☆★☆患者会☆★☆

９月３日から抗がん剤が始まり、患者会には今まで５回参加しました。

初めは、皆の言ってる事が分からずチンプンカンプン

でも、皆が声をかけてくれる事がとっても嬉しくて・・・

９月から毎回参加

 

でも、うちの患者会結構キツイんですよ(笑）

病気のことで違ってる事や、甘いこと事を言うと、必ず反論があって・・・

 

３回目の時かなぁ？？？「あんまり病気の事知りたく無くて・・・」ってポロって言ってしまった時

「これからの治療は患者の方も良く勉強をして、『こんな治療して欲しい』ってドクターに言えるくらいに・・・

勉強しなさい」って→こんなにキツク無いケド・・・そのくらいの勢いはあった

 

なったんは、何だか怒られてる様で、ちょっと行きたくないッテ気持ちになったケド、

それってホントの事だし・・・

 

なったんが「行きたくない」って思った一番の理由は・・・

ちゃんと自分の病気の事、知らないといけないのに、勉強してない自分がいたからかな？

 

でもでも今は『行きたくない』ッテ気持ちは全くないヨ

患者会で沢山の知識を得る事が出来たし、それ以上に良かったことは、『出会い』かなぁ

初めの頃は、病状が悪い事に対してスゴク励まされ、ＰＥＴの結果が良かった時は、皆で喜んでくれて

何でも話せる、聞ける仲間が出来た事が良かったなぁ

 

なったんは今、治療が順調に進んでいる事をイイ事に、自分の病気について、まだまだ勉強不足

だから「患者会」で色々な情報を得る事はホントにありがたいデス

 

 

昨日はホントに忙しくて、コメントへの返事を書くことだけしか出来なくて、

珍しくブログをお休みしちゃった

 

昨日は、娘に病気の事を話してからの、初めてのダンス

娘の気にせず一生懸命、練習している姿を見て、ホッとした

みんなのお蔭だよ～ありがとう～

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患者会での出来事 勘違いしてるの？？？

今日は朝から副作用にやられて

予定していたランチも無くなって少しホッとしている

前回、よく効いてくれた「ナゼア」も、今回はイマイチ効いてくれないし

 

昨日の患者会

昨日は１５人くらい来ていて、新しいお仲間が２人来られてました。

１人の人はスッゴイ若い！！！

１月１６日に手術をされて昨日、患者会に来た超パワフルな人。凄い人だぁ～

もう１人の人は、カナリの心配症の方で、タイプが大きく違ったお二人さんでした。

昨日は手術目前だということもあり、「手術」に関しての時間をイッパイとってくれて、とても嬉しかった

 

・・・でも勘違い？？？してる

なったんは、今度の手術のことを、まだ主治医と詳しく話してないので、何とも言えませんが

色々な人の話を聞いて「どうせ手術するなら、全摘」ッテ思っていたんです。

だって、やっぱり「ガン細胞」が残らない方がイイに決まってるし・・・

 

でも、それは違うッテ、患者会の人に言われた

 

全摘したら助かる、温存したら再発の可能性があるッテ考えは違うッテ分かっているけど、

ヤッパリなったん的には、全摘した方が安心するんだけどなぁ～

 

隣にいた方も、手術時、全摘を希望したらしいのですが、結局温存だったみたいで少し後悔してるとか・・・

勿論、温存を希望して全摘になる事は納得出来るのですが、

全摘を希望して温存になるなんて思ってもいなかった。

頭では分かっているけど、何となく　うぅ～ん？？？　って思ってしまう。

来週の診察は主治医じゃないし・・・でも診察のドクターに聞いてみよう

 

こんなに悩んでも、なったんには２個の大きなシコリ（６センチ）があるし、リンパにも転移があるし、

鎖骨周辺への転移もたっくさんあるし、全摘の可能性が高いかもしれないケドね

 

でも１９日のＭＲＩ、ＰＥＴの検査で２８日の手術ッテ大丈夫なん？？？

皆、前日じゃないと詳しい手術の話はしないッテ言ってたけど・・・何だか心配デス

 

でも、そんな話も皆で出来てホント良かった

 

初めて参加された２人も笑顔で帰って行かれました。ホントにたくさんの出会いがあるなぁ～ッテ。

スッゴク近所の方（２回目の参加）と、若い素敵な人とも話す事が出来てホント楽しかったデス

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ホントにごめんなさいネ・・・汗

今日は１６回目の抗がん剤

昨日から沢山ので、とても混んでた道のり。

慌てて、受付をして採血の部屋へ・・・でも予約が入って無いッテ。

１６回してきて、初めての出来事。

受付のお姉さんは「ドクターが来るまで何も出来ない」ッテ言うし・・

 

でも今日は１時から、月に１回の患者会早く終わらせて初めから参加したいもん

「ドクターが来てから採血してたら時間が無いんですけど・・・」ッテ、珍しくご立腹の、なったん。

ドクターは９時過ぎないと、来ないとの事で３階のパン屋サンへ。

そして、パンを選んでいる時に見覚えのない番号。

それは受付のお姉さんからで、「今日は採血ありません」ッテ。

 

