ボチボチいきる。

ぽいぽいです。癌と10年以上共存、現在緩和ケアへ移行。
詳細はブックマークに年表、動画有り。ピアサポートやってます。

疼コン作戦_第二形態/セカンドシーズン。。。

2017-01-23 20:00:00 | 病気っす!
ま、カテの約束なんでw

四川風の砂肝とピーナッツ、香菜の和え物です。
やっぱりパクチー好きです!


ホントに頭でっかちなバカ。。。

あっ。
自分の事ですよ!

まだ、年明けネタで引っ張ってます。。。

長く長く、病気を続けていると
知ってる風になってしまっている自分がいます。。。

処方された薬を自分で調べ上げ、何のためか?副作用はどんなか?を、、、
当たり前だと思っていて、対処は、その後だと思ってました。
まぁ、胃ガンのガイドラインが有る様に、緩和ケアにもガイドライン有りますからねw
ネットで引っ張り出して読んでたりしてますからね、、、

う〜ん。。。

それじゃ、ダメなんですよ、、、
何の為の緩和ケアなんだ?ってコトなんですよね。。。


年明けてから日の経たない内に診察予定があったので、
結局、薬の副作用に付いては前に記した様に電話連絡で済ませて年越し。

それで、慣れたかなぁと?思ってて仕事が始まって
でも、仕事にならない状態が続いてしまいました。。。

が、前の話。


新年、一週目は顔合わせみたいな感じだったのでどうにかなったんだけど
本格的な2週目、、、
明けに絶対に外せない仕事で
薬の副作用を我慢してフラフラしながら一日仕事。。。

で、やり遂げたけど、、、結局、その一週間は使い物にならず診察日を迎えました。
やっぱり、眠気、嘔吐感が慣れない事を説明、、、


主治医に叱られてしまいました。。。

辛い時はいつでも連絡して良いのが緩和ケアですと、、、

確かに前の診察の時も、正月は病院にいるから気にしないでと、、、
何か、あったら連絡を!とは、言われてはいましたが、、、
我慢してしまいました。。。

いつも、相談して納得して判断って言ってるのに、、、
ダメですよねぇ、、、反省です。

結果、オピノイド系は変わりませんが、薬が少し変わって、
服用が大幅に変わりました。

一日中効く、ワントラムからトラマール25mlへ、
基本はありますが食後一回一錠の低容量にして
変則的に頓服として同じ薬を疼痛時に服用する事になりました。
そのおかげで、ほぼほぼ、副作用は克服出来る様になってきました。

まぁ、腫瘍自体は大きくなっているので、違和感は増してきています。
でも、腫瘍熱を抑えるナイキサンも上手くかみ合っていて
大きな腫瘍の割には熱も上がりません。
本当に痛いのは我慢しない事、、、
薬の量的には増えたけど、痛みでストレスを抱えないのが大事です。

ある朝方、痛んだ時は様子見で、医療麻薬のオキノームの服用もしてみました。
そのまま、寝てしまったので顕著な副作用は判りませんが、これも大丈夫な様。。。

先に向けて、試さなければならない事、、、これも主治医に言われてましたw

やってはいけない事、、、
それは、判らないから医者の言う通りに!ってのと、自分基準の判断です。

絶対に主治医なり医療従事者と話し合って納得した上で、
他人ではなく自分自身が選択するのです、、、それが一番大切。

いつも自分で言ってるのになぁ、、、

正直、徐々に身体は辛くはなっていますが、
上手くコントロールしていければ、まだまだって感じ?
ちゃんとしてれば、萎えるのはまだ早い!

まだまだ、大丈夫。。。


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Loss of control...

2017-01-17 20:00:00 | 病気っす!
結構、年末年始をまたいでタイムラグあります。

オピノイド系の薬が辛いっす!
ってなコト言っても、このカテの約束は忘れねぇ!

薬が変わる前の初めての店だったけど、中々。。。
まだ、鼻は利いていますw


年が明けて、少し慣れたかと?思ってたんですけど、、、
日常社会生活は無理!
ってな感じで、アップの記事も億劫になってしまっていました。

就寝時、痛みで起きる事は、無いんですけど
普通に朝起床してからの倦怠感にも似た
悪心、眠気が周期的に。。。

シスプラチンの抗がん剤服用時にも、
そんなに酷くは無かったんですけど
痛み止めで、コレはチト、辛いっす!

