～7：00までのベーサルを0.05あげて
様子を見ることになりました。

もう少し下がらないと、ポンプにした意味がないから！
と言われてしまい。。。
まぁ、まだ始めたばっかりだもん！
長い目で見ていかないとだよね！

って自分を言い聞かせました

春なので、学生さんも居ました。
でも、Ａ教授が居る時には入ってこれなくて。。。
居なくなってから赤○先生が気がつき、呼び入れてました。

学生さん、まだまだ勉強中の身ですもんね。
ＤＭっこを見るのも初めてだったかも？
ポンプなんて尚更です。。。

ナオッチ、恥ずかしくなってしまったけど
『お兄さん、お姉さんのお勉強のためだから
　ポンプを見せてあげて？』
ってお願いしたら、
『お願いします。ぺこり～』って言って見せてくれました。

赤○先生にベーサルを調整して頂き
薬を処方してもらって診察は終わりました。

でも、、、
薬ってどうしてあんなに時間がかかるんだろう？？？
１時間近く待ったような・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

そして、今日は授業参観と懇談会でした。

今年、高校のＰＴＡの地区委員さんになってしまったし
つぼみの会もあるし、子ども会の役員もやるので
学校の役員はパスしました。

まだ、３年生。立候補者が多かった～

来年はどうだろう・・・

その後、校長先生と養護の先生と担任の先生とお話させてもらいました。
校長先生は昨年度からいらしていたのですが
特に話をしていませんでした。
（担任の先生が説明してくれていたので。。。）

今度の担任の先生も前年度の担任の先生から
引継ぎを受けていたのですんなりと受け入れていただきました。

ナオッチ、ポンプを必要以上に外したくないみたい。

と、言うのも、、、
体育の時間でも外さないんだって！
外していいんだよ！って言っても
『ヤダ！！』の一点張り。
担任の先生が暮らすのみんなに
『（ナオッチには）身体を元気にしてくれるものが入ってる機械をつけています。つけているからとからかったりしないで下さいね。』
と説明して下さったとの事です。
先生も元気が欲しい時に（栄養）ドリンクを飲みます。
それと同じことです。
って言ったら、みんな納得してくれたと教えてもらいました。

ドリンクって思ったけど
まあ、手っ取り早いのかな？って思いました

クラスのみんなには受け入れてもらえたようでナオッチも私も一安心です。

体育の時に外したがらないナオッチ。
話をしたら、体育の授業の時には外すことを納得してくれました。
でも、赤○先生にして確認しなきゃなんですけどね

ナオッチ、真剣に向き合ってる証拠ですね！

そして、学校では教職員一同、ナオッチに病気があることを理解していますので
安心してくださいね！
と校長先生からもお言葉をいただきました。

ナオッチも私も恵まれてるな～って思いました。


長々とお付き合い頂きありがとうございました

新学期

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今日もお付き合い下さいね

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

４月ですね～
春ですね～

ユウは高校生に
ナオッチは３年生になりました

高校生ともなると勝手が違いますね。
やりたい事を見つけてユウは頑張ってくれると思います。

結局、ユウと同じ高校に進学したのは
女子が１名。
それも科が違うので接点はありません。
周りはユウを知らない人ばかり。
でも、そんな環境で１からやってみるのもいいのかも知れません。
大変でも今までの事を考えたら
ユウにはいい環境なのかも・・・

と、ユウの事はこの辺で。

ナオッチですが、
また、２組でした
って２クラスしかないので仕方がないですけどね。。。

１,２年と担任して頂いた先生は
異動になってしまいました
まあ、ユウが居るときから居た先生なので
異動の時期だったんですけどね。。。

今度の先生もベテランの先生です。
って私、よく知らない先生で。。。
これから色々とお話もしていかないといけないな～って思ってます。

取りあえず、連絡帳でご挨拶させて頂きました。
ポンプにしてから養護の先生ともまだ話をしていないので
その説明もしに行かないとなぁ

今度、懇談会があるから
その時にしようかな～

昨年までの担任の先生が
ナオッチについて申し送りをキチンと記しておいてくださったので
意外とスムーズかも。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

