間質性肺炎が発現してから9年と6ヶ月
未だ無治療、経過観察しとります。
さすがに肺活量2150 平時SPO295～98ですが、労作時はきついです。
未だ無治療、経過観察しとります。
さすがに肺活量2150 平時SPO295～98ですが、労作時はきついです。
三森先生が、盛岡の病院に移ってから二回目の診察です。
胸部レントゲン撮影で何か違和感を感じたのか、
「次回できるだけ早い時期にCT撮りましょうとの事」
嫌な予感しかしません(ー_ー;)
胸部レントゲン撮影で何か違和感を感じたのか、
「次回できるだけ早い時期にCT撮りましょうとの事」
嫌な予感しかしません(ー_ー;)
病気が発現された当初、吸入ステロイドかムコフィリン吸入かどちらかをしたほうがいいのではないか？
との提案があり（今に思えば全く違う治療でしたが・・）
ムコフィリン吸入をしたことがありました。
ところが‥
10日もしないうちに急激に原因不明の38℃近い発熱が起こり、断念。
薬剤感応テストしてもらうと、ムコフィリンが原因だったようです。
それ以来諦めました。
でも、間質性肺炎には有効な治療法なのかもしれません。
http://www.ja-onomichi-hospital.jp/subject/detail-d.php?id=24&vnum=0&info=35
との提案があり（今に思えば全く違う治療でしたが・・）
ムコフィリン吸入をしたことがありました。
ところが‥
10日もしないうちに急激に原因不明の38℃近い発熱が起こり、断念。
薬剤感応テストしてもらうと、ムコフィリンが原因だったようです。
それ以来諦めました。
でも、間質性肺炎には有効な治療法なのかもしれません。
http://www.ja-onomichi-hospital.jp/subject/detail-d.php?id=24&vnum=0&info=35
膠原病関連症状を診てもらっている、国立国際医療研究センター病院の三森先生著の
膠原病診療ノートを入手しました。
"入手"というのは、新品購入でなく、アマゾンでのマーケットプレイスでの購入でしたので(^_^;)
しかも1円で（汗）（汗）
もちろん医療関係者用の本ですから、理解できない部分もたくさんありますが
参考になります。
さすが三森先生。偉大さを実感しました。
膠原病診療ノートを入手しました。
"入手"というのは、新品購入でなく、アマゾンでのマーケットプレイスでの購入でしたので(^_^;)
しかも1円で（汗）（汗）
もちろん医療関係者用の本ですから、理解できない部分もたくさんありますが
参考になります。
さすが三森先生。偉大さを実感しました。
今に思えば、一番最初にでた症状が、手のひらの謎の硬化でした。
タコのように、手のひらの真ん中に2センチほどの長さで少しだけ硬くなって。
しかも両手の同じような場所に、同じような大きさで。
皮膚科を受信しても、「なにか常にこの場所で触っているんじゃないか？」と
野球選手でもないので、そんなことあるわけもなく...
2件目の皮膚科では、「すみません。判りません」と謝られて
アンテベートで様子見して下さいと言われる始末‥
これが皮膚筋炎の初発の症状だったようです。
タコのように、手のひらの真ん中に2センチほどの長さで少しだけ硬くなって。
しかも両手の同じような場所に、同じような大きさで。
皮膚科を受信しても、「なにか常にこの場所で触っているんじゃないか？」と
野球選手でもないので、そんなことあるわけもなく...