悪心も、吐き気に似た症状です。
嘔吐まではいきませんが、オェオェって感じが、、、
食事が出来ない訳では無いですが、ストレス。。。

でも、ステロイド、ホルモン剤のおかげで?
太って健康に見えるらしく、状況を知らない人には
元気そうだと言われる始末。。。

普通に社会生活を送れる限界は
NSAIDsでコントロール出来るくらいなのだろうか?

身体は動かせるけど、集中が持ちません。。。
社会生活的な予定はキャンセルしない様に
だましだまし、やってますけど、、、

上手い疼痛コントロールの組合せが見つからないと
「人生の質」とか言ってられなくなるかもしれません。
まだ、少しの間でも細々でも良いから日常社会生活を続けていきたい。。。

痛みらしい痛みは、左肩の関節付近と
横隔膜近くの肋骨付近は前からでしたが
胸骨右横の胸膜播種部分も少し違和感。
そっちだけは、余り気にしなくて良くなってるけど、、、ダメじゃん!

体重、体脂肪率はステロイド剤を取りはじめてから
記録し始めました、当初、みるみる体重と体脂肪率は増加、、、
しかし最近は見た目、太っていますが、体重は少し減り始めてる傾向。
前悪質液の状態から、悪液質へ進行しつつあるのか?

もう少し、アップしている写真の様に
飲食が楽しめると良いのですが、、、悪心あると、お酒は辛い?
いやぁ、、、それが一番嫌かも。。。

元気じゃないと、前向き感が削がれます、、、
今まで、そこそこ普通に出来ていたのに、精神衛生上きます。

また、ひとつ考え方をシフトしなければならない時期?

早めに主治医と相談しなければ。。。
その為の緩和ケアです。
辛い辛いって言ってるだけで、変な自己判断は何も進みません。

何ができるか?何が出来たのか?
それを、信頼出来る医療従事者と話し合って
自分で選択していくのが、生きている意味かと?

まぁ、中央値の余命とか、オピノイドの薬とか、
医療麻薬出されても、胸水があろうとも、、、

それを、、どう生きるか?を模索する事が必要なんです。
成る可く使えるモノは使って「人生の質」の時間を長く!

まぁ、タイムラグが有るので、、、
このコトが大切である事を痛感する訳なんですけど、
長くなったんで、、、次ぎに!

そんなんで、ほんの少しは元気になってます。。。


患者は我が侭であれ!


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疼痛コントロール作戦_第二形態。。。

2017-01-10 20:00:00 | 病気っす!
カマタくんの事?では、無いです。
知らない人は知らないのでスルーでw

食事はちゃんと取れているのでカテのお約束!

今回も違うアプローチで?って言っても、ほぼ魚貝か?w
ホタテのクリーム揚げと鱧のさつま揚げ、しそ味噌胡瓜です。


まぁ、いつまでも左の肩付近のダルさが取れなかったので、
マズいかな?とは思ってたんだよなぁ、、、
年末は辛かったっす!

大幅に薬が見直され、痛みは抑えられたんですけど、、、
オピノイド系(神経伝達系の抑制)の薬が処方。
今までの解熱鎮痛消炎剤のNSAIDsとは全く違うモノ。
勿論、補助薬的にNSAIDsもカロナールも処方されました、、、

主治医も薬が多くなちゃうのはなぁ、、、と言ってはいるんですが、、、
背に腹は変えられない感じで、副作用を抑える薬含め、、、

(クリックで大きな画像になります)
ご覧の様に凄い量です。。。

とうとう頓服用に、医療麻薬も処方されてしまいました。

シスプラチンの抗ガン剤の時も多かったですけど(参考リンク/動画)
今回はそれが、クール毎ではないですから、、、管理が大変。

抗ガン剤使用時、TS-1単体の時もシスプラチン併用の時も
吐き気の副作用って、ほぼほぼ無かったんですけど、、、
ここで、オピノイドの薬、最近認可されたワントラムできました。

まぁ、吐き気だけで嘔吐はしないし、飯も食えるんですけど、、、
オエェ!オエェ!って感じがタマに。。。
と、あと酷かったのは傾眠。
眠気は眠気なんですけど、睡眠しない眠気?ウツラウツラ状態。。。
早く言うと、混濁っぽい感じで、何だ!こりゃ?って感じ。

それと、吐き気を抑えるためのノバミンで目眩が酷くてフラフラで
服用時には日常生活をおくれませんでした。

結局、動けなくなってしまうのでノバミンは中止。
オピノイドのワントラムの副作用は徐々に慣れてくるので、使用を続けました。

で、やっとこさ、年を越える辺りで吐き気や傾眠は抑えられてきました。
少々、悪心や眠気は感じますが、日常生活では我慢出来るくらい。
いま、悩ましいのは便秘ですけど、
ま、コレは薬でフォローしていくしか無いか。。。

筋肉の強張りも目に見えて酷くなってきたので
鎮痛補助薬の癲癇薬、リボリールも増えました。

年末だったので、無理矢理?墓参りに行った時は痛い目にあいました。
寒いコトもあって、動いたり、じっとしている時間が繰返したりすると
両足の、太もも、ふくらはぎ、土踏まずが突然ツリます。。。
しばらく、屈伸を続け、動き慣れると問題無いんですけど、
これは、仕事を続ける上で、懸念事項になってしまうのかな?