えぇ～ごめんなさいだって採血の受付のおばちゃんも、

化学治療室の看護師サンも「忘れてるんじゃない？？？」ッテ言ってたもん

あんなにキツク言ってごめんなさい

クレーマーみたいだったよね？？？ホントにすみません

 

だけど・・・今日の採血も、次回の採血も無いんだって

 

 

診察時、あらためてドクターにも聞いてみたら、「今まで数値が落ちた事ないし要らないでしょう」ッテ

マジ来週も抗がん剤だけ・・・次回の採血は抗がん剤の最終日だけ。

とりあえず残りの抗がん剤で刺される回数は　３回　だけ

頑張れるゴールはもう少しだぁ～

 

検査のＭＲＩやＰＥＴの事は考えず、３回刺されたら、抗がん剤終わるヨ～ありがとう

 

で・・・気まずい事に診察も２番でアッという間に終わり患者会へ・・・バッチリ間に合いました。

 

今日の患者の会には１５人くらい集まっていて、患者会にもスッゴイ慣れてきたし、楽しかった～

若い人も１／３くらい来ていて、お友達にもなれたし最高の１日でした

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悲しい思いさせてゴメンね・・・辛いよね？？？（続）

昨日の娘・・・

昨日の寝る前に娘が「明日どっか行くぅ？？？」ッテ。

「お買い物くらいかなぁ？」と、なったん。

今朝の娘・・・「明日どっか行くぅ？？？」ううぅん

 

昨日入院する事、胸が無くなる事を娘に伝えました。カレンダーで、この日ッテ伝えたケド・・・

娘はまだ５歳説明したけど、「いつ」入院するかまでは分からないよね

 

きっとドキドキしてるんだよね？？？「いついつなの」」ッテ。

 

お友達のから帰って来た息子２人(５年ＡＮＤ４年）を呼んで、

カレンダーを使って入院までの約１カ月を

「ここは」「ここは」・・・・・ッテ説明。まだまだ入院しないヨ～ッテ。

息子達は邪魔くさそうだったけど、娘にはちゃんと伝わったみたいで、

 

「まだまだお泊りじゃないネ(入院）」ッテ言ってくれた。

 

こんな事も多分、聞けないのかなぁ不安なんだよね

１つ１つ子供達の様子をみて、感じとってあげないとダメだよね

そうしないと、すぐ不安になったり悲しい気持ちになってしまうもんね。

なったんに出来るのかなぁ

 

娘だけではなく、息子達の事もシッカリ見てあげないとネ

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悲しい思いさせてゴメンね・・・辛いよね？？？

昨日の夕食・・・

また息子達は、お友達ので夕飯旦那サンと娘と３人。

娘に「入院の事、ダンスのオーディションの事・・・手術の事」を言わないと・・・

 

まずは入院中に行われる「ダンスのオーディションの事」

オーディションに行けない事を伝えました。

「ママは行けないケドたくさん応援してるし、ママの大事なお友達の娘サンもあなたの事を応援してくれてて、オーディションを頑張ったらご褒美をくれるッテ言ってたよ」って伝えたところ、

とても喜んで「大丈夫頑張れるヨ」ッテ凄い笑顔。

ここまでは全く問題なかった

 

次に「入院の事」 

１週間くらい病院にお泊りしないといけない事を伝えたところ、

娘はヤッパリ泣いてしまって、ギュッ　ッテ抱きついたままで涙が止まらない・・・

「病気を治す為だから・・・あなたの嫌いなマスクも外せるし元気になる為の１週間なんダヨ・・・」ッテ。

その後、少し落ち着いてきたのか、普段と変わらず塗り絵をして過ごしてる娘。

 

「ガマンしてるんだよね？」

 

あともう一つ・・・チャント「胸」が無くなる事（手術の事）も言わないとね・・・ゴメンね

 

そしてお風呂に２人で入る事に・・・

娘は、お風呂で抱きついたまま、ズット泣いて泣いて泣いていました。

 

「そうだよね少し泣いたくらいで不安が無くなるはずがないもんね」

 

そこで娘の手を、なったんの左胸（左乳癌なので）に当てて、

「『ガン』ッテ事伝えても分からないだろうし、『胸』ッテ言っても？？？かな？

ここに悪い病気があって、取ってしまえば元気になるんだぁだから取ってくるね。」ッテ話しました。

娘は「ここか～！？！？」ッテ納得した・・・のかな？

 

でも夕食の時に泣けなかった分、お風呂の中では泣けて少しはスッキリしたのかなぁ？？？

でもでも、もっともっと泣いてイイのに・・・余計に心配ダヨ大丈夫かなぁ

 

昨日から事あるごとに「おかぁちゃんの病気を治す為・・・」ッテ言う娘。

あまり泣かない娘に泣けてくる。ゴメンね・・・悲しいよね？辛いよね？

 

こんな伝え方で良かったのかな？？？今、娘はどんな気持ちなのかな？？？

今日の娘はいつもと変わらず元気ですが・・・これで良かったのかな？？？

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