2件目の皮膚科では、「すみません。判りません」と謝られて
アンテベートで様子見して下さいと言われる始末‥
これが皮膚筋炎の初発の症状だったようです。
抗ARS抗体症候群のなかに、メカニクスハンドと言われる症状があります。
自分の場合、一番わかりやすかった症状がこれでした。
指先がひび割れたような状態になり、ヒドイ時は親指までがボロボロに・・
痛いやらガサガサして感覚が鈍るやら。
自分の場合は、中指と親指のケースが多いです。
他の方はどうなんでしょうか？？
自分の場合、一番わかりやすかった症状がこれでした。
指先がひび割れたような状態になり、ヒドイ時は親指までがボロボロに・・
痛いやらガサガサして感覚が鈍るやら。
自分の場合は、中指と親指のケースが多いです。
他の方はどうなんでしょうか？？
最近、特に鼻の中に違和感（かさぶたや痛み）があり、調べてみると
やはり鼻の周りに症状がでることもあるようです。
以下、群馬県保険医協会HPより転載です。
②皮膚筋炎の皮膚症状
皮膚筋炎の診断には皮膚症状を捉えることが重要である。ヘリオトロープ疹（上眼瞼の腫脹を伴う暗紫紅色斑）、ゴットロン徴候（手指関節背面の角化性丘疹＝図３)が有名だが、このほかにも顔面、特に前額、内眼角、鼻唇溝や耳から側頸部にかけての皮疹、手指腹にみられる逆ゴットロン徴候やmechanic’s hand（機械工の手）と呼ばれる手指側面、特に第１、２指側面が好発する湿疹様の皮疹がある。爪囲紅斑や強皮症でもみられる爪上皮出血点、肘部や膝の背面の角化性紅斑がみられることもある。背部のかゆみを伴う掻破痕様あるいは線状の紅斑は特徴的である。
③注目される新しい自己抗体
抗Ｊｏ-１抗体以外には特異性の高い自己抗体がないとされてきたが、近年、新しい特異的な自己抗体が注目されている。ＡＤＭに比較的特異的な抗体として、抗155ｋＤa抗体/抗Ｓe抗体や抗ＣＡＤＭ-140抗体がある。抗155ｋＤa抗体は、小児皮膚筋炎や潰瘍を伴う重症例、悪性腫瘍合併皮膚筋炎のマーカーとも考えられている。抗ＣＡＤＭ-140抗体は急速進行性間質性肺炎を合併するＡＤＭの新しいマーカーとして重要である。
抗Ｊｏ-１抗体は抗アミノアシルtＲＮＡ合成酵素(ＡＲＳ)抗体のひとつである。抗ＡＲＳ抗体としては現在８つが知られているが、これらの抗体が陽性になる例は臨床症状が似ており、抗ＡＲＳ症候群と称されている。抗ＡＲＳ症候群は筋症状、皮膚症状、間質性肺炎の３つの要素が種々の程度に混在しており、それ以外に関節炎や発熱をはじめとした炎症所見がしばしば認められる。今後、本症候群の位置づけや個々の抗体と臨床症状との関連について、さらなる新知見が得られるものと思われる。
http://gunma-hoken-i.com/news/2830.html
やはり鼻の周りに症状がでることもあるようです。
以下、群馬県保険医協会HPより転載です。
②皮膚筋炎の皮膚症状
皮膚筋炎の診断には皮膚症状を捉えることが重要である。ヘリオトロープ疹（上眼瞼の腫脹を伴う暗紫紅色斑）、ゴットロン徴候（手指関節背面の角化性丘疹＝図３)が有名だが、このほかにも顔面、特に前額、内眼角、鼻唇溝や耳から側頸部にかけての皮疹、手指腹にみられる逆ゴットロン徴候やmechanic’s hand（機械工の手）と呼ばれる手指側面、特に第１、２指側面が好発する湿疹様の皮疹がある。爪囲紅斑や強皮症でもみられる爪上皮出血点、肘部や膝の背面の角化性紅斑がみられることもある。背部のかゆみを伴う掻破痕様あるいは線状の紅斑は特徴的である。
③注目される新しい自己抗体
抗Ｊｏ-１抗体以外には特異性の高い自己抗体がないとされてきたが、近年、新しい特異的な自己抗体が注目されている。ＡＤＭに比較的特異的な抗体として、抗155ｋＤa抗体/抗Ｓe抗体や抗ＣＡＤＭ-140抗体がある。抗155ｋＤa抗体は、小児皮膚筋炎や潰瘍を伴う重症例、悪性腫瘍合併皮膚筋炎のマーカーとも考えられている。抗ＣＡＤＭ-140抗体は急速進行性間質性肺炎を合併するＡＤＭの新しいマーカーとして重要である。
