自主トレ

とまとがスタビを履いて撮った、最初で最後の写真です。
更新しようと思い、保存のところに入ってました。

四十九日の法要

少し早いのですが、とまとの四十九日の法要を無事にすることができました。
この１ヵ月半の間、とまとは賽の河原で鬼にいじめられて大丈夫かなぁなんて心配していましたが、どうにか自分の足で歩いて、向こうの世界にやっといけることでしょう。よかったね～とまと。

今日の住職のお話は、とっても考えさせられるお話でした。
私たち夫婦はとまとのことを思い出すと涙が出ます。泣かないで話せる日が来るのだろうかと思うほど、深い悲しみなんです。時間が経てば経つほど、とまとを育てた苦労の思いは薄れ、楽しかった思い出だけがとまとの可愛い笑顔がたくさん思い出されます。
でも、今日言われてしまいました。私たちが悲しんでいても、とまとが可哀相だと・・・。こっちの世界に帰ってきたいのはとまとも同じ。賽の河原で石を１０個積んだらこっちの世界に帰してあげると言われ、頑張って積んでも鬼に壊されて・・・。やっと、向こうの世界に行けることになっても、私たちが悲しんでばかりいたら、とまとの未練が残ってしまうと・・・。
極楽の世界に行けるのだから、ちゃんと送り出しなさい。普通の生活に戻ること私たちが楽しく生活することが、とまとのための一番の供養になると・・・。
とまとを思うことと、悲しむことは違うことなのかもしれません。とまとは、私たちの心の中で生き続けてくれるし、そろそろ前を向いて行かなければいけない時期なのかもしれません。

とまと家のお墓は仙台の山奥にあり、近くに移す案なども出ており、とりあえずお通夜と今日お世話になった住職さんのお寺に、預かってもらうことになりました。

みなさまへ

沢山のかたからのブログへのコメント、そして遠いところお通夜への参列、ほんとうにありがとうございました。
１９日の日に、葬儀も終わりおうちに連れて帰ってきました。
うちに戻ってきたとまとは、本当に軽く、小さいものになってしまいました。

１５日のとまとは、ちょっと咳をしていたけど、いつも通り過ごしていました。午前中に一応病院に連れて行き、お昼ご飯の後、お昼寝をしました。この日は実家に沢山人が集まっていてざわざわしていたので、静かなところで一人で寝かせてしまいました。いつも昼寝のときはそうしてたけど、風邪も引いてたしちゃんと付いていてあげてればと・・・。痙攣しているとまとを見つけたとき、いつもの痙攣とは全く様子がちがかったのですぐに救急車を呼び、ダイアップを使いましたが止まりませんでした。
救急車に乗り、途中でドクターカーと合流し、点滴の処置と酸素を入れる管を入れてもらいました。痙攣はとても頑固だったのでけっこうな薬を使ったみたいで、自分で呼吸も難しくなってしまったようです。でも、そこの先生は「絶対死なせません！！」って言ってくれたんです。
病院に着いてからも、「一命は取り留めました。どうなるかはわかりませんが・・・」と言われ、後遺症が出るとかそれくらいだろうと思っていました。とまとが検査をしている間に入院手続きをしたりしているうちに、パパも来てくれました。待っても待ってもなかなか先生も来てくれなくて、不安になってきたところで急に病室がバタバタし始めて・・・。
先生が来たときには、今不整脈が出て心臓の動きが弱くなってきていて心臓マッサージをしている状態でした。パパがここでとまとに会わせてくださいって言わなかったら、最期に会えなかったかもしれません。でももっと早く会わせいくれていたら、もっともっと一緒にいれたのに・・・。この痙攣の原因は、とまとが持っている症候性てんかんではなく、何かのウイルスによる急性脳症だということでした。検死をお願いされましたが、今まで人よりいろんな検査をしてきて大変だったので、静かに眠ってもらうために断りました。
とまとには今までやれるだけのことはやってあげたかなぁって思うのですが、その日のことは本当に後悔ばかりです。

お通夜の日には、育成園の友達や先生、小茂根の友達や先生、療育センターの先生、近所の友達が沢山とまとにお別れをしに来てくれました。そして、小茂根の先生や看護士さん保育の先生からお花もいただきました。こんな形で、みんなに再会したことは本当に残念だけど、とまとにはこんなに沢山の人たちに支えられていたんだと感謝の気持ちでいっぱいです。とまとは本当に幸せものでした。本当に本当にありがとうございました。

とまとはあの世では病気も全部なくなり、四十九日の頃には自分の足で歩くことが出来るようになるようです。それを聞きなんだかホッとしたような気持ちです。

2007/08/16

8月15日、7時44分、とまとは天使になりました。
突然の急変で、私たちも信じられません。
発作は本当に苦しかったと思いますが、最後はうっすら笑って静かに眠っているみたいです。