そんなナオッチですが、ＣＳＩＩ（ポンプ）を導入してから
約２週間が経ちました。
差し替えも何回か経験しました。

慣れない中でも交換の時間は少しずつ早くなってるかな～

今のところ、シールの後がちょっとかゆいみたいだけど
それ以外のトラブルはないかな。。。。

あっ！あった、あった！！

ナオッチ、ボーラスを何回か入れ忘れました

おやつや寝る前に測ってるんだけど
何故かＨＩに・・・

ボーラスヒストリーを確認すると
入れた形跡がない！！
急いで追加出来るのがいいですね。

後は低血糖も経験したりしました。

まだ、使いこなせていないので
少しずつ慣れていきたいな～って思ってます。

退院！！

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今日もお付き合い下さいね

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今日、無事に退院しました

午前中までＣＧＭＳ（持続血糖測定器）をつけていて
ナオッチの血糖の動向を観察してました。

ＣＧＭＳをつけてから
測定をするたびに数値を入力してたナオッチ。
クセになったようで、
外したのにも関わらず
入力しようとしてました。
これ、お夕飯の前にもしてました。

ナオッチの血糖の動向はと言うと。。。

夜の10時くらいから夜中の3時くらいまで
異様に高くなることが分かりました。
ランタスの時は下がってたのですが、
ＣＳＩＩにしてからは何故か高く。。。
Ａ教授も赤○先生も入院中の主治医になっていただいた
Ｓ先生も一様に首をひねるばかり。。。
ベーサル（基礎）を調整してみても
やっぱり高く・・・
一応、様子を見てみる事に・・・

昨日は栄養指導も受けてきました。
カーボの講演会は聞いていても
いつも他人事～って感じがあったので
ちゃんと聞いてきました。

結論は、『気負わないんでいいんだ！』って事でした。
でも、カーボカウントは奥が深い

昨日は初めても交換も経験し
慣れないながらもどうにか交換が出来ました。

これからは家でナオッチとやらなきゃ。。。
ちょっと不安が残りますね。
早く慣れなくては

ナオッチは既にＣＳＩＩの操作を覚えたようです。
さすがはゲームっこのナオッチ。
機械物は好きなんだそうです。

ボーラス（追加）の操作はチャチャとやっちゃいます。
簡単ではあるのですが、
やっぱり、緊張しちゃいますね。。。

次の診察の予定を確認し、午後に退院してきました。
入院中の主治医のＳ先生は体調不良でお礼を言う事が出来なかったのですが、
赤○先生とはちゃんとさよなら～も出来ました。
外来でこれからお世話になる先生。
ナオッチもこの入院で慣れたようで
私も一安心です。

ＣＳＩＩを着けたナオッチの感想は
『ラクチン！簡単！！』でした。
退院の前に赤○先生と話をしてて
先生が『ポンプは邪魔じゃあない？大丈夫？』とナオッチに聞いてくれました。
ナオッチは『大丈夫』とうなずいてました。

夕べと今日の午後に低血糖で
気持ち悪い・・・と言って
慌てちゃいましたが、
病院でよかった～

今の所、ナオッチはＣＳＩＩと仲良くしてるようです。
このまま順調に行けばいいな～

ポンプ

いつもブログに遊びに来て下さりありがとうございます
今日もお付き合い下さいね



いよいよ、今日からＣＳＩＩを付けました〓

業者さんから説明を受けてから実際にやってみました。
自分でバイアルからシリンジに取ったのですが、上手くいかず…
私がやりました。
何か懐かしかったですね〓
発症当時を思い出しました。

針を刺した場所が痛いって言ってますが、違和感を感じてるだけかも〓って私は思います。


これから長く付き合っていくポンプ
ナオッチと仲良くしてね