抗Ｊｏ-１抗体は抗アミノアシルtＲＮＡ合成酵素(ＡＲＳ)抗体のひとつである。抗ＡＲＳ抗体としては現在８つが知られているが、これらの抗体が陽性になる例は臨床症状が似ており、抗ＡＲＳ症候群と称されている。抗ＡＲＳ症候群は筋症状、皮膚症状、間質性肺炎の３つの要素が種々の程度に混在しており、それ以外に関節炎や発熱をはじめとした炎症所見がしばしば認められる。今後、本症候群の位置づけや個々の抗体と臨床症状との関連について、さらなる新知見が得られるものと思われる。
http://gunma-hoken-i.com/news/2830.html
昨年の十月に行われた間質性肺疾患研究会での
テーマが"抗ARS抗体陽性間質性肺炎"だったそうです。
大垣市民病院の白木先生も詳しく解説されています
以下転写
抗ARS抗体症候群（anti-synthetase syndrome）とは、筋炎症状、間質性肺炎、発熱、レイノー症状、関節痛、メカニックハンドを特徴とした、抗ARS抗体陽性例をさします。（Targoff IN, Rheum Dis Clin North Am 1992;18:455-482） 前回も書いたように抗ARS抗体には現在8種類知られています。全てアミノアシルtRNA合成酵素を対応抗原とした自己抗体であることが共通しています
http://pulmonalist.blogspot.jp/2013/07/ars.html
テーマが"抗ARS抗体陽性間質性肺炎"だったそうです。
大垣市民病院の白木先生も詳しく解説されています
以下転写
抗ARS抗体症候群（anti-synthetase syndrome）とは、筋炎症状、間質性肺炎、発熱、レイノー症状、関節痛、メカニックハンドを特徴とした、抗ARS抗体陽性例をさします。（Targoff IN, Rheum Dis Clin North Am 1992;18:455-482） 前回も書いたように抗ARS抗体には現在8種類知られています。全てアミノアシルtRNA合成酵素を対応抗原とした自己抗体であることが共通しています
http://pulmonalist.blogspot.jp/2013/07/ars.html
ず～っとブログを更新しないでいましたが、情報提供を兼ねながら少しずつ更新していきたいと思います。
まずは、抗ARS抗体について。
抗ARS抗体検査が保険収載されたようです。
保険収載されたということは、今までのように限られた専門病院だけでしか出来なかった抗ARS抗体検査が
外部の検査機関によって、簡単に尚且、安価に検査が出来るということだと思います。
今までは、何の検査でも陰性で、”特発性”烙印を押された方々、主治医に話してみて検査してもらったほうが
いいと思います。
実は多発性筋炎/皮膚筋炎による間質性肺炎だったということが解るかもしれません。
これで抗Jo-1抗体が陰性でも、特発性でなく、膠原病関連の間質性肺炎と特定される方が増えるのではないでしょうか
症例が少ない病院では抗Jo-1抗体が陰性だとかなり特発性って言われてしまうようです。
まだ呼吸器科医でも抗ARS抗体って解らないDrも居ますから‥
うちの地元の医師がそうでした（笑）
プレスリリース
http://www.mbl.co.jp/ir/press/2014/0116.html
まずは、抗ARS抗体について。
抗ARS抗体検査が保険収載されたようです。
保険収載されたということは、今までのように限られた専門病院だけでしか出来なかった抗ARS抗体検査が
外部の検査機関によって、簡単に尚且、安価に検査が出来るということだと思います。
今までは、何の検査でも陰性で、”特発性”烙印を押された方々、主治医に話してみて検査してもらったほうが
いいと思います。
実は多発性筋炎/皮膚筋炎による間質性肺炎だったということが解るかもしれません。
これで抗Jo-1抗体が陰性でも、特発性でなく、膠原病関連の間質性肺炎と特定される方が増えるのではないでしょうか
症例が少ない病院では抗Jo-1抗体が陰性だとかなり特発性って言われてしまうようです。
まだ呼吸器科医でも抗ARS抗体って解らないDrも居ますから‥
うちの地元の医師がそうでした（笑）
プレスリリース
http://www.mbl.co.jp/ir/press/2014/0116.html