入院しました

大発作がおき、入院しました。痙攣に気付いたときには、顔は真っ青でダイアップでは止まりませんでした。一命は取り留めたがどうなるかわからないといわれました。今、人工呼吸器をつけて寝ています。
全て私の責任です。今はとまとの笑顔が見れることを願っています。

今日から…

今日から1週間、実家天国です！パパは仕事なので家でエヌさんとお留守番です。
今回はちゃんとスタビ持参で、自主トレしますよ～。バァバにも見せてあげないとね。

スタビ

今日は待ちに待ったスタビを受け取りに、療育センターに行ってきました。意見書や見積書がなかなか出来上がらず、先週の金曜日に市役所に申請しに行ったので、今日の受け取りには間に合わないだろうなぁって諦めてましたが、至急で決済してくれたので、なんとか間に合いました。感謝です！
母子入園で一緒だった友達の下肢装具に一目惚れしてしまい、似た感じにしてもらいました。けっこう可愛く仕上がりました～。作りたかったのとは、足底の部分や素材など少々違いますが、これで家でも立つ時間が作れます。スタビを使った家での訓練で、とまとが少しでも成長してくれるといいんだけど…。

七五三の前撮り

今日は、七五三の前撮りに行ってきました。
実は、とまとを連れてこういう写真館に来るのは初めてで、着物を着れるのか、椅子に座れるのか、写真撮るときに笑えるのか、雰囲気に馴染めるのか、ほんと不安だったんです。でも、通園のママさんにいろんな経験をさせて上げられるのは、小さいときだけかもよ～って言われて、思い切ってやってみました。
予約をするときに、一人で座れないことを話して、一番空いているゆっくりと撮影の出来る時間を予約しました。
この着物はとまと自身が選びました。（２つからですが・・・）
髪の毛をセットしてもらい、着替えているときにちょっと泣き出してしまいどうなるかと思いましたが、スタッフの人は慣れてますね～。ちゃんと笑った顔で撮影できましたよ。２着目のドレスの写真撮影が終わったとき、とまともけっこうノリノリになってきてしまって、もっと撮りたそうにしてました。
最初は不安だらけでしたが、ほんと今日は楽しい一日になりました。それと、意外と周りの目って気にならないものなんですね～。お世話になったスタッフの方にも感謝です！！

小茂根

今日はとまとが母子入園した病院に行ってきました。今日の診察は歯科と遺伝外来。
歯科は前回からは虫歯進行は止まってるとのこと。よく磨けてるとは言われたものの、虫歯があるのは事実。磨き残しがありそうな歯の磨き方を教えてもらいました。私はかなりゴシゴシ磨いてたんだけど、実際はそんなにやらなくてもいいみたいで、もしかしたら痛かったかも！反省。11月に全麻で治療する予定でいたんだけど、もしかしたら1回ずつの治療に変わるかも。この前、どこかで同じ治療をした後に死亡したニュースを見て心配になってたし、もう少し考えてみないとなぁ。

遺伝外来は染色体の検査の結果を聞きました。やっぱり異常なし。見落としがないか、よ～く見たようですが…。これでとまとの病名ははっきりすることは無くなりました。これ以上調べる方法もないそうです。遺伝専門の先生が言うならそうなんでしょうね。遺伝外来のほうは、もう受診も終りですが、学会なので同じような子がいるようなら連絡をくれるそうですが、たぶん無いだろうな～。
外来が終わってから、母子入園していた病棟に遊びに行ってきました。保育士さんや担当の看護士さんに久々に会い、たくさん抱っこしてもらいました。とまとも嬉しそうでした。先生たちに会い懐かしくもあり、本当にいい環境だったなぁとしみじみ思いました。
来月は29日に歯科で受診です。

アレルギー

昨日の夜から、とまとの左足がパンパンに腫れ上がってしまい、小児科に行くついでに診てもらって来ました。ナスビがとまとの足に玩具でも落としてて、骨折だったら？ってドキドキ。
気管支炎のほうはもうだいぶよくなったようです。問題の足のほうは、虫刺されでアレルギー反応が出てしまったとのこと…。以前やったアレルギー検査では何のアレルギーもなかったのになぁ。そういえば、点滴や採血をすると何日か後にプツプツ湿疹が出てくるんだけど、それも何かのアレルギーなのかも！注射では出ないから、医者に言ってもわかってもらえないんだけど、かなりマイナーなアレルギー体質なのかもなぁ。
薬を飲めば2、3日で腫れは引くそうです。蚊には注意しなければ～。