パラリンピックに思う

パラリンピックに思う

先日の新聞でパラリンピックの開会式が行われた、という記事がありました。
隅の方に小さく。
オリンピックは非常に大きく載っていたのに。
オリンピック期間中、昨夜は徹夜で応援していたよ・・・と眠い目をしている人が多かった。
一方、パラリンピックは・・・。

メディアが大きく報道すれば、人々は関心を持ちます。
引退しましたがテニスの国枝選手は何度も世界一を果たしています。
体操の内村　野球の大谷　あるいは古いが、野球の王や長島と同じ、最高に輝かしい功績なのです。
もちろん国枝選手の知名度もかなりあります。
しかし大谷選手のような国民のシンボル的な存在にはなっていないと思います。

もっともっと報道して欲しい。
コマーシャルや特番などにも出て欲しいと思います。
マスコミの皆さん、素晴らしい障がい者をもっと取り上げてください。
ちなみに欧米では、ハンディキャップとかDisableとい
うネガティブな言葉は使わなくなってきています。
チャレンジング（Charenging)というそうです。

そもそもなぜオリンピックとパラリンピックを分けるのでしょう。
オリンピックの中にチャレンジングクラスも含めるべきと思います。
そうすればチャレンジング・アスリートたちも大谷選手と同じような誰もが知る存在になっていくと思います。

なぜなら幾多の困難を乗り越えて戦っている人から、より多くの感動をいただくからです。

こめり〜ず演奏予定です

こめり〜ずの演奏予定です。
よかったら聴きに来てください。
こめり〜ず
8月4日（日）　19時
射水市ふたくちコミュニティセンター
こめり〜ず
8月11日(日) 14時
高周波文化ホールロビーコンサート
卓さん＆みよこ＆おむらいすん
8月31日（土）　18時
和倉温泉屋台村　
こめり〜ず
9月1日(日) 14時
ユニークべニュー
御旅屋セリオ5階スペース
こめり〜ず
9月28日（土）　18時30分
9月29日(日) 午後から
アートin小杉
こめり〜ず
10月12日（土）　14時
匠の里午後14時の音楽会
こめり〜ず
10月13日(日) 11時
坂の町アートinやつお　音の広場
こめり〜ず
10月２７日（日）
午前１０時半から
高岡市　新生苑
こめり〜ず
10月29日（火）　14時
南太閤山コミュニティセンター
こめり〜ず
11月17日(日)
アルプスの湯
能登半島地震チャリティ

子どもたちと宇宙ステーションとの交信

先日、射水市放生津小学校にて、国際宇宙ステーションと小学生たちの交信がありました。
ステーションがちょうど富山の上空を通過する約１０分間、無線にて交信できるそうです。
午後７時５０分から８時ごろまでの約１０分間、交信可能だそうです。
７時ごろ行くと、たくさんの人が集まって準備や練習をしていました。
子供たちは慣れない英語を何回も練習していました。
７時４５分ごろから、無線担当の人は「ハローCQCQ」と呼びかけています。
はじめはザーっという雑音だけ・・・。
ずっと呼びかけています。
５０分を少し過ぎた頃、雑音の中から、ハロー・・・という声が聞こえてきました。
そしてだんだん明瞭に・・・
やったー　という歓声、そして拍手。
すぐに、子供たちが順番に質問していきます。
「どうして、宇宙飛行士になったんですか？」
「私は宇宙がとても好きで、科学も好きでした。
だから宇宙飛行士になりました。」
「エイリアンはいると思いますか」
「いると思います。しかしまだ会ったことはありません。」
「無重力でも寝ることができますか」
「シュラフのようなものにくるまって寝ています。」
などなど。
あっという間の１０分間でした。

この小学校の教室と宇宙と交信できるなんて、なんと凄いことなのでしょう。

この子供たちが大人になる頃、宇宙はもっと身近になっているでしょう。
多くの人が気軽に宇宙空間に行き、この青く丸く輝く地球を見下ろすことでしょう。
私たちから見れば地球は大きいけど、広大な宇宙に比べたら、とてもちっぽけな惑星。

各国の指導者たちにも宇宙からの地球の姿を見てほしいと思います。
国際会議なども宇宙ステーションから地球を眺めながら行ってほしいと思います。
各国首脳は、この小さくかけがえのない星がいかに大切か、それを感じるのではないでしょうか。
地球意識、あるいは宇宙意識、という感情が。

これから始まるであろう宇宙時代。
その到来とともに、戦争はなくなる、と思います。
必ずそうなってほしい、と願います。

ドラッグラグ

ドラッグラグ、ドラッグロス、　という言葉があります。
海外で承認はされている薬でも、日本で承認されるには数多くの臨床例（治験）が必要で何年もかかる、という状況がドラッグラグ。
海外の製薬会社にとって日本で販売するメリットがないなどの理由で、治験すら行われない、という状況がドラッグロスです。

私が抱えているジストという希少ガン。
日本で使えるのは４つの薬です。
多くの場合、いつか腫瘍に耐性ができ、次の薬へと移行していきます。
４つどれもが効かない、という患者さんも多くいます。

近年海外で開発承認された別の二つの薬は、日本で承認されているどれもが効かないタイプの腫瘍に大変よく効くことがわかっています。

手遅れになる前に・・・早く承認されることを切に願います。

ドラッグロスを扱ったショートムービーです。
GISTERS（ジスト患者の会）が監修しました。
よかったらご覧ください。
https://www.youtube.com/watch?v=oS7SP-GsrIU

facrbookについて

いままで

個人的な話題はこのブログ
音楽やケーブル番組などはfacebook
と分けて投稿していました。
特に理由はないのですが・・・

しかし　もしかしたら　分ける必要はないのではないか、とも思い始めています。

これからは個人的なこともfacebookに投稿していこうと思っています。

もう一つの理由はぼくのジストという病気、ドラッグロスなどの社会的な側面も含んでいるからです。
ドラッグロスに関しては近々投稿したいとおもいます。