医療麻薬が常剤になったり、腹水とかで苦しくなるまでは
ナントか普通にやっていきたいですが、、、

ここで踏ん張りたいところです。。。

でもまだ、普通に食えて呑んでますw
結局、そこが生きる事に対して自分自身のキーになっているのかもしれません。

先なんて、判りません。

このまま、続けられるかもしれないし、
あっと言う間にガン性胸膜炎もあるし、
骨転移で痛みが増して放射線治療とか、、、etc.

心配ではなく、それに対峙する知識と覚悟を持って受け入れていきましょう。
それが、自分の選択した道なので、、、

それが生きていくコト。。。


まだ、大丈夫、、、

なったらなったで、ボチボチ考えましょう。
それまでは頑張ります!

時は寛容なり。。。


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Last Christmas...

2017-01-05 20:00:00 | 病気っす!
年が明けてしまったんで、このタイトル、、、
ジョージマイケルも何気に好きだったんですけど、、、

で、このカテのお約束です。

魚が続いたのでタマには肉ですw
どうせアップするなら美味しそうな写真じゃないとね!
〆は親子丼、、、また、コレが日本酒に合うんだな。。。
そう言えば、ここの卵は半熟なんですけど、お腹にこないんだな?



昨年末には総括的なブログでも上げようと思ってたんですけど叶いませんでした。

大した仕事量も無く、昨年末は結構早めに仕事が一段落したので、
緩いクリスマス&年末年始を送るつもりだったんですけど、、、
コメントにも直ぐに返事を書けるつもりだったんですけど、、、
障害年金の書類とかも仕上げようと思ってたんですけど、、、

身体が許してくれませんでした(トホホ

仕事が忙しかった時は、必ずと言って良い程、クリスマス時期には熱出したり、
体調が不調だったりしてなんですけど、それはそれで、元気だったんで無理も効いてましたけど、、、

今回は流石に無理。。。
一番懸念していた、就寝時の痛みで夜中、起きてしまう様になってしまいました。
よりによって、クリスマスの連休時期、、、
それも、胸骨、肋骨の痛みでは無く、少しダルいと気になっていた肩関節、肩甲骨部分の痛み、、、
当初の予定では年が明けて直ぐの検査と緩和ケア科の主治医とは話していたのですが、
痛みが出たら直ぐに連絡ってのが緩和ケアの基本なので
クリスマスの連休明け、連絡を取って、その翌日、緊急検査を行ないました。

検査は全身CT、結果は検査後、1時間程して、、、


結果、痛みの元凶?肩関節にはCTでは特別なモノはみられず、、、
CTの限界が有るので、そこは悩ましいところです。
肩関節、骨膜部分への骨転移も充分に考えられること、、、

まぁ、それより写ってたのは胸水でした。。。
量的には大した量って訳ではないんですけど、しっかり目視でも確認。
いつかは有るコトと思ってましたけど、チトきました。。。

これで考えられる事は胸膜炎からの痛みで有るかも?と、、、
選択域が広がってしまいました。
丁度、胸膜の部分に水が溜まっていたりすると炎症か?否か判り難いと言うこと。。。
まぁ、細かい検査で言えば骨シンチやPET-CTって手も有るんですが、、、
原因が判ったところで、痛みのコントロールは変わりません。

どちらにしろ、胸膜、骨膜の痛みは、とても強いモノ、、、
結果、薬が大幅に変わりました。。。

薬に付いて細かいトコは次の機会に。。。
いやぁ、、、もう少し「人生の質」を保てるつもり満々だったんですけど、、、

勿論、まだ諦めてるつもりは無いので、そこそこ頑張っていきましょう。
人間そんなに柔じゃ無いっす!
原因も判らず、調べないで愚痴を並べてる暇なんか無いです。
自分自身を良く知り、納得した選択を!
そうすれば道は開けて行くはずだと信じております。。。

まぁ、無理しない程度にボチボチいきます。


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